Успешная, трудоспособная и долгая жизнь с РС: примеры

[Павлушка]

Прежде чем начать заниматься я старался узнать какое упражнение для чего и как и на что влияет.

[Павлушка]

Когда то, очень давно я занимался борьбой.

[Chocolife]

8 лет прошло с момента постановки диагноза. Сейчас я уже знаю, что через ещё 8 все будет отлично. При условии любви и заботы о себе. Новенькие, через 8 лет все будет отлично, крепитесь. Здоровья всем!

[Alex]

спасибо на добром слове, но...здесь такая фишка, вы же не знаете уровень токсинов у каждого из нас, отсюда результаты могут быть сильно различными, увы. Здоровья вам!

[Svetlana777]

Всем доброго времени суток.
Дебют мне поставили в 2011 году.Был неврит зрительного нерва (хотя до этого врачи какую-то хориопатию(пишу по памяти,возможно с ошибками) ставили).
Начали колоть под глаз по-моему глюкокортикостероиды.Потом начали сосудосуживающие капельницы,чтоб отек быстрее снять.И тут началось...голова кружилась,потом чувство онемения половины тела,и что-то,похожее на судороги.Отправили к неврогу.Там на МРТ.На МРТ признаки РС.Поставили на учёт,начали привозить питрс.Врач,кстати,подбодрила.На мой вопрос,а как же так мне быть,я второго ребенка хочу(первой на тот момент было месяцев 11),посмотрела врач на меня как на идиотку и сказала-какой ребенок,тебе бы самой бы как бы сиделка не пригодилась.
Так вот.В поликлинике врач оказалась человечнее,сказала,что течение у меня благоприятное,что рожать мне можно.От питрс я отказалась(ни разу не делала),ушла в декрет по питрс и все.
В 13ом году родила сына.Во время беременности и после все было ок.))
Кстати,я тогда тут зарегистрировалась,почитала,подумала.Вдохновили меня рассказы людей,что они лет по 15-20 живут себе,все у них хорошо.Сменили образ жизни,мышление,не думают о болезни и все норм.Над ними прикалывались тогда,а я вот вдохновилась...
В общем,все эти годы я и не вспоминала о своём диагнозе.А прошлой зимой у меня началось тревожно-фобическое расстройство,с паническими атаками,как следствие депрессия и ВСД.Обследование исключило органические заболевания(сердце,щитовидка,диабет,гинекологию,желудок). МРТ я не делала,потому как вспомнила за диагноз,очаги...и решила себя не накручивать.
Что хочу сказать?При неврозе(так одним словом называются ВСД,ПА,агарофобия,тревожное расстройство и пр.)симптомы очень похожи на рс.Это головокружение,шаткость походки,чувство онемения в разных частях тела,дереализация, деперсонализация,чувство жжения где-нибудь и пр.Я испугалась,что вдруг это РС?!
Вот на форум зашла,пороплакала полночи,похоронила себя...)))Потом посмотрела,сколько тут осталось людей ещё с тех времён(11 года),что многие согласны,что уж если не излечить,то остановить РС возможно "силой мысли"(тут и зож,и изменение мышления,отношения к себе,людям,жизни и пр.).При чем невроз так и лечатся.Накручиваешь себя страхами до тех пор,пока не перестанешь бояться,меняешь образ мышления на позитивный,придерживаешься зож(и питание,и спорт- все без фанатизма).
В общем.7 лет я живу с этим диагнозом.Вспомнила только сейчас,на фоне тревожного расстройства из-за бе конечных страхов в моей головушке.
Хочу сказать,что позитивных историй тут мало,потому как на позитиве не сидишь на подобных форумах.Меня здесь не было 7 лет,и если бы не страхи,я б сюда и не возвращалась.
Итог.Я не отрицаю,что у меня на МРТ очаги.Но незлечимость РС принимать не хочу.Можете счесть это отрицанием.Я буду опять работать над собой, менять мышление,зож и пр.К неврологу думаю сходить,но лишь для назначения"витаминчиков"(Мильгамма,Мексидол,кавинтон и пр.)для моей ВСД.
Больше пока писать не могу,пойду уже первоклашек со школы забирать))

[sokoff]

Всем привет, стаж с РС - 16 лет, 2 группа инвалидности, работаю, дети, вожу авто и ни в чем себя не ограничиваю. Попал на эксперимент с Окревусом, уже года 4 лечусь им, полет нормальный,удачи вам!

[Наталь]

Диагноз поставили на основании МРТ и моих жалоб на самочувствие в феврале 2012 г ( онемела правая половина тела: грудная клетка словно стянутая корсетом, рукой нельзя было писать . Ещё до этого странно вели себя ноги: пропадала чувствительность; во время бега нарастало ощущение того, как кровь движется в сосудах, будто я эти ноги отсидела; плюс стало невозможно нормально разогнаться при беге - на определенном моменте ноги уже не могли быстрее передвигаться. Конечно, этому было разумное объяснение - в 15 лет по весне я решила сбросить вес, и мне это удалось (с 60 до 34 кг), а по сему подобный эксперимент не мог не отразиться на состоянии организма и нервной системе.
Прокапали цитофловином, октолипеном (если мне не изменяет память) и самое главное - капельницы с Метипредом. Как известно, гормоны -штука такая - и воспаление снимает, и иммунитет подавляет, ну и куча сюрпризов. А именно: потеря веса, затем (или) его набор; временное прекращение менструаций на 3-4 месяца; угри и прыщи по телу ( об этом меня врач предупредила, но обошлось); заоры от 1 до 2-х недель.
В течение 3-х лет выдавали Генфаксон (колоть 3 раза в гнделю). Продолжила бы и сейчас эти инъекции бета-интерферна хомячков, но есть много но. Некоторые неврологи даже утверждают, что подобный искусственный заменитель иммунитета, пусть и менее агрессивный по отношению к нервной системе, но чревато отражается на собственном иммунитете человека (очень давно знакомилась с инструкцией к Генфаксону, всё сводилось угнетению деятельности Т-лимфоцитов путём введения чужеродного интерферона, ну и ещё был момент с отвлекающим манёвром - где такие инъекции отвлекают лимфоцитов от проедания миелиновых оболочек). И такие инъекции со временем должны заменить иммунитет при ремитирующем течении РС. Это было первой причиной - пусть мой иммунитет и гадкий - жрёт что ни поподя (миелин), но он всё-таки мой. Помню, проходила медкамиссию (каждый месяц надо было улучать свободные часы для похода в больницу - посетить терапевта, невролога, выписать рецепт и потом через N-ое время на второй этаж к главврачу), и терапевт мне и говорит: «Вам бы на СПИД не помешало провериться, а то вдруг что…». Кхм, я сдала анализ, вроде ничего не обнаружилось. Но с тех пор я стала задумываться об иммунитете.
Вторая причина - инъекции хоть и подкожные, но для меня отчего-то болючие. Врач научила меня, куда нужно и можно делать уколы, как складку собирать на коже и т.п. Я и в бёдро колоть пыталась, и в живот пониже пупка - но очень больно, плюс всё вздуалось, чуть заденешь и..ох. Приноровилась всё же делать себе инъекции в плечи. Вроде и не больно, но часто (руки, скорее всего не из того места) возникали инфильтраты - и по сей день плечи в буграх. Был у меня один такой инфильтрат, чуть побаливал, но жить можно было - пока я его не ушибла (стала посещать секцию исторического фехтования, где на тренировке мне по плечу двинули тренировочным мечом). В общем, был инфильтрат -получилась болячка. Внутри полость с гноем - прочищала, закладывала мазями Левомеколем и Пантенолом… никак не заживало. Тогда я придерживалась диеты Эмбри, но так как была зима, то для поддержки организма стала кушать больше сливочного масла. И всё пошло путём, болячка заросла. И конечно же, куда без НПВС - сколько я этого парацетомола слопала, таблеток не счесть. Плюс с 12-ти лет постоянно голова болела в солнечную погоду особенно - цитрамон стал лучшим другом. И если раньше было 2 таблетки в день - норма, то в последнее время почти по 6 в день. Бедная печень. Бедная кровь - плохо сворачивалась даже из малых царапинок сочилась ой-ой.
Что касается снятия обострений через капельницы с гормонами, то с 2012 года я ни разу в больницу с этой целью не обращалась. Пока организм молодой и может - он справится сам. Ну, и врачи не настаивают - у меня не всё так плохо, да, есть очаги, но склероз ремитирующий, иначе бы как понеслось, 2 года с прогрессирующей болячкой - и нет меня. Меня всегда пугала перспектива стать рабом капельницы. Да, у меня случаются обострения - раз в полгода по мелочи. Сложно порою разобраться, что с тобой происходит - то голова раскалывается, что ни одной таблеткой боль не прошибёшь, а потом в голове будто сосуд лопается, напряжение спадает и боль уходит, оставляя разлитое онемение на половину лица и головы. Очень похоже на транзиторную ишемическую атаку и на мигрень с аурой… Только вот онемение сходило на нет в течение 4-5 месяцев. Всегда стараюсь разобраться, что и почему заболело. Всему есть причины. Один раз и глаз словно туманом заволокло, видит так себе, но читать буквы не может. Через полторы-две недели видимость вернулась. Бывает, немеют руки или нога в лёгкой форме. В 2012 году при выписке мне оставили рекомендации по лечению: Берлитион тиогамма, Нейромультивит и ЛФК. Если что, пью и колю витамины группы В, пью тиоктовую (липоевую) кислоту в высоких дозах. Почему что-то у меня немело или немеет - всё от нервов, как это не печально. То с одной работы на другую перехожу, то эксперимент ставлю - Мелаксен (мелатонин) для снов с картинками - и вот.
Ну, и на последок немного о своём питании. Как только в 2012 году вернулась домой из больницы, мама мне рассказала про чудо-диету Эмбри. Я со всеми нюансами ознакомилась и принялась за дело. Появились запоры после каш, но вес на удивление стал почему-то ползти вниз. Пила Сенну и Крушину в фильтр-пакетах, чай с Ройбошем. Я сначала всё диете приписала. Одно расстраивало, что сладкого нельзя - а я так любила сладкий чай с молоком. Затем подруга посоветовала мне Чаванпраш - индийский джем с 39-ю (а может, и больше) травами. Пропали менструации - всё списала на Чаванпраш. Лишь потом я задумалась о капельницах с Метипредом. Будучи студентом, я снова пыталась придерживаться диеты Эмбри - но занялась спортом, пришлось поменять ориентиры в питании. В любом случае, отзывов о методике жизни с РС много - у каждого борца свой путь. Эмбри в своей теории также опирался на пищевую аллергию и случаи выздоровления при смене рациона у людей. Мне вспоминаются слова Мак Дугласа (который при отсутствии в то время тестов на пищевую непереносимость сам нашёл путём анализа своего самочувствия - какую еду ему есть полезно, а какую не стоит), о том, что одни люди, последовавшие его примеру, выздоровели, а другим, кто так же придерживался схемы, это не помогло. Даже если у человека есть разногласия с какими либо гипотезами, всегда нужно выносить для себя что-то полезное. В частности, увеличение в рационе продуктов и добавок с Омега-3, а также свежих овощей и фруктов. И, конечно же, как только соберусь финансово, сделаю тест на пищевую непереносимость ( и нужно, и интересно). МРТ я не делаю, по принципу - меньше знаешь, крепче спишь - крепче нервная система и в карманах больше денег ( всё равно оно не лечит, а только показывает). Ну, и порой возникали сомнения, а что если у меня там в голове не очаги воспаления, а участки, продуцирующие мигрень (просто попадала ко мне подобная информация, что такие вот области в головном мозге выходят на картинке МРТ похожими). Но, не узнать симптомы в виде онемения, невозможно. А по сему, чему быть, того не миновать. РС, так РС. Главное, работодателю и коллегам об этом не распространятся - конечно, не очень правильно, но меня так пару раз на работу не взяли. Теперь помалкиваю. Но мысль, что у меня ещё и мигрень давно меня не покидала. В июне месяце этим летом гостила у подруги. Редко видимся, поэтому всегда есть о чём поговорить. Она рассказала, что сейчас занимается проблемой триггерных точек и болями, которые они продуцируют (не одна, а вместе с ведущими специалистами). Подруга поведала, что у неё тоже были головные боли, но после специальной методике массажа лестничных мышц их буквально как рукой сняло. Мне всё очень понравилось, да и цитрамон каждый день пить невмоготу. Всё здорово, только у меня опять же лапки не из того места растут (думаю, если есть очаги воспаления в шейном отделе тоже, то здесь надо бы поаккуратнее с массажем шейно-воротниковой зоны, мало ли…), намяла я себе шейку где надо и где не надо. Плюс опять о чём-то повздорили, поспорили, не сошлись во мнениях - и бац через день обострение, такое же как в самый первый раз по местам расположения - туловище, рука, нога, но гораздо слабее. Сидела тогда в выходной день дома, рыскала по интернету про массаж, про больных РС. И нашла отзывы о лечении водой с солью. Книга Ф. Батмангхелиджа «Ваше тело просит воды». Стала пить воду с гималайской солью. Онемение стало уходить поживее, главное - голова перестала болеть (только иногда в пасмурную погоду, как у многих нормальных людей), я смогла бросить цитрамон (а вместе с ним пришлось расстаться с чаем т кофе - а то 2 литра воды не помещаются).Сегодня, хоть и дождь голова чуть поболела и перестала - вот здорово!
Вот. Наконец-то собралась и написала. А то чужие отзывы читаю, информацию на ус, которого нет, мотаю, а сама молчу.

[Chocolife]

9 лет диагнозу. Здорова, трудоспособна, все прекрасно. Всем счастья.

[Chocolife]

Наверное самое интересное в нашем диагнозе "у каждого свой РС и предсказать течение вашей болезни сложно". После того как прочла кучу материалов в интернете с фразой "тяжелейшее заболевание, приводящее к стойкой инвалидизайи за 2-3 года" начала искать другие примеры, а их мало.
В основном пишут те, у кого проблемы. А положительными результатами, к сожалению, делятся в меньшей степени. Наверное, те, у кого, все отлично, не очень склонны к рассказам в интернете. Больше делятся с проблемами.


Очень бы хотелось создать тему, где мы будем писать о том, кто как долго и успешно живет с РС. Это очень бодрит! нужны примеры!

Отвечу себе через много лет. Успешна, трудоспособна, всем здоровья!