Дневники заболевших р.с.

[Владлен]

если внимание к теме все таки есть, то, наверное, имеет смысл ,все таки, разместить ссылку на сайте, наверняка это кому-то поможет , ... ... ...

Прочитал всю тему. Или я чего-то не понимаю, или ... Но понял так, что все последние вопросы участников исходят из цитаты Kinara:

Один раз села и описала весь свой путь от злокачественной формы с прогнозом жизни 6 мес до стойкой ремиссии. Для тех кто вдруг захочет подняться, проявив силу воли. Но, как показывает практика, это было в пустоту...

Уважаемые участники, особенно, Валентина, один из первых немногословных участников форума, так ли важны вам записи дневника Kinara? Нет, я встрял не для того, чтобы кого-то в чем-то уличать, убеждать и т.д. Несомненно, положительный опыт очень (ОЧЕНЬ) важен, я только за то, чтобы в форуме СВЕТИЛСЯ этот опыт, и неважно, в каком виде - в прямой подаче, записях в дневниках и т.д.
Я о другом сейчас хочу поведать Когда меня РС шандарахнул, а это была форма подстать форме Kinara ("прогноз - 6 мес."), меня особенно свербила мысль:
"Тот, кто выжил в сложнейшей ситуации (неважно, РС ли это, или что-то иное), будет впоследствии вещать, как он " собрал свою силу воли", "взял себя в руки" и т.д. и... выжил!
А тот, кто крякнул (простите за грубый термин), уже никому ничего не скажет !
И никто не проверит и не сравнит, кто же из этих двоих (выживший и "крякнувший") проявил бОльшую силу духа, воли и стремления выжить в сложной ситуации!"
Да, признаюсь, была такая упадническая мысль, было полное понимание, что чушь все это, что все во власти Божьей (я не верил тогда ни в Бога, ни в черта - это образное выражение). Вот, я, как никто другой (мое понимание изнутри), стремлюсь, борюсь, преодолеваю..., а мне все хуже и хуже!
Но сейчас, с позиции сегодняшнего дня, скажу, что, да, что именно настрой на преодоление, что чужой опыт обреченности (я другого не знал, кроме того, что РС - это труба, точка, неизлечимая болезнь), не может (НЕ ДОЛЖЕН) быть критерием, основанием его принятия.
ТОЛЬКО СВОЙ ПУТЬ, ВЕРА, НАДЕЖДА И ТЕРПЕНИЕ (на долгие годы вперед) смогут помочь освободиться от РС!
Именно поэтому я здесь, именно поэтому и делился, делюсь и, надеюсь, не устану делиться своим опытом, призывать, настраивать...

[Kinara]

...

[Владлен]

может, кто-то уже и читанасtp://vk.com/topic-23797603_24585700

справедливости ради говорю, что последний год я на этом лечении http://vk.com/topic-23797603_28087704

отвечу на все вопросы

P.S. Извините, ссылки уберу в воскресенье вечером, чтоб не выглядело как реклама сторонних ресурсов

Kinara, я решил "сохранить" Ваши ссылки, особенно первую, в первой ее части которой Вы делитесь своим опытом преодоления РФ. Честно сказать, не ожидал, что записи будут такими, ожидал другого. Очень правильное осознание РС и противостояние ему. Я не медик, поэтому во многом руководствовался интуицией, но, мой путь идентичен Вашему. Поэтому, считаю, ссылки должны остаться, и РС-ники должны с ними ознакомиться
Я тоже задавался вопросом, почему РС лечат неврологи, а не иммунологи, даже пытался попасть на прием к иммуннологу, но был "освстан" им, как дилетант, и отправлен к неврологам
Но, считаю, Ваше образование мешает Вам полностью освободиться от РС. ИМХО - Вы его еще и лечите, и это, считаю, является сильным балластом для остойчивого выхода из РФ.
У Вас такой поразительно крепкий опыт, настойчивость и терпение борьбы с РФ безмекаментозными мерами. Повторюсь, не пытаюсь научить медика, я дилетант, но я его (РС) уже просто чувствую.
На такое настырство и я не способен, хоть и не из робко десятка, а что уж говорить об общих отзывах. На такой подвиг один из 250 млн. способен.
Я помню это состояние, когда и шевелиться не хочется, даже мысль закрывается - зачем себя еще и мучить напоследок, быстрее бы все закончилось, сил уже нет терпеть и не подавать виду близким, чтобы не делать им больно

[Владлен]

Пишу сейчас с телефона, чтобы "успеть" сохранить ссылки, и это сложно дается, телефон слишком умный и вставляет не те слова, которые пишу, правит меня, так сказать.
У Kinara верный ход мыслей, очень советую проникнуться им. И даже не вдаваться в какие-то частности и подробности, Kinara, описала свой путь не для его подражания и копирования - ЭТО ЕЕ ПУТЬ!
Важнее зацепиться всего за одну ее цитату (12 пост по первой ссылке):
"Я и такие, как я, понимаем главное - все зависит только от себя самого. И если дал себе слабинку, то винить тут, кроме себя самого, некого!"
И свой путь окажется много проще и не потребует таких усилий, как у Kinard. Главное его начать, а там он такие обороты приобретет и удовольствие движения по нему, что самому захочется и в гору лезть и топи преодолевать. И Ваш путь затмит и путь Владлена, и путь Kinard. И даже вызовет впоследствии удивление, что он Ваш, что Вы смогли, что этого не может быть, потому что Вы "знаете себя" и свои пределы и возможности

[Kinara]

У Вас такой поразительно крепкий опыт, настойчивость и терпение борьбы с РФ безмекаментозными мерами

Владлен, спасибо за теплые слова.
Но должна сказать, да и можно понять из текста, что основная заслуга в этом принадлежит моей маме. Это она без устали давала мне волшебные пендели, искала неустанно инфу где только можно и где нельзя, собирала ее до кучи, анализировала и делала выводы, заражала меня верой, методом проб и ошибок подбирала лечение и стеной стояла перед врачами, спасая меня от их "бяк" типа гормонов и др мед препаратов))) моей заслуги в этом всем колоссальном труде совсем ничтожная доля. Но благодаря всему этому я не просто живу уже больше 20 лет после страшного приговора, но хожу и даже немного танцую)))

[Kinara]

Владлен, Вы поняли главное, что я хотела докричать до РС-ников! Спасибо. Жаль, у меня, наверно, не хватило правильных слов(

Поэтому, считаю, ссылки должны остаться

я не в курсе, а это не будет нарушением правил форума?

[гость]

основная заслуга в этом принадлежит моей маме. Это она без устали давала мне волшебные пендели, моей заслуги в этом всем колоссальном труде совсем ничтожная доля.

Не нужно убирать ссылки, это не реклама. Это опыт , кот. может кому-то помочь. Когда все стало "плохо" - первое, что мне стало нужно - это найти положительный опыт борьбы , как пример. Есть он вообще или нет?! И если он есть, значит нужно бороться.

[Владлен]

Когда все стало "плохо" - первое, что мне стало нужно - это найти положительный опыт борьбы , как пример. Есть он вообще или нет?! И если он есть, значит нужно бороться.

Конечно есть опыт преодоления РС! Вот, уже почти три года кричу об этом, да, и мой личный опыт об этом говорит. И, в самом начале моего пути, лечащий врач мне, не то чтобы развеял мои страхи, но, как-то обнадеживающе говорил: "Не надо тебе никуда ехать (а я настроен был ехать в Москву, считал, что там светилы медицины, знают, как с ним (РС) бороться), тебе деньги еще здесь понадобятся"
А на подобный вопрос "есть ли опыт выхода из РС?", он мне говорил: "Конечно есть, но, на самом деле, все зависит от организма!" Я уже здесь, в форуме, однажды расшифровал, что он имел ввиду - не сверхкрепкий организм и даже не силу воли - именно настрой на преодоление, веру, граничащую с уверенностью и терпение, терпение, терпение. Собственно, это и есть сила воли
И надоедаю я здесь всем не стремлением навязать свой опыт, а донести, что РС преодолим, важно только настроить свои волны на преодоление, долгий терпеливый путь и... слушать свой организм! А насчет системности Kinara верно подметила - не должно быть шараханий. Пробовать все, но выбирать лучшее, - организм подскажет, что именно! Слишком много методов и рецептов, все невозможно сразу применить!

[Kinara]

да, и мой личный опыт об этом говорит

Владлен, а можно поподробнее?)

[Владлен]

да, и мой личный опыт об этом говорит

Владлен, а можно поподробнее?)

viewtopic.php?f=5&t=1872