В каком возрасте вы узнали о диагнозе и сколько с ним живете

Создай опрос и проверь свою гипотезу с помощью форумчан

Re: В каком возрасте вы узнали о диагнозе и сколько с ним жи

Сообщение Андрюха 2 » 10 ноя 2013, 09:31

Ната 1 писал(а):...... Диагноз опять КИС.

Привет землячка. Эт чё за КИС? ;)
Аватара пользователя
Андрюха 2
Генерал-лейтенант
 
Сообщения: 3868
Зарегистрирован: 10 май 2012, 19:32

Re: В каком возрасте вы узнали о диагнозе и сколько с ним жи

Сообщение Ната 1 » 10 ноя 2013, 10:09

Привет земляк! Это сейчас ставят первую атаку и называют ее клинически изолированным синдромом.
Ната 1
 
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 09 окт 2011, 18:14

Re: В каком возрасте вы узнали о диагнозе и сколько с ним жи

Сообщение Мария 1974 » 23 ноя 2013, 16:05

Мне диагноз поставили в 2000 году .( в 26 лет) Первая симптоматика пошла в 1994 году ( неврит) .6 лет не могли выявить - только пока сама уже обратилась в кардиоцентр( думала что что то с сердцем .)Сейчас уже 19 лет болею -6 из них сижу на ребифе-генфаксоне
Мария 1974
 
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 23 ноя 2013, 14:24

Re: В каком возрасте вы узнали о диагнозе и сколько с ним жи

Сообщение Alenushka86 » 24 дек 2013, 12:22

узнала в 26 лет.проснулась утром - онемела и стала неподвижной левая половина лица, левый глаз не закрывался и не смотрел в стороны, и еще онемели верзние фаланги на 3 пальцах правой руки.
я с этой болячкой уже полгода.
достают головные боли, нервничаю и срываюсь из-за них.усталость.
в больнице еще до постановки диагноза провели пульс-терапию преднизолоном, глаз стал закрываться!!
сейчас получаю ронбетал, только начала, еще не дошла до полной дозы.
Alenushka86
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 24 дек 2013, 12:05

Re: В каком возрасте вы узнали о диагнозе и сколько с ним жи

Сообщение татьяна67 » 05 май 2014, 21:16

Мне диагноз поставили в апреле, в мае мне исполнилось 30 лет. Сейчас мне 36
татьяна67
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 05 май 2014, 20:48

Re: В каком возрасте вы узнали о диагнозе и сколько с ним жи

Сообщение Антон из Лондона » 20 июл 2014, 18:14

- с какого возраста болеете (появились первые проявления)?
сложно сказать. задним число думаю, что странности начались со старших классов школы, но достаточно быстро проходили

- в каком возрасте поставлен диагноз?
35

- сколько лет живете после этого события?
9

- состояние на настоящий момент (основные проблемы)?
передвижение - powered wheelchair, плохая переносимость жары

- как лечитесь (лекарства, тренировки, изменение отношения к жизни и т.п.)?
фампиридин (без него совсем тяжко), ФЭС велосипед раз в неделю, йога, физио. Питание сейчас: в основном сырые овощи, углеводы и белок добираю на куриных грудках и гречке/пшёнке. ЧУВСТВУЮ ПОЗИТИВНЫЕ ИЗМЕНЕНИЯ ОТ ПИТАНИЯ (стал есть МНОГО сырых овощей всего пару недель назад, так что ничего сверхъестественного пока, но улучшения есть по мелочам).
Антон из Лондона
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 20 июл 2014, 17:55

Re: В каком возрасте вы узнали о диагнозе и сколько с ним жи

Сообщение SVETLANA THERNOVA » 05 сен 2014, 19:04

ВСЕМ ПРИВЕТ.
-ЖАРУ ПЕРЕНОСИЛА ВСЕГДА ПЛОХО, В 2007 ГОДУ НАЧАЛИСЬ ГОЛОВНЫЕ БОЛИ, СТАВИЛИ ДИАГНОЗ ВСД, ОСТЕОХОНДРОЗ.30 ЛЕТ. МОЖЕТ ЭТО И НЕ РС
-ДИАГНОЗ ПОСТАВИЛИ В 36 ЛЕТ В 2014 ГОДУ, ОНЕМЕЛИ РУКИ, НУ И КАК ТО Я НЕ ТАК НА МОЛОТОЧЕК РЕАГИРОВАЛА... 5 КАПЕЛЬНИЦ ПОСТАВИЛИ СОЛУ-МЕДРОЛ
-ИДЕТ ПОКА ЧТО 4-Й МЕСЯЦ
-СЕЙЧАС ШУМ В ГОЛОВЕ, РУКИ ВОССТАНОВИЛИСЬ
-НАЗНАЧИЛИ СИННОВЕКС, САМА ПИЛА ЛЕЦИТИН 2 МЕСЯЦА-БРОСИЛА, СЕЙЧАС ВИТАМИНЫ,ЛЬНЯНОЕ МАСЛО, КАЛЬЦИЙ Д3 , ЕМ МЕД, ЗАВАРИВАЮ КЛЕВЕР(РЕАЛЬНО ПОМОГАЕТ ОТ ШУМА В ГОЛОВЕ,ПОКА ПЬЮ НЕ ШУМИТ- ЗАБУДУ НА 3-Й ДЕНЬ НАЧИНАЕТ ШУМЕТЬ) БОЛЬШЕ НЕ ЗНАЮ ЧТО ПОПИТЬ, ДА И С ФИНАНСАМИ НЕ ФОНТАН. СТАРАЮСЬ БОЛЬШЕ НА ВЕЛОСИПЕДЕ КАТАТЬСЯ, ПЕШКОМ ХОДИТЬ, А ТО С МАШИНЫ ВООБЩЕ НЕ СЛАЗИЛА, СТАРАЮСЬ НЕ НЕРВНИЧАТЬ, В КРИТИЧЕСКИЙ МОМЕНТ СТАРАЮСЬ ДУМАТЬ , ЧТО КОМУ ТО НАМНОГО ХУЖЕ, И НЕЧЕГО МНЕ НЮНИ РАСПУСКАТЬ, ХОТЯ НЕ ВСЕГДА ПОЛУЧАЕТСЯ(ЛЮБЛЮ СЕБЯ ПОЖАЛЕТЬ) в ОБЩЕМ ВСЕ ЗДОРОВО.
SVETLANA THERNOVA
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 05 сен 2014, 15:11

Re: В каком возрасте вы узнали о диагнозе и сколько с ним жи

Сообщение Таня123 » 18 окт 2014, 17:08

1. Первые признаки появились в 2005г. в 15 лет, появилась дрожь в шее при сильном волнении и не могла поднести чашку ко рту, чтоб голова не тряслась. Помню уже тогда мне показалось это предвестником чего-то плохого
2.Диагноз поставили в 2012г. в 22 года благодаря неврологу, который с двоением в глазах сразу заставила сделать мрт и по результатам его отправила в 11 больницу
3.Официально живу с болячкой примерно 2,5 года, сейчас мне 24
4.Больше года не покидают головокружения(уже забыла что такое уверенно стоять на земле) и онемения в разных частях левой стороны тела, нистагм замучал (иногда читать не получается),спастика в левой ноге,тяжесть в руках и ногах,сильная усталость и сейчас появилось "самое веселое"-это спонтанные падения - эти симптомы для меня самые неприятные и тяжелые и нифига не проходят, есть и другие симптомы, но они по мелочи... В первое время от ужаса, происходящего со мной, я поседела(до этого седых волос не было вообще), приступы паники и неконтролируемого плача как только я оставалась одна, на месяц потеряла аппетит.
5.После постановки диагноза прописали генфаксон, от которого я отказалась, сказав, что нет никакого у меня рассеянного склероза(+ родители подстегивали, что тебе наговорят эти врачи, всякий бред несут, а ты в это веришь...Этим они мне медвежью услугу оказали). Спустя год от постановки диагноза обострения меня замучали, нет им конца и края. Невероятно жалею, что с самого начала отказалась от питрс. Потом дали врачи синновекс, переношу его ужасно. Соблюдаю диету доктора Роя Свонка, пробовала Эмбри, но она для меня оказалась тяжелой, т.к. очень много ограничений и я скинула 7 кг, при росте 168 стала весить 47 кг (освенцим ходячий, стала худой,бледной и вид болезненный приобрела), а вот на диете Свонка мне неплохо живется.
Таня123
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 08 июн 2014, 11:28

Re: В каком возрасте вы узнали о диагнозе и сколько с ним жи

Сообщение KVB » 22 окт 2014, 15:36

1. 23 (?)односторонняя потеря зрения до 0,3, с последующим полным восстановлением
2. 23
3. 7 лет
4. удовл
5. синновекс

1) с апреля 1994г. болею с 23 лет. Дебют ретробульбарный неврит. За неделю левый глаз потерял 90% зрения.
2)в октябре 1994г. поставили диагноз
3)живу с РС 19 лет (ремиссия с редкими обострениями)
4) В настоящее время чувствую себя неплохо. Просто уже привыкла к своему состоянию: болит спина, периодически задержка мочи (даже не знаю, что лучше недержание (у родной сестры было) или задержка. Что то зараза, что то зараза. Быстрое утомление, днем часто сплю. Онемия нижних конечностей. От долгого сидения за компом садится зрение, поэтому захожу в него не часто. А так в прочем мне грех жаловаться на своё состояние.
5) Лечусь 2 раза в год. Один раз стационарно, а др. амбулаторно (подружка делает капельницы у меня дома: церебролизин, мексидол ). Стационарное лечение: Мексидол кап., Актовегин кап., мильгама в/м, Эспа-липон кап., Эссенциале форте в/в + барокамера 5-7 сеансов, плазмоферез 3 сеанса. С начала лечения начинается незначительное обострение, а потом улучшение.


офигеть, практически прогноз на след 12 лет
KVB
 
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 22 окт 2014, 14:25

Re: В каком возрасте вы узнали о диагнозе и сколько с ним жи

Сообщение Mashka.Roshinets » 06 фев 2015, 00:26

скажите пажалуста я очень люблю пиво, болею 4 год, особих проблем нету, принимаю МЕДРОЛ 4 мл., через день, сичас попал на програму принимаю бетаферон Алкоголб для нас РС допустим::??
Mashka.Roshinets
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 06 фев 2015, 00:22

Пред.След.

Вернуться в Опросы

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3