МСЭ(ВТЭК)- личные впечатления

Общественные организации, сообщения о фактах нарушения прав больных, помощь и консультации

Re: МСЭ(ВТЭК)- личные впечатления

Сообщение jonik » 18 июл 2016, 22:50

гость писал(а):У нас в закупках бюджета копаксона хватило до июля - августа. Затем у одних забирали , другим отдавали . Теперь ждемс тендер на след. год . Говорили, что хотели отказаться от закупки коп. на след. год и заменить его на бетаферон , птмч. он "кому-то" из высоких чинов оказался нужен и подходит больше :? А сейчас у нас очередные перманентные выборы - и нам не до " лечебы " :lol:

июль 16-го(Крым, точнее-север Крыма)-препараты все так же выдаются,...ну а "группа" всё та же-в ожидании очередного переосвидетельствования,...
jonik
 
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 17 май 2014, 22:20

Re: МСЭ(ВТЭК)- личные впечатления

Сообщение Ирбис » 19 июл 2016, 20:23

Antón писал(а):
Ирбис писал(а):Позавчера прошла комиссию (первый раз). Вторая группа на год.

Это при каком официальном EDSS, позвольте полюбопытствовать?


Врач в МОРСе поставила 4,5. Врач с комиссии не был удовлетворен результатами, считая их заниженными. Сколько он поставил, я не знаю :cry:
Ирбис
 
Сообщения: 63
Зарегистрирован: 02 июл 2016, 16:17

Re: МСЭ(ВТЭК)- личные впечатления

Сообщение nadya.an87 » 21 окт 2016, 02:01

Вот мне тоже, лечащий врач сказала, что мне группу не дадут, у меня же нет сейчас пареза. Она меня в августе не видела ..там и парез, и онемение 90% тела было, и задыхалась от корсета. Востановилась, но ещё не вся. Тремор, просто стоять не могу - подшатывает, усталость, отдышка, мешает надгортанник, и ещё куча мелочей которые снаружи в принципе не видны. А изнутри все не расскажешь, ну ведь могу-то и не поверить, так скорее и будет. И что делать?!(((
Последний раз редактировалось nadya.an87 21 окт 2016, 10:59, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
nadya.an87
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 21 окт 2016, 01:01

Re: МСЭ(ВТЭК)- личные впечатления

Сообщение Antón Pirulero » 21 окт 2016, 02:30

nadya.an87 писал(а):Вот мне тоже, лечащий врач сказала, что мне группу не дадут, у меня же нет сейчас пареза. Она меня в августе не видела ..там и парез, и онемение 90% тела было, и задыхалась от корсета. Восстановилась, но ещё не вся. Тремор, просто стоять не могу, подшатывает, усталость, отдышка, мешает надгортанник, и ещё куча мелочей которые снаружи в принципе не видны. А изнутри все не расскажешь, ну ведь могу-то и не поверить, так скорее и будет. И что делать?!(((

Ну как чего делать, искать контакты, выходы, знакомства...(((
Я в России даже в страшном сне не видел идти на комиссию для оформления инвалидности, хотя имел официально 6,0 по EDSS (это на какую группу, кстати?), однако на ура проходил ежегодные обязательные комиссии по работе, вот и пойми потом)))
А в Испании меня просто насильно загнали на аналогичную по смыслу, но совершенно другую по формату комиссию.
Дисклеймер
1. Все мои сообщения (включая ЛС) имеют статус субъективного мнения и не могут служить основанием для самостоятельного лечения.
2. Прежде чем повторять описываемые мной опыты, убедитесь в их соответствии законодательству страны вашего проживания.
Аватара пользователя
Antón Pirulero
Каннабиолог
 
Сообщения: 2691
Зарегистрирован: 23 сен 2009, 11:15
Откуда: España

Re: МСЭ(ВТЭК)- личные впечатления

Сообщение Наталия » 21 окт 2016, 13:23

Antón писал(а):Ну как чего делать, искать контакты, выходы, знакомства...(((
Я в России даже в страшном сне не видел идти на комиссию для оформления инвалидности, хотя имел официально 6,0 по EDSS (это на какую группу, кстати?), однако на ура проходил ежегодные обязательные комиссии по работе, вот и пойми потом)))
А в Испании меня просто насильно загнали на аналогичную по смыслу, но совершенно другую по формату комиссию.

На вторую точно.
Аватара пользователя
Наталия
Генерал-майор
 
Сообщения: 2181
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 20:42

Re: МСЭ(ВТЭК)- личные впечатления

Сообщение form48 » 18 дек 2016, 13:10

Всем, привет!
Может есть у кого положительный опыт в "выбивании" бесплатных средств реабилитации.
Болею РС 20 лет. По шкале EDSS оценка 6,5 баллов. Не могу самостоятельно передвигаться вне помещения, а при помощи - на короткое расстояние. С 2008 года 2-я гр.инвалидности пожизненно. Работаю. По городу передвигаюсь только на такси. Попросила на МСЭ выписать кресло-коляску с электроприводом (брала в аренду эту "тачку" весной в санатории в Анапе). Выписали только коляску активного типа, т.к. руки у меня не увечные, типа. Кто в теме, тот поймет, что даже от небольшой работы руками наступает утомляемость. Подавала апелляцию, отказали в вышестоящей и московсской МСЭ. В итоге проблема не решена, я по прежнему не могу погулять на улице или сходить в магазин. Что можете посоветовать? Так бы, если с меня не брали НДФЛ, то и сама бы смогла накопить за пару лет. А так получается, что трачу деньги на то, чтобы на работу съездить и еще налог дерут..((
form48
 
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 21 май 2014, 15:35

Re: МСЭ(ВТЭК)- личные впечатления

Сообщение andrey57 » 20 дек 2016, 16:04

МСЭ ссылается на приказ мин.труда и соц.защиты №998 н от 9декабря2014г.На мой вопрос как я буду преодолевать лестничные марши в подъезде,на улице ответа не получил.Написал в министерство-ответ:"К дополнительным функциям кресел-колясок с электроприводом могут быть отнесены такие,как наличие возможности вертикализации,преодоление лестничных маршей"Но в упомянутом приказе этого нет,на что ссылается МСЭ.Дозвонился в министерство -толку ноль.Министерство ссылается на местные власти,те на министерство.
andrey57
 
Сообщения: 72
Зарегистрирован: 23 сен 2009, 11:13

Re: МСЭ(ВТЭК)- личные впечатления

Сообщение Kira » 14 фев 2017, 12:08

ложитесь в больничку каждые полгода

но соглашайтесь только на пентоксифиллин..витамины
будут вынуждены дать

разыгрывайте симптомы а всем тыкайте в нос очаги на мрт
Kira
 

Re: МСЭ(ВТЭК)- личные впечатления

Сообщение Kira » 14 фев 2017, 12:48

жалуйтесь своему терапевту...он заполнит формуляр и пойдёте на мсэ... подробно описывайте все симптомы и страдания....
Kira
 

Re: МСЭ(ВТЭК)- личные впечатления

Сообщение o.karushina » 31 май 2017, 15:42

Добрый день. Проходила комиссию в апреле этого года впервые. EDSS 3,5 по выписке из МОРС.
Бумажки с неврологом и терапевтом собирали долго и тщательно, около 2 месяцев это заняло. Дали 3 группу на год. Ласково и нежно со мной общались, осмотрели. Ожидала совсем другого)))
Единственное, что, по-моему, несколько похоже на издёвку, что комиссия находится на 2-ом этаже здания без лифта. Ну я-то ладно, поднялась, а вот уже 2-ой группе на плечах родственников? Странно это)
o.karushina
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 31 май 2017, 15:35

Пред.След.

Вернуться в Защита прав и интересов больных РС

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5