Гиления (финголимод)

[Ilves]

Здравствуйте, Александр Геннадьевич!
Я принимаю препарат Гилениа, которым меня обеспечили в моём городе (В.Новгород) на 6 месяцев. Таблеток хватит до 15.09.2013. Дальше будет перерыв на 4-5 дней в поставке лекарства на следующий отрезок времени. Подскажите, пожалуйста, как сильно скажется такая пауза в приёме препарата на течении болезни ?
Спасибо.

На течении болезни перерыв 4 - 5 дней не скажется. При перерыве в приеме препарата более 1 недели начинать прием необходимо с 6ти часовым наблюдением частоты пульса и давления (так же как первую дозу). Я думаю, что целесообразно сейчас начать прием капсул через день, тогда перерыва не будет. А лучше попытаться "занять" до поставки недостающие капсулы у кого-нибудь из пациентов, получающих препарат (насколько я знаю, в Новгороде Гилению получают 10 человек, у Вашего врача есть все координаты).

[Наталя]

Здравствуйте. Скажите, может Вы в курсе, в Перми дают препарат Гиления?

[Руфина]

Доброго времени суток. У супруга уже в течение 6 лет диагноз РС, раньше принимал Бетаферон, который привел к значительному улучшению состояния, но потом его перестали ввозить в Спб. Стали принимать Генфаксон - от него стало хуже, он просто поддерживает более-менее терпимое состояние, но эффектов лечения не наблюдается. В очередную госпитализацию доктор предложил ему перейти на Гелению, но она так и не был ввезена в Спб, предложили также попробовать Копоксон, скажите, он является аналогом Гелении или имеет с ней сходный эффект? Хотелось бы услышать, что посоветовали бы Вы по этому поводу. И еще вопрос: в выписках всегда пишут, что у него прогрессирующе-римиттирующее течение, хотелось бы знать, что сие означает... Заранее спасибо.

[Ilves]

Доброго времени суток. У супруга уже в течение 6 лет диагноз РС, раньше принимал Бетаферон, который привел к значительному улучшению состояния, но потом его перестали ввозить в Спб. Стали принимать Генфаксон - от него стало хуже, он просто поддерживает более-менее терпимое состояние, но эффектов лечения не наблюдается. В очередную госпитализацию доктор предложил ему перейти на Гелению, но она так и не был ввезена в Спб, предложили также попробовать Копоксон, скажите, он является аналогом Гелении или имеет с ней сходный эффект? Хотелось бы услышать, что посоветовали бы Вы по этому поводу. И еще вопрос: в выписках всегда пишут, что у него прогрессирующе-римиттирующее течение, хотелось бы знать, что сие означает... Заранее спасибо.

Копаксон не имеет ничего общего с Гиленией (кроме того, что оба препарата используются для лечения РС). При неэффективности Генфаксона показан переход на копаксон. Советовать может (и должен) только Ваш лечащий врач.

[ирина николаева]

Здравствуйте,скажите мой сын болен 2 года,год мы кололи ребиф,но обострения все равно были.Сейчас они повторяются каждый месяц даже чаще,много очагов,за последние полгода 6 раз,поможет ли препарат геления или лучше искать алемтазумаб,последний раз не ходил,после гормон востанавливаеться,но вот последний раз плохо.Спасибо.

[Ilves]

Здравствуйте,скажите мой сын болен 2 года,год мы кололи ребиф,но обострения все равно были.Сейчас они повторяются каждый месяц даже чаще,много очагов,за последние полгода 6 раз,поможет ли препарат геления или лучше искать алемтазумаб,последний раз не ходил,после гормон востанавливаеться,но вот последний раз плохо.Спасибо.

Лично мое мнение, что Лемтрада (алемтузумаб) намного активнее (быстрее действует и эффективнее) Гилении. Но в России Лемтрада не будет зарегистрирована в течение минимум 6-ти месяцев. Некоторые люди капают алемтузумаб подпольно, но это противозаконно и в случае развития каких-либо осложнений лечения Вы будете абсолютно беззащитны. В Европе Вы можете получить терапию алемтузумабом (Лемтрада), но для нерезидентов это очень дорого - 50 тыс евро препарат+пребывание в клинике+обследования.
Гилению в РФ можно получать по региональной льготе или покупать (100-110 тыс руб в месяц).

[ирина николаева]

Спасибо.Мы принимаем препарат по программе амереканской ,они в договоре пишут .что он подобен геления,лимфоциты снизились,начали принимать в период обострения сидьного(не ходили),сняли гормонами обострение,через неделю повело глаз,препарат мы принимаем пока,но думаем ,что делать дальше,покупать геления или искать лемтраду,или колоть имуноглабулины или колоть цитастатики.Глаза,лицо ,на ноге рефлексы слабее,гормоны уже не помогают.Что лучше предпренять,речь о жизни ребенка ,деньги будем искать,если надо.Мы живем на Украине,я вам когда -то звонила по поводу тизабри.Меня завут Ирина ,а сын Дмитрий 20 лет.Может датите дельный совет.Спасибо.

[ирина николаева]

Александр Геннадьевич,если сейчас прокапать цитостатики ,можно будет потом капать Лемтраду?Пока мы найдем средства или пока лекарство зарегестрируют.Спасибо.

[Ilves]

Спасибо.Мы принимаем препарат по программе амереканской ,они в договоре пишут .что он подобен геления,лимфоциты снизились,начали принимать в период обострения сидьного(не ходили),сняли гормонами обострение,через неделю повело глаз,препарат мы принимаем пока,но думаем ,что делать дальше,покупать геления или искать лемтраду,или колоть имуноглабулины или колоть цитастатики.Глаза,лицо ,на ноге рефлексы слабее,гормоны уже не помогают.Что лучше предпренять,речь о жизни ребенка ,деньги будем искать,если надо.Мы живем на Украине,я вам когда -то звонила по поводу тизабри.Меня завут Ирина ,а сын Дмитрий 20 лет.Может датите дельный совет.Спасибо.

Ирина Николаевна,
Вы очень сбивчиво все излагаете - очень сложно понять, что Ваш сын сейчас принимает, обострения развиваются на фоне терапии или без лечения?
Напишите, пожалуйста, все четко (когда, что было, что принимал, эффект и тд). Я помню, что мы разговаривали, но конкретные вещи, конечно, забыл.

[ирина николаева]

Хорошо.2011фев невралгия лицевого нерва,апр. 2012 ретробульбарный неврит,на основании мрт поставлен диагноз, в мае проблемы с глазами и шаткость ,начали покупать ребиф,лето прожили без обострений,потом обострения октябрь,декабрь2012,январь 2013,март,май,перестали колоть ребиф,т.е. кололи год, сделали в Киеве стволовые клетки фетальные по рекомендации врачей центра рс ,заверяли что поможет,июль обострение,август,сентябрь,впериоды обострений теряли чувствительность рук,ног,начались проблемы с мочеиспусканием, частые позывы,в период обострений кололи гормоны,востанавливался хорошо после гормонов,летом 2012 нам предложили тизабри,но были проблемы с получением,а потом мы и вовсе отказались,нам предложили другую программу препарат таблетированный ,амереканский,написанно в договоре как геления,2 фаза,даже лучше говорят,дали согласие,пока сдавали анализы началось сильное обострение,у сына ослабла нога не ходил сам,подергивалась мышца под глазом и на лице,опять гормоны,начали пить препарат,пьем четвертую неделю,ходит с палочкой,есть шаткость и двоение в правом глазе,зрачек плохо ухдит влево,т.е. после гормонов он не полностью востановился.Сама не знаю почему после ребифа мы не стали покупать геления,не все зависело от нас,медики тоже ничего не говорили,мы боялись этих препаратов,на тот момент они с ними мало работали,и тоже их боялись.Сейчас мы пьем этот эксперементальный препарат,как геления,по анализам видно ,что препарат ,а не плацебо , теперь мы на распутье ,что делать дальше,врача мы нашли хорошего,но решать нужно нам,а мы уже нарешали ,что аж страшно.На мрт очагов много и в спином мозге тоже есть.Предлагаеться колоть имуноглабулины,цитостатики,алемтазумаб если найдем.Может опять сумбурно,извените,спасибо.