ОООИ-БРС Региональное отделение Ленинградской области

[Kira]

Я категорически против статинов. Состояние от них ухудшается. Дважды проверяла на собственной шкуре.

[DOUOSVAVVM]

А Вы по нужде статины принимали или просто пробовали посмотреть на предмет возможного эффекта?

[Kira]

Холестерин был 7, 8...

[Yopapipa]

Пример поведения при игнорировании чиновником законных прав людей с рассеянным склерозом.
Постановление правительства России № 890, по которому мы имеем право на бесплатное получение препаратов для лечения нашего заболевания, ДЕЙСТВУЕТ и, что бы вам не говорили и не рассказывали чиновники из региональных минздравов, смело подавайте в суд.
В препараты для лечения рассеянного склероза входят не только ПИТРС(препараты изменяющие течение рассеянного склероза), но и все препараты симптоматического лечения РС в рамках списка ЖНВЛП(жизненноважных лекарственных препаратов) утверждённого минздравом РФ.
https://www.facebook.com/ROOOOIBRSLO/po ... 6379227619
https://vk.com/wall-75072723_178
http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn-- ... voi-prava/

[Yopapipa]

Про ТСК:
"В наш адрес поступает огромное количество вопросов по поводу дорогостоящих
операций по трансплантации стволовых клеток пациентам с рассеянным склерозом.
Вопрос эффективности лечения стволовыми клетками очень неоднозначен. Насколько я
могу судить, изучив тему и являясь заинтересованным обладателем вышеупомянутого
диагноза, метод ТСК пока не одобрен неврологическим сообществом для рассеянного
склероза и не является методом с доказанной эффективностью. Тем не менее, в некоторых
клиниках все поставлено на коммерческую основу, метод рекламируется как метод
ИЗЛЕЧЕНИЯ рассеянного склероза с доказанной эффективностью, и даже на
федеральных каналах об этом упоминалось неоднократно, например:
https://youtu.be/KkUaa5RTd5Q , что не соответствует действительности. Такая подача
информации о нашем заболевании в СМИ не допустима! Участились случаи сбора
средств нашими пациентами на лечение ТСК, как на последнюю возможность спасения
от недуга.
ТСК для пациентов с рассеянным склерозом проводят в клинике гематологии и
клеточной терапии им. Максимова на базе национального медико-хирургического центра
им. Н.И.Пирогова г.Москва, в Санкт-Петербургской Военно-Медицинской академии им.
Кирова, не исключаю участие других центров, где это возможно ... Мы рады, что наши
врачи не стоят на месте и пробуют подбирать лечение для каждого пациента с
рассеянным склерозом индивидуально, но хотелось бы узнать критерии отбора на такую
весьма дорогостоящую операцию? Нет никакой официальной информации об успешности
ТСК при рассеянном склерозе от уважаемых исследователей, не существует также и
опубликованных научных статей. Если статистика ТСК при рассеянном склерозе в России
за 10 лет положительна, то необходимо осуществлять эти операции бесплатно для наших
пациентов за счёт средств бюджетов различных уровней, выделения квот в рамках ВМП и
так далее. Если же нет, то на каком основании уважаемые клиники зарабатывают
огромные деньги ( от 1.5 млн рублей за операцию) на отчаявшихся пациентах вне каких­
либо клинических исследований и неподтвержденными методами? Почему уважаемые
исследователи не демонстрируют свои успехи на международном уровне? Помогите
сделать так, чтобы уважаемые клиники предоставили всю возможную информацию, как
удачных, так и не удачных трансплантаций стволовых клеток пациентам с рассеянным
склерозом, включая летальные исходы. Мы - пациенты с рассеянным склерозом имеем
право знать о возможностях нашей медицины и принимать осознанные решения
относительно своего здоровья самостоятельно, без манипуляций со стороны медицинских
авторитетов, но при их честности и открытости."
http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn-- ... ent=322838

[Yopapipa]

В связи с ответом вице-губернатора Санкт-Петербурга Бондаренко Н.Л. (во вложении) прошу прокуратуру принести протест на неисполнение комитетом здравоохранения Санкт-Петербурга и другими ответственными органами власти города, в отношении пациентов с рассеянным склерозом, Социального кодекса Санкт-Петербурга, с формулировкой «препараты бесплатно по основному заболеванию», постановления правительства РФ №890 от 30.07.94 приложение 1, с формулировкой «бесплатно препараты для лечения данного заболевания».
Препарат окрелизумаб включен в федеральный перечень жизненноважных лекарственных препаратов на 2019 год.
Прошу прокуратуру на основании пункта 1 статьи 45 ГПК РФ представить интересы 68 инвалидов, жителей Санкт-Петербурга, нуждающихся в препарате окрелизумаб по жизненным показаниям и в соответствие с заключением медицинской комиссии, в суде.
Ответ Бондаренко:
https://drive.google.com/open?id=1thIUm ... dlYBPGqZ4b
https://www.facebook.com/ROOOOIBRSLO/ph ... 956351920/

[Yopapipa]

"Как не стать жертвой обстоятельств системы здравоохранения, будучи хроническим пациентом по заболеванию, лечение которого бесплатно у нас в стране, но требует значительных финансовых затрат."
https://youtu.be/38jVrmd1r0U?t=307
https://vk.com/wall-75072723_1160
https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/4598352090207019