воможна ли обратная динамика?з

Жизнь, семья, рождение детей, работа, отдых и путешествия, лечение и реабилитация, проблемы и пути их решения, делимся опытом, ответы и советы людей, живущих с РС длительное время

воможна ли обратная динамика?з

Сообщение sobolOK » 21 окт 2013, 23:41

Доброй ночи, уважаемые жители форума! Очень прошу ответить на мой вопиющий вопрос - возможна ли обратная динамика при РС или хотя бы частичное восстановление функций?
чуть больше месяца узнала, что у моего троюродного брата РС. До этого мы не общались, к сожалению, и встретились впервые две недели назад. Оказалось, что он болен с 90 года примерно. Сейчас лежит. С трудом ест. Может только держать голову и слегка пожимать плечами. Два года не получает никакого лечения вообще!!! Ему всего 44 года. В последнем выписном эпикризе диагноз указан как вторино прогрессирующий РС. До этого в диагнозах были иные формулировки (энцефалопатия, гидроцефалия и еще что-то в таком духе) лечение гормонами и имуносупрессивными препаратами не проводилось вообще. Во время последней госпитализации при обострении получил дозу химии, после чего стало совсем плохо с ногами, но было это еще пять или семь лет назад. Неужели нельзя совсем ничего сделать??? Прочитала, что апитерапия помогает восстановить проводимость нервных клеток. Кто-нибудь знает случаи, когда хоть самую малость возвращались силы???

Если написала сумбурно,прошу меня простить:-)
Аватара пользователя
sobolOK
 
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 07 окт 2013, 01:41

Re: воможна ли обратная динамика?з

Сообщение Pymydolov » 22 окт 2013, 03:08

Динамика возможна. Но, чем дольше болезнь развивается, тем больше она входит в привычку и тем сложнее качнуть в другую сторону. Во многом болезнь подпитывают привычки и привычный образ жизни. А их менять сложно, без четкого видения что они приносят конкретный вред. Нужен осознанный, добровольный стресс. Самую большую роль, тут играет его желания. Как вариант, для начала пересмотрите рацион питания и продукты. Попробуйте задать вопрос по питанию Голтису http://goltis.info/kontakty.html. Очень интересный мужик :), почитаете там на сайте.
Ключевой момент тут: чего, он сам хочет?
Блог, на котором пишу http://www.kce6e.ru
Pymydolov
Сержант
 
Сообщения: 450
Зарегистрирован: 08 июн 2013, 18:16

Re: воможна ли обратная динамика?з

Сообщение Андрюха 2 » 22 окт 2013, 08:05

Смена бытовых условий и желание жить. Другими словами - нужен толчок на эмоциональном уровне, побуждающий организм к жизни.имхо.
Аватара пользователя
Андрюха 2
Генерал-лейтенант
 
Сообщения: 3868
Зарегистрирован: 10 май 2012, 19:32

Re: воможна ли обратная динамика?з

Сообщение irina0210 » 22 окт 2013, 09:52

Ваш брат примерно мой ровесник, срок болезни тоже близко( у меня с 1993).
Сложно что-то советовать. Для начала напишите все то же самое в тему ВОПРОС ВРАЧУ.
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: воможна ли обратная динамика?з

Сообщение Oly » 22 окт 2013, 12:54

Немецкие врачи рекомендуют Лемтраду (алемтузумаб) в сложных случаях.
Oly
Мл. сержант
 
Сообщения: 321
Зарегистрирован: 22 дек 2010, 13:40

Re: воможна ли обратная динамика?з

Сообщение irina0210 » 22 окт 2013, 15:25

Оля, я из-за этого Алемтузумаба нажила себе головную боль...Сцепилась вот здесь http://vk.com/topic-3936708_28187216?offset=60
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: воможна ли обратная динамика?з

Сообщение Oly » 22 окт 2013, 16:49

Сложный случай - когда терять уже нечего.

Радуйтесь, Ирина, ваш случай не такой :P
Oly
Мл. сержант
 
Сообщения: 321
Зарегистрирован: 22 дек 2010, 13:40

Re: воможна ли обратная динамика?з

Сообщение Наталия » 22 окт 2013, 16:51

Oly писал(а):Немецкие врачи рекомендуют Лемтраду (алемтузумаб) в сложных случаях.

В России Лемтрада (Алемтузумаб) не зарегистрирована. Может для начала провести пульс-терапию гормонами. Возможно хорошо подействует, раз раньше никогда не проводилась. Опять же по этому вопросу надо советоваться с врачами ( "Вопрос врачу"), а не с такими же больными, моё мнение
Аватара пользователя
Наталия
Генерал-майор
 
Сообщения: 2181
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 20:42

Re: воможна ли обратная динамика?з

Сообщение sobolOK » 22 окт 2013, 23:02

Ребята, спасибо огроменное, что откликнулись на вопрос! Вчера была у невролога в поликлинике. Врач с 50ти летним стажем, как она сама сказала. На вопрос, можно ли хоть что-то предпринять или хотя бы каким-то образом организовать обследование заново, чтоб вообще понять, на какой стадии сама болезнь, а не симптоматика, она ответила: "это не лечится! Болезнь не остановить и ваш брат скоро станет "овощем" и только будет нуждаться в уходе"
Я в шоке! Она даже не стала смотреть выписки и снимки, они так и остались в сумке лежать. Сказала, что если в НИИ невралогии обращаются на самых ранних стадиях и если такими больными заинтересуются врачи из этого заведения, то тогда оооочень долгое время возможно сохранять мозг в наименее поврежденном состоянии. А когда человек уже лежит, за его жизнь никто бороться не будет, т.к. бесполезно! Мозг отмерает в местах образования бляшек и это никак не восстанавливается. Вот практически дословно коммент невролога... А куда еще бежать за советом и за консультацией и чтоб обследовали брата и хотя бы попытались что-то предпринять я ума не приложу:-(:-(:-( в инэте только пара частных сомнительных клиник и два центра рассеянного склероза, куда попасть просто не реально.
Аватара пользователя
sobolOK
 
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 07 окт 2013, 01:41

Re: воможна ли обратная динамика?з

Сообщение Наталия » 22 окт 2013, 23:19

sobolOK писал(а):Ребята, спасибо огроменное, что откликнулись на вопрос! Вчера была у невролога в поликлинике. Врач с 50ти летним стажем, как она сама сказала. На вопрос, можно ли хоть что-то предпринять или хотя бы каким-то образом организовать обследование заново, чтоб вообще понять, на какой стадии сама болезнь, а не симптоматика, она ответила: "это не лечится! Болезнь не остановить и ваш брат скоро станет "овощем" и только будет нуждаться в уходе"
Я в шоке! Она даже не стала смотреть выписки и снимки, они так и остались в сумке лежать. Сказала, что если в НИИ невралогии обращаются на самых ранних стадиях и если такими больными заинтересуются врачи из этого заведения, то тогда оооочень долгое время возможно сохранять мозг в наименее поврежденном состоянии. А когда человек уже лежит, за его жизнь никто бороться не будет, т.к. бесполезно! Мозг отмерает в местах образования бляшек и это никак не восстанавливается. Вот практически дословно коммент невролога... А куда еще бежать за советом и за консультацией и чтоб обследовали брата и хотя бы попытались что-то предпринять я ума не приложу:-(:-(:-( в инэте только пара частных сомнительных клиник и два центра рассеянного склероза, куда попасть просто не реально.

Обращайтесь в НИИ Неврологии к Захаровой М.Н. , 11-ю больницу (центр РС), окружной неврологический центр к специалисту по РС, пусть Ваш невролог с 50-летним стажем просто даст направление без своих комментариев.Попасть вполне реально, ваш брат из Москвы? И еще, вот такой вот "специалист" тоже с 50-летним стажем, когда мы с мамой пришли к ней за направлением, глядя с сочуствием на мою маму,спросила "это ваша единственная дочь", типа можете попрощаться с ней. Вот такие специалисты в районных п-ках.
Аватара пользователя
Наталия
Генерал-майор
 
Сообщения: 2181
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 20:42

След.

Вернуться в Совет Ветеранов

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7