РС без лекарств

Жизнь, семья, рождение детей, работа, отдых и путешествия, лечение и реабилитация, проблемы и пути их решения, делимся опытом, ответы и советы людей, живущих с РС длительное время

Re: РС без лекарств

Сообщение ЧИНЯ » 27 янв 2016, 19:36

irina0210 писал(а):Еще атрофия зрительных нервов- тоже противопоказание


Зрение особо внимательно не проверяют, если есть очки проверяют соответствие, я пока на зрение особо не жалуюсь, ставят 100%, но иногда бывает от усталости кой какая мутность.
ЧИНЯ
Мл. сержант
 
Сообщения: 321
Зарегистрирован: 22 май 2013, 15:20

Re: РС без лекарств

Сообщение Акинорев » 27 янв 2016, 20:53

irina0210 писал(а):Еще атрофия зрительных нервов- тоже противопоказание


Атрофия - понятно, что это противопоказание вождению. Во втором обострении, но ещё до диагноза, зрение пропадало на левый глаз. Потом постепенно вернулось до единицы. Все равно ездила. У меня ребёнок мелкий, без руля никуда(((. Вот и переживаю, но только за эхо.
Изучаю мир
Аватара пользователя
Акинорев
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 27 янв 2016, 14:19

Re: РС без лекарств

Сообщение Акинорев » 27 янв 2016, 22:32

Sashenka.Ivanova писал(а):
Акинорев писал(а):
Хорошо, что никого не задавили и ребенок не пострадал ;)


Ну я этим не горжусь, ездила аккуратно, ибо иного варианта передвижений не было. Кто мог помогал.
Тут ведь самое главное руки не опускать. Первый месяц после постановки диагноза - вот где был кошмар. Теперь понимаю, что самое главное себя не жалеть.
Изучаю мир
Аватара пользователя
Акинорев
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 27 янв 2016, 14:19

Re: РС без лекарств

Сообщение Antón Pirulero » 28 янв 2016, 01:12

Акинорев писал(а):Вы сами получали медсправку? Там же экоэнцефалограмма теперь. Её реально пройти с РС?

Послушайте, ну стоит та справка 1000 рублей и пройти медкомиссию сможет безногий-безрукий слепой :lol:
Дисклеймер
1. Все мои сообщения (включая ЛС) имеют статус субъективного мнения и не могут служить основанием для самостоятельного лечения.
2. Прежде чем повторять описываемые мной опыты, убедитесь в их соответствии законодательству страны вашего проживания.
Аватара пользователя
Antón Pirulero
Каннабиолог
 
Сообщения: 2691
Зарегистрирован: 23 сен 2009, 11:15
Откуда: España

Re: РС без лекарств

Сообщение Владлен » 28 янв 2016, 04:19

Anton писал(а):Послушайте, ну стоит та справка 1000 рублей и пройти медкомиссию сможет безногий-безрукий слепой :lol:

;) Тупик (тУпик) или "морской клоун":

http://jazztour.ru/blog/wp-content/uplo ... d-0052.jpg

PS
Кстати, поясни, ты про Испанию пишешь или про Россию! Реалы, евро, рубли, доллары - невсчет, я так понимаю, ты доступно переводишь деньги по курсу для российской аудитории. Где ж тебя, безногого-безрукого-слепого, так так наказали, на 1000 рублей? Негодяи, даже с инвалидами уже не считаются, никаких скидок не делают!
А кто слабый был - сильным стал тогда!
А кто сильный был - стал еще сильней!
И вскричали враги изумленные: "Видно русские заколдованы!
Их сожжешь огнем - а они живут!
Их сто раз убьешь - а они живут!
А они живут и сражаются!"
Аватара пользователя
Владлен
Генерал-полковник
 
Сообщения: 4909
Зарегистрирован: 24 июл 2011, 07:07

Re: РС без лекарств

Сообщение HelenaD » 27 фев 2016, 05:23

Всем привет. Продолжу тему:)

Диагноз мне поставили в декабре 2013, но объективно болячка проявилась первый раз в 2008. Я два года после диагноза отказывалась от ПИТРС, врачи крутили пальцем у виска, но говорили, что это мое право.

Села на диету Эмбри сразу же после диагноза, лечилась гомеопатией, принципиально не хотела ничего колоть. Затем добавляла различные витамины, нашла диету Терри Уолш. Пошла на йогу. Читала разные источники, разные иностранные книжки и сайты, форумы, мнения. В итоге, как я сейчас понимаю, перенесла 2-3 обострения без применения гормонов, не до конца даже осознавая, что это обострения (не желая это понимать). А потом летом 2015 наткнулась на Amazon на книгу MS - Living Symptom Free: The True Story of an MS Patient: A Guide on How to Eat Properly and Live a Healthy Life while Controlling, Reducing, and Eliminating the Symptoms of Multiple Sclerosis (РС - Как жить без симптомов: Правдивая история пациента с РС: Руководство о том, как правильно питаться и жить здоровой жизнью, контролируя, уменьшая и устраняя симптомы РС). И она немного вправила мне мозги. Она отличается от всех книжек про диеты, где ругают ПИТРС и советуют слезать с них как можно скорее.

Пишет американец, смысл книги в том, что товарищ года 3 после постановки диагноза не хотел принимать факт своей болезни и подсознательно отрицал ее. Пробовал гомеопатию, диеты, смену образа жизни и т.п. (узнаю себя). Но в итоге его накрыло сильнейшее обострение, после чего он перешел на ПИТРС. Сейчас продолжает принимать ПИТРС (книга 2011 года, на тот момент это был копаксон), сидит на диете (смесь Эмбри, Суонка и Средиземноморской), ходит в зал 5 раз в неделю, соблюдает режим сна, принимает витаминные добавки. Чувствует себя огурцом. Сам до конца не знает, что из всего этого работает, но верит, что все в комплексе. Сейчас 2016, у него есть блог на FB, из которого можно сделать вывод, что у парня до сих пор все хорошо. Он владелец достаточно крупной фирмы по разработке софта.

Лично знаю человека, который с помощью витаминов, занятий тай чи и позитивного отношения уже лет 5 в ремиссии и принципиально не колет ПИТРС.

Знаю сайт еще одной женщины (англичанки), которая тоже лет 5-6 в ремиссии и помогает другим (сайт про диету, добавки и образ жизни) - у нее диета Суонк + Джелинек (сколько же этих диет и зачастую одна исключает другую!!). Кому интересно - http://msdietforwomen.com

Натыкалась на разные истории, где люди находили способы жить без ПИТРС и оставаться в ремиссии, в первую очередь с помощью различных диет.

Про себя: с октября 2015 приняла решение колоть коп. Продолжаю придерживаться всех своих методов с диетой, физ. упражнениями, добавками. Но вот сейчас догнало очередное обострение, которое я опять недели три отрицала, в итоге по результатам МРТ - активный очаг, а я - на гормонах. Не знаю, что там будет после окончания курса... Коп еще не вошел в силу, поэтому выводы об его эффективности для меня лично делать рано.

Подытоживая данный не очень связанный поток мыслей: каждому надо решать самостоятельно, по какой тропинке он хочет пойти. Я пока до конца не поняла, что лучше для моего организма, работает ли диета или без нее было бы так же? Работают ли те горсти добавок, которые я ежедневно пью, или нет? Может, надо меньше нервничать, а может причина кроется там, где я даже не думала искать? Может, я зря не колола коп с первого же дня? Может, надо исключить крупы, а может надо исключить мясо? Вопросы, вопросы, сплошные вопросы и медики нам тут не в помощь. Полагаю, только время покажет:) В любом случае, я cчитаю, что разумная диета (мне нравится MS Recovery Diet by Ann Sawyer, Judith Bachrach в комбинации с первым уровнем Терри Уолш), физкультура, витамины, смена режима точно не будут лишними.
HelenaD
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 30 ноя 2015, 15:11

Re: РС без лекарств

Сообщение iryna » 20 мар 2016, 13:08

ЧИНЯ писал(а):
Акинорев писал(а):

А почему думаете что дело в почках? Остались ли симптомы? Вы как-то изменили образ жизни? Ограничиваете себя в чем-то?


Из симптомов оставалось немение кистей рук в лежачем положении и сухость глаз и слизистых, еще переодически крутило ноги и горели подошвы ног. По анализам был дефицит витамина Д, скакал холестерин. Почему думаю на почки, у меня до дебюта недели за 3 была не то почечная колика, не то печеночная, в общем врачи так и не нашли от чего был приступ, я это не связывала с РС, но в то время сделала узи почек с ЦДК сосудов, а не так давно перелестала и увидела, что у меня ещё тогда эхогенность синусов почек повышенна и область надпочечников интактна, но врачи тогда на это не обратили внимание, а сказали, что камней нет, а я и не настаивала на расшифровке всего остального. После фитопрепоратов для почек немение рук прошло, что делать с надпочечниками пока точно не знаю, пью солодку.

А что были за препараты снявшие онемение?
iryna
Рядовой
 
Сообщения: 141
Зарегистрирован: 17 мар 2016, 11:03

Re: РС без лекарств

Сообщение ЧИНЯ » 20 мар 2016, 13:58

iryna писал(а):А что были за препараты снявшие онемение?


iryna, не ищите волшебную таблетку от всех симптомов, на Ваш вопрос про холестерин я ответила в другой теме ( про холестерин), а онемение прошло при приеме канефрона, фитолизина и витамина Д, что конкретно помогло или все вместе не могу ответить, хоть у меня не было проблем с мочеиспусканием, но я замечала, что выпитая жидкость в организме долго не задерживается, то после вышеперечисленных препораты я стала замечать, что посещение туалета стало реже. Без сдачи анализов мочи и консультации с нефрологом или урологом не принимайте ничего, можете только навредить.
ЧИНЯ
Мл. сержант
 
Сообщения: 321
Зарегистрирован: 22 май 2013, 15:20

Re: РС без лекарств

Сообщение Krestiki » 14 апр 2016, 17:18

девочки, прямо хочется кричать!
Вы - молодцы, у вас дебют, зачем вы подвергаете себя риску и оказываетесь от ПИТРС?: если предлаггают коп - берите, он не страшный(про другие не скажу).

У меня диагноз с 2002 ода, РБН был в 2000, читай 16 лет стаж.

2000- РБН
2002 - дебют
2010 - 1 обострение
2014 - 2 обострение
2015 - 3 обоестрение

Колю коп 10 лет, с перерывом на беременность и роды. После родов уже 2 обострения, сейчас таблетки. Я хожу без палки, прихрамываю, когда сильно устаю ножки сильнее подворачиваются, конечно. У меня сейчас 2 малыша 2х-=летки, думаю еще и от нагрузки устаю сильнее. Но, уверена,что без препаратов могло быть значительно хуже.

Я за препараты! Сейчас вот текфидера войдет в нозологии и вообще все будет хорошо.
А потом еще для восстановления миенина доделают препарат и все - все снова здоровы!!!
А пока - нужно пользоваться тем, что есть.

У меня знакомая с КИС от 2004 года с копаксона не слезает - страшноо. а вдруг вернется РС.

За ошибки прошу прощения - накатала быстро, пока дети спят!
Krestiki
 
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 18 янв 2016, 23:09

Re: РС без лекарств

Сообщение irina0210 » 14 апр 2016, 17:38

Ни одной ошибки не увидела. А с Копом сейчас проблемы. Как написал парень в Розовом слоне- 3\14 подкрался незаметно
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Пред.След.

Вернуться в Совет Ветеранов

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 19