Оптикомиелит

[Вероника178]

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста: дело в том что с 2009 лечили от РС, последнее обострение было в апреле 2015 по август включительно того же года. После сделали МРТ головного мозга заключение очагов деминилизации нет МРТ в динамике.Невролог поставил диагноз РЭМ (болезнь Дэвика) назначили лечение сосудистыми + метоболическими препаратами. Вопрос в том что у меня стало ухудшаться зрение, были симптомы голова сама по себе прогибалась назад со спиной (как у маленького ребёнка) после через определённое время это само прошло, весит кисть правой руки. Как это можно купировать и чем? Что для этого надо делать?
В анамнезе: астигматизм смешанный, перелом тела позвонков Th10, Th11, Th12 в 2015 году.
Заранее спасибо!

[Ilves]

Для того чтобы ответить на Ваши вопросы нужно, как минимум, видеть снимки и историю болезни. Присылайте все, посмотрим.

[Aurora]

Здравствуйте!
Болею 9 лет с диагнозом сначала острый рассеянный энцефаломиелит, потом опиткомиелит, потом рассеянный склероз. И вот летом 2016 года в Научном центре неврологии в Москве был поставлен диагноз "Синдром опиткомиелита ассоциированный с системным заболеванием соединительной ткани (системная красная волчанка?)" Был назначен мне азатиоприн. Здесь в Крыму никто о таком заболевании даже не слышал, обратиться за лечением мне теперь не к кому. За 5 месяцев приема азатиоприна лейкоциты упали до 2,4, при этом антитела к аквапорину 4 не снизились (1:80). Главный невропатолог Севастополя приняла решение отменить мне азатиоприн. На этом все. Что со мной дальше делать и как меня лечить она не знает. И никто не знает. Ревматологи крымские тоже разводят руками. НЦН в Москве на мои вопросы не отвечает. Скажите, есть в России лечебное учреждение, в котором знают, что такое оптикомиелит?

[Prakhova]

Одним из вариантов лечения оптикомиелита или синдромаа оптикомиелита ассоциированного с заболеванием соединительной ткани является комбинация азатиоприна с преднизолоном. В Вашей ситуации целесообразно в связи с лейкопенией, развившей на фоне терапии Азатиоприном, ставить вопрос перед Вашим комитетом здравоохранения о лечении Ритуксимабом (Мабтерой) по жизненным показаниям.

[Aurora]

Я и пила азатиоприн с преднизолоном. Сейчас только преднизолон 20мг в сутки. Как достучаться до нашего горздрава я не знаю. Вот и спрашиваю, может есть в России учреждения, где занимаются данной проблемой?

[Aurora]

Лидия Николаевна, а скажите, Мабтера не вызывает лейкопении? Мне предлагали ее назначить еще в Москве еще летом, но сказали, что я должна буду ее покупать, а это по 60 тыс 2 раза в год. Мне это не по карману. Поэтому остановились на азатиоприне.

[Prakhova]

Для того, чтобы обсуждать необходимость отмены Азатиоприна и назначение Ритуксимаба необходимо знать не только общий уровень лейкоцитов, но развернутую формулу крови.
Высылайте Ваши анализы в личную почту.