Генетический прогноз на РС у детей

Уникальная возможность получения дистанционной консультации специалистов Института мозга человека РАН

Генетический прогноз на РС у детей

Сообщение Гульназ » 15 апр 2016, 13:25

Доброго всем дня!
Мужу поставили диагноз РС в 37 лет. После курса лечения какое то время занимался дыхательной гимнастикой по Фролову(всем советую-эффект потрясающий). диетой. После-начал вести привычный образ жизни- прошло 9 лет, пока тьфу-тьфу. Но питание решили все ж изменить, пока "гром не грянул"
ВОПРОС: Неврологи в поликлинике не могут точно сказать, какие обследования сделать у сына и дочери, помимо МРТ, чтоб исключить у них наследственную предрасположенность. Куда лучше обратиться?
Гульназ
 
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 15 апр 2016, 13:15

Re: Генетический прогноз на РС у детей

Сообщение azzKicker » 15 апр 2016, 22:54

Прошу прощения, но опять позволю себе ответить в теме вопросов врачам.

Если бы существовали методы диагностики РС кроме явных признаков (неврология/обострения, картина МРТ и результаты теста на олигоклональные полосы спинно-мозговой жидкости) - то диагностировали бы на более ранних стадиях, а возможно нашли бы причины и вообще научились лечить полностью :D

Хотя (возможно по результатам каких-то исследований) и считается что при наличии РС у родителей (если у обоих то еще выше) шанс проявления у детей заметно выше чем по попуяции в среднем.

Поэтому в целом вам неврологи говорят правильно, нет пока таких диагностических критериев. Если позволите то я бы предложил не фиксироваться на данном моменте и просто растить детей с заботой и любовью, разве что постараться повлиять в процессе воспитания с целью минимизировать количество вредных привычек вроде курения/алкоголя и т.п.
azzKicker
Рядовой
 
Сообщения: 129
Зарегистрирован: 29 апр 2012, 12:36

Re: Генетический прогноз на РС у детей

Сообщение Гульназ » 16 апр 2016, 12:52

Спасибо за ответ!
Кстати, было предложение сдать анализы на витамин Д, чтоб исключить недостаток и проводить профилактику. Эта инфа может быть полезна для тех, кто зашел по этой теме с той же проблемой, что у меня.
Понимаю, что надо расслабиться и получать удовольствие от жизни-собственно и стараюсь отгонять мысль. Но с возрастом сын стал жаловаться на онемение в ногах и покалывание с утра после нагрухок. Но я помню, что в подростковом возрасте это бывает части- кости и мышцы не успевают друг за другом. Вот и лезет в голову каждый раз)))
Гульназ
 
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 15 апр 2016, 13:15

Re: Генетический прогноз на РС у детей

Сообщение azzKicker » 16 апр 2016, 14:37

Гульназ писал(а):Спасибо за ответ!
Кстати, было предложение сдать анализы на витамин Д, чтоб исключить недостаток и проводить профилактику. Эта инфа может быть полезна для тех, кто зашел по этой теме с той же проблемой, что у меня.
Понимаю, что надо расслабиться и получать удовольствие от жизни-собственно и стараюсь отгонять мысль. Но с возрастом сын стал жаловаться на онемение в ногах и покалывание с утра после нагрухок. Но я помню, что в подростковом возрасте это бывает части- кости и мышцы не успевают друг за другом. Вот и лезет в голову каждый раз)))


Тут решать уже вам - МРТ не наносит заметного вреда организму и для самоуспокоения можно сделать МРТ головного мозга (как минимум, могут быть очаги и в шейном отделе позвоночника например). Но МРТ (а надо делать на аппарате с напряженностью поля не менее 1.5 Тесла) стоит денег, и для меня например ощутимых - в районе 4.5 тысяч рублей за один отдел (было в среднем по Санкт-Петербургу в прошлом году, а мне необходимо с контрастом - это считай 10 тысяч). Пункция же весьма неприятна и имеет сопутствующие риски (хотя как я понимаю тоже весьма показательна в диагностическом плане) и вот её-то без реальной необходимости делать я бы не стал. Анализ на содержание витамина Д не лишен смысла, как и профилактика его дефицита. Главное чтобы это не превратилось в навязчивую идею :D
azzKicker
Рядовой
 
Сообщения: 129
Зарегистрирован: 29 апр 2012, 12:36

Re: Генетический прогноз на РС у детей

Сообщение Лика » 16 апр 2016, 21:34

.
Последний раз редактировалось Лика 26 фев 2017, 20:27, всего редактировалось 1 раз.
Ошибок не бывает. События, которые вторгаются в нашу жизнь, какими бы неприятными для нас они ни были, необходимы для того, чтобы мы научились тому, чему должны научиться!
Лика
Генерал-полковник
 
Сообщения: 4417
Зарегистрирован: 31 окт 2012, 18:51

Re: Генетический прогноз на РС у детей

Сообщение Гульназ » 16 апр 2016, 21:59

Согласна, что МРТ с контрастированием для успокоения надо делать- только это целесообразно,если хотя бы раз в год. Только вот бюджет семьи придется пересмотреть в связи с кризисными ценами. Или лучше так:нате дети вам вместо подарков на день рождения, Новый год и тд абонемент на МРТ :evil: Только ведь не поймут :roll: )))) А тут еще добрая тетенька-лор из Филатовской несколько лет назад в разговоре успокоила: чего мамаша переживаете, у Вас сын на Вас похож.Вот если б в папу пошел-тогда можно было б волноваться.А тут я с ужасом обнаружила- сын в 16 лет стал вылитый отец и одеждой меняются периодически :geek: . Бред, конечно...
Гульназ
 
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 15 апр 2016, 13:15

Re: Генетический прогноз на РС у детей

Сообщение Лика » 16 апр 2016, 22:04

.
Последний раз редактировалось Лика 26 фев 2017, 20:28, всего редактировалось 1 раз.
Ошибок не бывает. События, которые вторгаются в нашу жизнь, какими бы неприятными для нас они ни были, необходимы для того, чтобы мы научились тому, чему должны научиться!
Лика
Генерал-полковник
 
Сообщения: 4417
Зарегистрирован: 31 окт 2012, 18:51

Re: Генетический прогноз на РС у детей

Сообщение ОксанаДГ » 18 апр 2016, 14:47

Добрый день. Тоже волнует эта тема, у папы РС, у его мамы тоже был. Сейчас нашему сыну 8 лет, начиная где то с 5 лет стали возникать проблемы с ногами. По его словам, как будто немеет ножка. В 2014 г. опустился уголок рта и не мог стоять 5 минут (слабость, усталость в ногах ), садился на корточки (в саду на прогулке и т.д...), обратились к неврологу направили в больницу для обследования м диагнозом дебют РС. После обследования установили диагноз - аксональная нейропатия обоих ног, на исследовании МРТ головного мозга ничего не показало, спин. мозга не делали. Теперь периодически ноги сильно устают, даже бегать тяжело бывает. Очень сильно волнуюсь конечно, не знаю, надо ли чаще его проверять? По утрам почти всегда одна нога (правая) как будто занемевшая, прихрамывает на нее.
ОксанаДГ
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 18 сен 2014, 11:00

Re: Генетический прогноз на РС у детей

Сообщение Prakhova » 22 апр 2016, 13:45

Пока данных за рассеянный склероз нет постоянно жить с этой мыслью не следует. Лечите аксональную нейропатию.
Прахова Лидия Николаевна
доктор медицинских наук, врач-невролог высшей категории
заведующая отделением Неврологии и лаб. Нейрореабилитации Института мозга человека РАН,

запись на консультацию: +7(901) 315-38-73
prakhova@rscleros.ru
Аватара пользователя
Prakhova
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2196
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 12:48

Re: Генетический прогноз на РС у детей

Сообщение frau » 26 фев 2017, 17:15

Здравствуйте!Меня тоже беспокоит аналогичный вопрос.У меня РС с 2010г официально,но симптомы были еще в детстве,тогда поставили вирусный инцифалит.Дело в том что тогда и у моего папы появились симптомы,но он ходить не мог и ему тогда уже официально поставили РС.Нас с ним будет то вирус какой поразил!Итого болеем оба.Только он дольше.У меня ребенок мальчик 2,5года.Очень беспокойный был,сейчас уже не так,но сильно реагирует на погоду.Существует много версий о причинах РС и наследственность в т.ч.Я вычитал такую информацию что если ребёнка перевезти жить ближе к югу до 10 лет,то заболевание не проявит себя.Каково ваше мнение по этому поводу?Или уже поздно переезжать?И можно ли выявить этот ген заболевания по анализам?
frau
 
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 26 фев 2017, 14:13

След.

Вернуться в ВОПРОС ВРАЧУ

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 14