Обострение рассеянного склероза

[Prakhova]

Добрый день!
Немного о себе, 41 год, болею с 2010 года, с этого же года колю глатирамера ацетат (сначала Копаксон сейчас Аксоглатиран),в 2010 году сделал МРТ головного мозга, выявили несколько очагов поражения, в 2016 году сделал повторное МРТ, новых очагов поражения в динамике с 2010 года не выявлено.
Хожу с палочкой, вторая группа инвалидности. С 2012 года ставят ремиттирующе-прогрессирующее течение.
21 августа 2017 года был на приеме в центре рассеяного склероза города Екатеринбурга, врач Турова Е.Л. Во время приема врач сказала что мне глатирамера ацетат не помогает и зачем вливать в организм то что не помогает и сказала что больше мне глатирамера ацетат назначать не будет, когда я спросил какое лекарство назначите взамен она сказала что никакого т.к. у меня прогрессирующее течение а при прогрессирующем течении глатирамера ацетат не назначают.
Но сейчас я чувствую себя так же как и год назад и на МРТ не выявлено новых очагов поражения. Пока врач Турова Е.Л. продлила мне лекарство на 3 месяца и сказала что когда я приеду в следующий раз то посмотрит выписывать мне дальше или нет.
Может кто подскажет имеет ли врач право вот так просто исключить меня из реестра и не выписывать глатирамера ацетат не предложив ничего взамен и куда жаловаться если все таки врач эти уколы исключит?
Спасибо заранее за ответ!

Терапия зависит от типа течения Вашего заболевания:
Ремиттирующее и вторично-прогрессирующее требуют назначения ПИТРС, и Вам могут быть назначены, например, Интерфероны бета 1 б.
для лечения первично-прогрессирующего Рассеянного склероза в настоящее время в России зарегистрированных препаратов нет.

[Shoan]

Лидия Николаевна, спасибо за ответ. Про плазмоферез думал, тут только с врачом поговорить, а доехать сложно. А митоксантрон ставили в 14-15 году уже, правда через год здоровье снесло.

[Shoan]

И ещё вопрос. Можно ли, если достану парочку инъекций для метипреда и поставлю дома (под присмотром медсестры), чтобы улучшить немного состояние, можно ли потом добраться как-то дов рача, чтобы проконсультироваться и поставить плазмаферез? Не хуже ли будет для этой процедуры?

[Prakhova]

Не стоит заниматься самолечением. Лучше постараться добраться до врача без предварительного лечения, чтобы клиническая картина была не смазанной.

[Shoan]

Не стоит заниматься самолечением. Лучше постараться добраться до врача без предварительного лечения, чтобы клиническая картина была не смазанной.

Это да, я и хотел лечь в областную, только записывать не стали, ещё и нашего невролога по телефону отругали, чтобы не выдавал больше направление, не он должен. И сказали дома лечиться, у них свободных мест нет и забито. Судя по моему разговору с женщиной, занимающейся рс, я не первый, кому отказали, сильно возмущена была. А самолечением не занимаюсь, в том смысле, что не сам ставлю, к нам медсестра приходит и следит, а то дела плохи уже были.

[Prakhova]

Обратитесь в местный комитет здравоохранения. Вам обязаны оказать помощь, если не в стационаре, то в дневном стационаре.

[Shoan]

Обратитесь в местный комитет здравоохранения. Вам обязаны оказать помощь, если не в стационаре, то в дневном стационаре.

Спасибо за совет, погляжу.

[Таня Таня]

Здравствуйте.
Подскажите, пожалуйста, обострение или нет, и что делать.
В начале августа выписали из больницы после гормональной терапии дексаметазоном. Поставили диагноз рс. Из симптомов были онемение левой руки и редкое пркалывание в теле. После выписки остались немного мурашки на ладони и подушечках пальцев. С 4 сентября болела орви в течение 10 дней. Температуры не было, но с 2007 года субфебрильная температура неясного генеза до 37,3. До сегодняшнего дня не проходит заложенность носа, хотя гнойных выделений нет, немного как яичный белок, чуть остаточный кашель. Последнее время усилилось покалывание, то ли жжение в теле. Сегодня заметила неприятные ощущения части правой руки около сгиба локтя. При прикосании нормально, ощущение стянутости, жжения. То же и с левой рукой. Месяц принимаю альфа липоевую кислоту 600×1 раз в день, пентоксифиллин по 100×3 раза в день(иногда от него подташнивает), витамин д, и дней 5 назад начала ацетил л карнитин. Это обострение или нет? Что мне сейчас нужно принимать? Вроде, капать гормоны сейчас мне нельзя, прошло только 1,5 месяца? Очень нервничаю. Может ли быть причиной жжения пентоксифиллин (так как он сосудорасщиряющий, при приеме В3 у меня было - покраснение и жжение). Пентоксифиллин я не очень хорошо переношу, но продолжала пить, т к считала, что это необходимо и чем заменить не знаю.

[Matroskin]

Уважаемые специалисты, хотелось бы узнать Ваши прогнозы и рекомендации по конкретному случаю.
У меня дебют заболевания был 14 лет назад в виде очень сильного ретробульбарного неврита на один глаз, снят местными инъекциями дексаметазона с полным восстановлением зрения. Ровно через 2 года обострение, тот же ретробульбарный неврит в другом глазу, но уже гораздо легче. Всё быстро прошло после капельниц с солумедролом. Вскоре угораздило подцепить какую-то уж очень дрянную инфекцию с температурой за 39. И на этом фоне правая нога ниже колена становилась, как деревяшка, пальцы правой руки тоже очень плохо двигались. Но стоило жаропонижающим снизить температуру хотя бы до 38, и проблемы с подвижностью тут же полностью исчезали.
А дальше - ремиссия на 10 лет, болезнь могла проявляться лишь небольшим туманом перед глазами при спешке, перенапряжении, после горячего чая и т.п.
Последнее обострение полтора года назад в виде диплопии, успешно вылечено 5 капельницами солумедрола. Но ещё за несколько месяцев до этого стал замечать те признаки, которые теперь наблюдаю отчётливо. Дело в том, что негативные внешние факторы на зрении уже практически не отражаются, но производят такой же эффект с правой ногой. И точно так же без них всё регрессирует. Если в тяжёлые моменты я хотя без опоры и на приличные расстояния, но всё-таки иду с трудом из-за выраженной хромоты, то когда она проходит, могу даже бегать.
МРТ за последнее время проходил 2 раза, в 2016 и 2017, не то чтобы серьёзное ухудшение, но динамика скорее отрицательная, т.к. появились новые очаги. Кстати, по последнему заключению, в зрительных нервах никаких повреждений не обнаружено, зато подозрение на очаг в спинном мозге C2.
До недавнего времени пребывал в полной уверенности, что такие препараты, как ребиф и копаксон показаны только больным с тяжёлым течением и частыми обострениями, а мне их назначать никто не будет.
Ответьте пожалуйста, как Вам видится тип РС и наиболее вероятный прогноз в данном случае?

[Ilves]

Уважаемые специалисты, хотелось бы узнать Ваши прогнозы и рекомендации по конкретному случаю.
У меня дебют заболевания был 14 лет назад в виде очень сильного ретробульбарного неврита на один глаз, снят местными инъекциями дексаметазона с полным восстановлением зрения. Ровно через 2 года обострение, тот же ретробульбарный неврит в другом глазу, но уже гораздо легче. Всё быстро прошло после капельниц с солумедролом. Вскоре угораздило подцепить какую-то уж очень дрянную инфекцию с температурой за 39. И на этом фоне правая нога ниже колена становилась, как деревяшка, пальцы правой руки тоже очень плохо двигались. Но стоило жаропонижающим снизить температуру хотя бы до 38, и проблемы с подвижностью тут же полностью исчезали.
А дальше - ремиссия на 10 лет, болезнь могла проявляться лишь небольшим туманом перед глазами при спешке, перенапряжении, после горячего чая и т.п.
Последнее обострение полтора года назад в виде диплопии, успешно вылечено 5 капельницами солумедрола. Но ещё за несколько месяцев до этого стал замечать те признаки, которые теперь наблюдаю отчётливо. Дело в том, что негативные внешние факторы на зрении уже практически не отражаются, но производят такой же эффект с правой ногой. И точно так же без них всё регрессирует. Если в тяжёлые моменты я хотя без опоры и на приличные расстояния, но всё-таки иду с трудом из-за выраженной хромоты, то когда она проходит, могу даже бегать.
МРТ за последнее время проходил 2 раза, в 2016 и 2017, не то чтобы серьёзное ухудшение, но динамика скорее отрицательная, т.к. появились новые очаги. Кстати, по последнему заключению, в зрительных нервах никаких повреждений не обнаружено, зато подозрение на очаг в спинном мозге C2.
До недавнего времени пребывал в полной уверенности, что такие препараты, как ребиф и копаксон показаны только больным с тяжёлым течением и частыми обострениями, а мне их назначать никто не будет.
Ответьте пожалуйста, как Вам видится тип РС и наиболее вероятный прогноз в данном случае?

Повторные клинические эпизоды, появление новых очагов на МРТ - подтверждение ремиттирующего течения заболевания, для которого показано назначение ПИТРС.
Это впечатление, основанное на Вашем описании. Оптимально, конечно, приехать на очную консультацию, где мы сможем подробно все обсудить.