Гиления (финголимод)

[fomyasha]

Здравствуйте. Очень нужна Ваша помощь и совет. Принимаю финголимод с марта 2014 года. В начале приема за полгода было два самых сильных обострения за время болезни, с тех пор состояние медленно ухудшалось, но обострений не ставили. Не очень хорошо переношу препарат, постоянно простуды, сильные головные боли, рвота, сбои цикла, повышение печеночных показателей в десятки раз, и каждая из этих проблем вызывает слабость и ухудшение состояния, за последний год уже пришлось даже бросить работу, хотя неврологические проблемы и минимальны, даже инвалидности пока нет. Сейчас после очередного ухудшения все-таки прокапали гормоны и начали уходить симптомы, накопившиеся за три года. Получается, что у меня все это время были обострения, но настолько размазанные, что их не ставили и пытались лечить только сосудистыми препаратами? От гилении я отказалась, несклер переношу все-таки немного лучше. Что произойдет, если сейчас на фоне гормонов временно прекратить терапию и дать организму восстановиться? Насколько высока вероятность еще одного обострения? Я уже давно прошу у врачей передышку, не хочу окончательно отказываться от лечения, но меня пугают усилением активности болезни. Может под прикрытием гормонов отказ пройдет легче? Без терапии течение болезни было не агрессивным, максимум одно нетяжелое обострение в год на других препаратах, без лечения обострений не было совсем, есть ли надежда, что болезнь вернется в это состояние?

Здравствуйте. К сожалению, не дождалась в сентябре Вашего ответа. Сделала перерыв в приеме финголимода на свой страх и риск. Обострений за это время не случилось, слава богу, после отмены прошло уже почти три месяца. Плохого самочувствия, которое было последние годы, тоже больше нет, из чего делаю выводы, что это все-таки были побочные эффекты. К сожалению, не проходит слабость в ногах и левой руке, появившиеся за время лечения финголимодом, но в целом все неплохо, по крайней мере каждый день имею возможность выходить из дома. Подскажите, имеет ли смысл сделать МРТ с контрастом и какие-нибудь еще исследования, чтобы посмотреть активность заболевания? Планово это все и так предстоит в январе, но мне сейчас предлагают работу, хочу быть уверенной в ремиссии хотя бы на время испытательного срока.

[Prakhova]

Добрый день,
Если вы плохо переносили Финголимод, то необходимо ставить вопрос о смене терапии ПИТРС, а не отмене лечения вообще. Прекращение терапии ПИТРС рано или поздно приводит к активизации и прогрессированию заболевания.

[fomyasha]

Добрый день,
Если вы плохо переносили Финголимод, то необходимо ставить вопрос о смене терапии ПИТРС, а не отмене лечения вообще. Прекращение терапии ПИТРС рано или поздно приводит к активизации и прогрессированию заболевания.

Я жаловалась на плохую переносимость каждые три месяца в течение трех с половиной лет. Вопрос о смене терапии не поднимали, т.к. у меня уже зафиксирована непереносимость копаксона и авонекса, в обоих случаях попала по скорой в больницу после укола, это оказалось более серьезным аргументом для смены препарата. Не могу понять, если до терапии течение было относительно спокойным, а на терапии началось непрерывное ухудшение, то прекращение терапии приведет к активации чего? Того течения, что было до, или во время терапии?

[Prakhova]

Заболевание приобретет свое естественное течение со всеми вытекающими последствиями. В настоящее время большой выбор ПИТРС.

[fomyasha]

Т.е. сам по себе отказ от финголимода обострений не вызывает? Врач говорила про выход аутоиммунных лимфоцитов из лимфоузлов и как следствие сильнейшее обострение.
И какой бы ПИТРС Вы порекомендовали при неагрессивном течении, но со склонностью к побочкам?

[Ilves]

Т.е. сам по себе отказ от финголимода обострений не вызывает? Врач говорила про выход аутоиммунных лимфоцитов из лимфоузлов и как следствие сильнейшее обострение.
И какой бы ПИТРС Вы порекомендовали при неагрессивном течении, но со склонностью к побочкам?

Финголимод не дает выйти активным лимфоцитам из лимфоузла. Лимфоцит сидит там недолго, а потом умирает естественной смертью. И никто там накопиться не может - лимфоузлы же не резиновые )))
При "мягком" РС препаратом выбора может быть абаджио.

[ЕвгенияМ]

Добрый день. С сентября 2017 года принимаю Несклер. В декабре выдали гилениа. Побочных никаких не ощущаю. Препараты не выдают с ноября 2017 года, но пью непрерывно, так как начала позже а 15 января 2018 купила Несклер. Перерыв получился где то 1 день. Принимаю Несклер 2 дня. Появилась сильная отёчность на лице и оно очень красное. Отек не проходит даже к вечеру. левая половина лица стала дергаться. Ощущение, что лицо «горит». Температурами нормальная, но бывает 37 - 37,5, но я её никак не ощущаю. Сильно тошнит, ужасная слабость и трясутся руки. Никаких признаков инфекции нет, анализы все в норме. Кроме wbc 2,4. Раньше такого никогда не было. Подскажите пожалуйста это может быть побочным действием препарата, либо начинающимся обострением? Как избавиться от этого неприятного состояния? Невролог направляет в стационар дневной, но это будет в конце февраля

[Prakhova]

Терапию Несклером придется прекратить. Вам необходимо зафиксировать побочные эффекты у невролога по месту жительства и на сайте Росздравнадзора http://www.roszdravnadzor.ru/drugs/qualitycontrol . Вы далеко не первый пациент, который жалуется на непереносимость Несклера.

[Ilves]

Здравствуйте!Скажите как зарекомендовал себя припарат Несклер,хотят переводить с Тизабри на него..И действительно ли после отмены Тизабри,данный припарат держется в организме еще 6 мес?

Такое ощущение, что несклер похуже Гилении (есть пациенты, которым становится хуже при замене гилении на несклер), но действующий и достаточно безопасный препарат.
Тизабри действует 1 месяц (поэтому препарат и вводят раз в 4 недели). После проведения плазмафереза Тизабри вымывается сразу же.

[ЕвгенияМ]

Здравствуйте. Помогите пожалуйста. Сообщений по поводу ОРВИ много, но я не нашла ответа на свой вопрос среди них. Принимаю финголимод с сентября. То Несклер, то гилениа. Сейчас пол месяца гилениа. Когда 5 лет была на копаксоне, не было обострений и заболеваний ОРЗ, ОРВИ и гриппа. Всё было прекрасно. Поэтому понятия не имею как лечиться. Перевели на аксоглатиран, колола год и он не «пошёл». Теперь на Финголимоде. За последний месяц переболела 2 недели ОРВИ (или ангиной). Начиналось с ощущения тяжести в груди (думала побочки от гилении), потом кашель. Терапевт и зав стационара не назначили никакого лечения. Только грамицидин и ингавирин. Две недели было 37,8, когда поднимается выше 38 сразу рвота жесткая, кашель сильный. Как раз в это время в стационаре лечили сосудистыми. . Потом не выздоравливая был ротавирус. Две недели отходила. Сейчас снова ощущаю, что тяжело дышать. Температура в норму так и не пришла после ОРВИ и ротавируса (37,3 постоянно потею и выматывает, ну и вес набрать не могу). Есть вероятность, что снова ОРВИ. Так как муж болеет с температурой 39. 12 марта уезжаем в отпуск. Помогите пожалуйста, можно ли сделать какую то профилактику? И если начну болеть, то стоит ли сразу пить антибиотики? Какие лучше? Назначали однажды амокстклав, на который была тяжелая реакция.