В каком возрасте вы узнали о диагнозе и сколько с ним живете

[Kira]

Кефир, сметана, сливочное масло-это жиры. Овощи, фрукты-углеводы. Мясо, соль, хлеб исключить и получится безбелковая диета для почек.

[Бродяга]

Узнал в 22 года.
Начало болезни 19 лет
почти стойкая ремиссия с 24 лет
сейчас 61

[Бродяга]

что вы принимаете? вы курите? Ведете ли вы здоровый образ жизни?

курил при РС с 18 до 46 лет Резко и спокойно бросил и пожалел что раньше не бросил. Правда во сне и сейчас иногда побалываюсь
Водку пил до 60 лет умеренно. Если бы не гипертония то и сейчас наверное принимал бы раз в неделю, а так по праздникам 2-3 раза в месяц и то если тонометр разрешит

[Бродяга]

что вы принимаете? вы курите? Ведете ли вы здоровый образ жизни?

курил при РС с 18 до 46 лет Резко и спокойно бросил и пожалел что раньше не бросил. Правда во сне и сейчас иногда побалываюсь
Водку пил до 60 лет умеренно. Если бы не гипертония то и сейчас наверное принимал бы раз в неделю, а так по праздникам 2-3 раза в месяц и то если тонометр разрешит

[Лика]

Узнал в 22 года.
Начало болезни 19 лет
почти стойкая ремиссия с 24 лет
сейчас 61

Каким образом по Вашему мнению Вы пришли к "почти стойкой ремиссии"?
42 года болезни и 37 лет из них почти стойко ремиссии, вижу впервые.

[Antón Pirulero]

Каким образом по Вашему мнению Вы пришли к "почти стойкой ремиссии"?
42 года болезни и 37 лет из них почти стойко ремиссии, вижу впервые.

Ох уж эти сказочки, ох уж эти сказочники! (с) м/ф "Падал прошлогодний снег"

[Лика]

Ох уж эти сказочки, ох уж эти сказочники! (с) м/ф "Падал прошлогодний снег"

ну и что ?! Я люблю сказки и верю в чудеса)))

[iryna]

Узнал в 22 года.
Начало болезни 19 лет
почти стойкая ремиссия с 24 лет
сейчас 61

Может это энцефаломиелит был?

[Бродяга]

Всем привет! Ну вот похвастался! После того как в прошлый выходной побрасал с крыши снег появились очень сильные боли в руке и особенно от малейшего свознячка. Ни за что холодное взяться не возможно. Сразу же появляются сильные ломящие боли внутри кости. Бывает такое иногда в ногах и очень редко в руках. помогают (постепенно) согревающие растирки, тепловые компрессы. А тут не помогает ничего. Даже обезбаливающие (кетанов, мильгама и пр.) не снимают боль. Да еще заметил как похвастаешься на каком либо форуме что у меня хорошо - обязательно прихватывает. А я почему-то всегда радуюсь за тех людей которые говорят, что им лучше стало.

Каким образом по Вашему мнению Вы пришли к "почти стойкой ремиссии"?
42 года болезни и 37 лет из них почти стойко ремиссии, вижу впервые.

Если бы Лика я знал что конкретно помогает, то только тем бы себя и поддерживал.
Вот немногое что я считаю для меня полезное:
1. Баня (конечно когда нет обострения) очень люблю. В молодости часто "выдавливал" с полков старичков. Болевые синдромы в позвоночнике после бани снимал и снимаю всевозможными растирками (далее напишу что использую). После бани всегда 100-150гр водки
2 Перед баней да и просто так похлопать по бокам крапивой свежей. Начинал с поглаживаний сначала верхней части руки (благо волосяной покров спасал в начале процедур. Затем переходил на внутреннюю часть ладони запястье и выше по руке.Волдырей уже не бывает даже по весне. Благо крапивы много на краю дачного участка и за его пределами. Перчатками при прополке крапивы не пользуюсь.
3 Растирки. Начинал с меновазина, да и сейчас если прихватывает позвоночник использую. Обязательно потом необходимо закутаться и пролежать не менее часа. Потом родственники посоветовали применять Адамов корень. Растет на Кубани. Родственники присылают. Покупают у бабулек на рынке. Проверить чтобы не подсунули что-либо другое просто. Свежим срезом шаркнуть по запястью и если будет жечь (зудиться) значит взяли то что нужно. Шинкую на терке и заливаю в банке 70% спиртом. хранить можно очень долго 5-6 лет хранил. Просто потом покупал новый а старый по возможности старался тратить все равно.
4 Ежегодно прокалываю витамины В1, 6 и 12 (весна и осень)
Конечто все это поддерживающие действия.
Основной толчок на улучшение считаю дало неудавшееся лечение новым препаратом.
Перовое проявление болячки было на службе в 73 году поставили пояснично-кресцовый радикулит. В течение 15 дней поставили на ноги. Что кололи не знаю, но при этом 10 дней на вытяжке и китайские иголки. Как в том анекдоте голова болит и в попу поставили укол и помогло. Так и мне ставили иголки между большим и указательным пальцем на руках и ногах, в колени плечи и голову. через 15 дней я на Русском острове бегал в гору за цветочками медсестрам. Весной 75 слепота на правый глаз - ретробутбальный неврит.
В январе 76г. поставили окончательный диагноз. Основное лечение было гормонами. Случайно услышал что блатным больным колят новое лекарство Антилимфоцитарный имуноглобулин (белорусское лекарство из копыт жеребят кажется). Колят большими дозами некоторым помогает.
Активные родственники помогли найти лекарство на курс. В период очередного отлеживания в стационаре пришло лекарство и я упросил чтобы им пролечили. И вот тут произошел промах. лекарство необходимо было проверить (поставить подкожную пробу) т.к. у всех оно шло нормально то мне наверное решили ставить без пробы. Возможно была чья-то ошибка. Поставили лекарство целую ампулу и ушли. хорошо что в этот момент ко мне приехала бушующая жена и она оказалась рядом (позвала врачей) . Вообщем начал останавливаться мотор. Вкатали очень много всяких препаратов и моторчик запустили. На утро вызвал к себе профессор и сказал что эксперементировать больше не будут и выписали домой.
Считаю что врачебная ошибка помогла запустить внутренние силы моего организма и он начал бороться с РС. С этого времени постепенно стало лучше. Я упросил чтобы с меня сняли группу. Попросил чтобы разрешили продолжить учиться в техническом вузе (очень не советовали и рекомендовали гуманитарное направление). Закончил институт.
И самая большая проблема после этого была "потерять" больничную карту и до 50 лет прятать что у меня был РС. Столько вопросов было, а почему стал не военнообязанным и пр. Вот поэтому и даже при обострениях я не ходил к врачам и занимался самолечением.

[Бродяга]

Всем привет! Ну вот похвастался! После того как в прошлый выходной побрасал с крыши снег появились очень сильные боли в руке и особенно от малейшего свознячка. Ни за что холодное взяться не возможно. Сразу же появляются сильные ломящие боли внутри кости. Бывает такое иногда в ногах и очень редко в руках. помогают (постепенно) согревающие растирки, тепловые компрессы. А тут не помогает ничего. Даже обезбаливающие (кетанов, мильгама и пр.) не снимают боль. Да еще заметил как похвастаешься на каком либо форуме что у меня хорошо - обязательно прихватывает. А я почему-то всегда радуюсь за тех людей которые говорят, что им лучше стало.

Каким образом по Вашему мнению Вы пришли к "почти стойкой ремиссии"?
42 года болезни и 37 лет из них почти стойко ремиссии, вижу впервые.

Если бы Лика я знал что конкретно помогает, то только тем бы себя и поддерживал.
Вот немногое что я считаю для меня полезное:
1. Баня (конечно когда нет обострения) очень люблю. В молодости часто "выдавливал" с полков старичков. Болевые синдромы в позвоночнике после бани снимал и снимаю всевозможными растирками (далее напишу что использую). После бани всегда 100-150гр водки
2 Перед баней да и просто так похлопать по бокам крапивой свежей. Начинал с поглаживаний сначала верхней части руки (благо волосяной покров спасал в начале процедур. Затем переходил на внутреннюю часть ладони запястье и выше по руке.Волдырей уже не бывает даже по весне. Благо крапивы много на краю дачного участка и за его пределами. Перчатками при прополке крапивы не пользуюсь.
3 Растирки. Начинал с меновазина, да и сейчас если прихватывает позвоночник использую. Обязательно потом необходимо закутаться и пролежать не менее часа. Потом родственники посоветовали применять Адамов корень. Растет на Кубани. Родственники присылают. Покупают у бабулек на рынке. Проверить чтобы не подсунули что-либо другое просто. Свежим срезом шаркнуть по запястью и если будет жечь (зудиться) значит взяли то что нужно. Шинкую на терке и заливаю в банке 70% спиртом. хранить можно очень долго 5-6 лет хранил. Просто потом покупал новый а старый по возможности старался тратить все равно.
4 Ежегодно прокалываю витамины В1, 6 и 12 (весна и осень)
Конечто все это поддерживающие действия.
Основной толчок на улучшение считаю дало неудавшееся лечение новым препаратом.
Перовое проявление болячки было на службе в 73 году поставили пояснично-кресцовый радикулит. В течение 15 дней поставили на ноги. Что кололи не знаю, но при этом 10 дней на вытяжке и китайские иголки. Как в том анекдоте голова болит и в попу поставили укол и помогло. Так и мне ставили иголки между большим и указательным пальцем на руках и ногах, в колени плечи и голову. через 15 дней я на Русском острове бегал в гору за цветочками медсестрам. Весной 75 слепота на правый глаз - ретробутбальный неврит.
В январе 76г. поставили окончательный диагноз. Основное лечение было гормонами. Случайно услышал что блатным больным колят новое лекарство Антилимфоцитарный имуноглобулин (белорусское лекарство из копыт жеребят кажется). Колят большими дозами некоторым помогает.
Активные родственники помогли найти лекарство на курс. В период очередного отлеживания в стационаре пришло лекарство и я упросил чтобы им пролечили. И вот тут произошел промах. лекарство необходимо было проверить (поставить подкожную пробу) т.к. у всех оно шло нормально то мне наверное решили ставить без пробы. Возможно была чья-то ошибка. Поставили лекарство целую ампулу и ушли. хорошо что в этот момент ко мне приехала бушующая жена и она оказалась рядом (позвала врачей) . Вообщем начал останавливаться мотор. Вкатали очень много всяких препаратов и моторчик запустили. На утро вызвал к себе профессор и сказал что эксперементировать больше не будут и выписали домой.
Считаю что врачебная ошибка помогла запустить внутренние силы моего организма и он начал бороться с РС. С этого времени постепенно стало лучше. Я упросил чтобы с меня сняли группу. Попросил чтобы разрешили продолжить учиться в техническом вузе (очень не советовали и рекомендовали гуманитарное направление). Закончил институт.
И самая большая проблема после этого была "потерять" больничную карту и до 50 лет прятать что у меня был РС. Столько вопросов было, а почему стал не военнообязанным и пр. Вот поэтому и даже при обострениях я не ходил к врачам и занимался самолечением

Ох уж эти сказочки, ох уж эти сказочники! (с) м/ф "Падал прошлогодний снег"

Я тоже верил только не в чудеса а в себя