BAF312/участники исследования

[MS Alex]

Здравствуйте!
Хочу обратиться к участникам исследования. Поделитесь пожалуйста опытом, как ощущения, помогает? Особенно интересует вторично-прогрессирующая форма, есть эффект? Какие побочки ощущаются?
Спасибо.

[Lady]

Добрый день!
Муж принимает CBAF с сентября 2014 года, вторично-прогрессирующий РС, до этого принимал копаксон. Переносимость препарата хорошая, говорят что по данным МРТ и по анализам тоже все хорошо - новых очагов нет, старые неактивны и не увеличиваются. Но прогрессирование на данный момент не остановили, ходить стал хуже, спастика нарастает, по EDSS ухудшение на 0,5 балла за это время. Из побочек (не знаю насколько связано именно с этим препаратом) - были острые боли в желудке, но купировали обычным алмагелем. А так вроде больше ни на что не жалуется. Вот в замешательстве - что же еще можно предпринять чтобы хотя бы хуже не становилось?

[MS Alex]

Здравствуйте! Спасибо вам за ответ. Я тоже в замешательстве, принимаю седьмой месяц, едсс за это время +1,0. На визите М9 переведут наверно в открытую группу, пока приходится себя успокаивать что наверно плацебо. Эффект не наблюдается и таблетки без вкуса.

[MS Alex]

Может есть счастливые участники исследования кому помогает БАФ при ВПРС? Поделитесь!

[MS Alex]

Может быть кто-то проходил процедуру перевода в открытую группу? Поделитесь пожалуйста, как это было, в какие сроки?

[irina0210]

Думаю, такого просто не бывает. Если исследование слепое, то, пока вы в нем принимаете участие, ничего не узнаете. Если состояние ухудшается, скажите вашему врачу в исследовании. Может, тогда лучше выйти из него?
И напишите в Вопрос врачу, только они редко сюда заходят и отвечают.

[Наталия]

Бывает., сначала слепое с плацебо, а потом все участвующие в течении нескольких лет получают действующий препарат.

[MS Alex]

Участие с 08.2014, в открытой группе 6 месяцев. За все время участия нет ухутшений на МРТ, EDSS вырос с 5,00 до 6,5.

[MS Alex]

Участие с 08.2014, в открытой группе 6 месяцев. За все время участия нет ухутшений на МРТ, EDSS вырос с 5,00 до 6,5.

[Antón Pirulero]

А вот как врачи объясняют, что на МРТ ухудшений нет, а EDSS растет?