Как же так???

Жизнь, семья, рождение детей, работа, отдых и путешествия, лечение и реабилитация, проблемы и пути их решения, делимся опытом, ответы и советы людей, живущих с РС длительное время

Re: Как же так???

Сообщение сергей62 » 08 сен 2013, 11:53

Anton писал(а):
сергей62 писал(а):Меня копаксон хорошо поддерживает!!!!

только вот при попытке с Копаксона слезть у людей наступает мегаосложнение...(
а кто может гарантировать, что на следующий год его будут закупать?!!!
нуегонахер, и ПИТРС, и гормоны, пока есть хоть мало-мальская возможность надо стараться обходиться менее кардинальными средствами лечения и поддержки

на 2014 год всё будет.Я это выяснил уже.После копса если что на тск пойду.Уже не откажут я уверен.
Аватара пользователя
сергей62
Ст. сержант
 
Сообщения: 522
Зарегистрирован: 17 мар 2012, 02:10

Re: Как же так???

Сообщение Лика » 08 сен 2013, 12:07

Anton писал(а):только вот при попытке с Копаксона слезть у людей наступает мегаосложнение...(

Вы рассуждаете как мой лечащий невролог 8 лет назад! :D Только вот она была заинтересована не выписывать мне ПИТРС, но в корне изменила свое мнение...
Вы, если не ошибаюсь, копаксон не кололи? Следовательно и опыта "слезть с него" - не было?! Тогда о каких мегаосложнениях идет речь? Если не сложно - просветите.
Anton писал(а):...а кто может гарантировать, что на следующий год его будут закупать?!!!

А что вообще в жизни можно гарантировать? Ваше умозаключение больше похоже на риторическое рассуждение - где гарантия, что мы не потонем в следующем году от глобального потепления? Гарантии ни в чем нет... Почему не использовать шанс, который есть, или лучше ждать когда перестанут закупать ПИТРС и сказать потом: "Я так и знал, хорошо, что не стал колоть копаксон"! А если наоборот? Все, кто на копаксоне будут длительно его получать и при этом дождутся таки, когда р.с. из некурабельных, перейдет в ранг курабельных заболеваний и будет лечиться как ринит (насморк)?!
Anton писал(а):нуегонахер, и ПИТРС, и гормоны, пока есть хоть мало-мальская возможность надо стараться обходиться менее кардинальными средствами лечения и поддержки

Каждый вправе выбирать сам! Мне помогает и почти за 6 лет только одно обострение и то, по моей вине (притупилась бдительность, что надо более бережней относиться к своему здоровью). До копаксона, все верно и быстро "катилось под откос". Может и бизнес (отчасти), но если помогает кому-то, то почему не воспользоваться достижениями медицины ну хоть какое-то время?!
(имхо).
Ошибок не бывает. События, которые вторгаются в нашу жизнь, какими бы неприятными для нас они ни были, необходимы для того, чтобы мы научились тому, чему должны научиться!
Лика
Генерал-полковник
 
Сообщения: 4417
Зарегистрирован: 31 окт 2012, 18:51

Re: Как же так???

Сообщение irina0210 » 08 сен 2013, 12:54

+++
Антону* не пошел Ребиф в свое время.
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: Как же так???

Сообщение Лика » 08 сен 2013, 14:01

irina0210 писал(а):+++
Антону* не пошел Ребиф в свое время.

Спасибо, Ирина, за пояснение.
Мне, тоже, в свое время, не подошел ребиф (терпения хватило всего лишь на 4 мес.). Заменили на копаксон.
Страх, что будет хуже чем было - присутствовал (нормальная, человеческая реакция).
И, на мой взгляд, шанс остаться как можно дольше трудоспособной, в разы превышает страха, что ПИТРС – навредят.
Другое дело если кому – то никакие ПИРТС не подходят, но это уже другая история.
Всегда горько от того, что люди не пытаются использовать свой шанс, а когда в корне меняют мнение, то чаще всего бывает слишком поздно – утраченные функции не возвращаются, к сожалению.
Я, за риск "в разумных пределах".
Ошибок не бывает. События, которые вторгаются в нашу жизнь, какими бы неприятными для нас они ни были, необходимы для того, чтобы мы научились тому, чему должны научиться!
Лика
Генерал-полковник
 
Сообщения: 4417
Зарегистрирован: 31 окт 2012, 18:51

Re: Как же так???

Сообщение Лика » 08 сен 2013, 16:22

"Обжегшись на молоке, дуешь на воду".
И вообще, не понимаю, почему медиков считают тупее, чем нас, пациентов??!
Неужели кому-то выписывают при артрите – успокаивающее (вместо противовоспалительного), при язве желудка – сердечные гликозиды (вместо ингибиторов соляной кислоты), при сердечной недостаточности – омепразол (вместо сердечных гликозидов), при циррозе – антибактериальные средства (вместо гепатопротекторов)?! :shock:
"Попытка слезть с копаксона", это не попытка слезть с инсулина, или наркотиков.
Иммуномодуляторы, ни что иное как противовоспалительное средство при симптокомплексе симптомов.
Рассеянный склероз – "многолик". И, полагаю, что это известно практически всем, кто тем или иным образом связан с этим заболеванием.
У кого-то агрессивная иммунная система, у кого-то иммунодефицит т - киллеров, хелперов... с этим и связана разносторонность болезни. У кого-то легкое, доброкачественное течение, у кого-то – прогрессирующее, у кого-то первично прогрессирующее и пр. Но это не повод не доверять медицине. Сомневаетесь и не хотите рисковать нынешним стоянием здоровья, проходите дополнительные обследования. Но "отмахиваться", со словами, что "мы идем не тем путем", как минимум - глупо. (имхо).
Ошибок не бывает. События, которые вторгаются в нашу жизнь, какими бы неприятными для нас они ни были, необходимы для того, чтобы мы научились тому, чему должны научиться!
Лика
Генерал-полковник
 
Сообщения: 4417
Зарегистрирован: 31 окт 2012, 18:51

Re: Как же так???

Сообщение Лика » 08 сен 2013, 17:24

Тебе так никто пока и не ответили на твой вопрос.
сергей62 писал(а):Уважаемые форумчане,будьте добры просветите меня!!!Я в данный момент на плановой госпитализации нахожусь.Со мной в палате ещё 2 рсника сейчас лежит.Смотрю я и удивляюсь.Первый в плохом состоянии(колет генфаксон)ему проводят лечение дексаметазном в вену и после везут на плазмаферез.Какой смысл от такого лечения гармонами.Их же вымывает после плазмафереза(или я ошибаюсь???)

Я тоже не знаю точно, как правильно, а как нет, но! Есть период максимальной концентрации препарата, полувыведения и т.д. Не думаю, что это время не соблюдается. Насколько понимаю, то дексаметазон вводится капельно и время, с которым он поступает должно соответствовать 1X60сек., т.е. 1 к. в минуту. Из этого следует, что 100 мл. у него прокапывает за один час. Максимальная концентрация в крови от 1 до 3-x часов, далее идет на спад (5 часов - пик). Не думаю, что его так оперативно отвозят на плазмоферез, что препарат не успевает подействовать (конечно, лучше бы уточнить у врачей). :? Надо уточнить, но полагаю, что самое активное действие препарата успевает "сделать свое дело".
сергей62 писал(а):У второго стаж болезни 2 года он с трудом но передвигается.После постановки диагноза и по сей день ему не назначал никто ПИТРС никакие,и не предлагали.Вообще как это может быть так?Лечение эти 2 года у него была пульстерапия и плазмаферез.Как вообще такое возможно?Заранее благодарю за ответ)))

Надо было настаивать на лечении ПИТРС. (мое мнение).
Как второй вариант, что-то здесь упущено (в анамнезе о пациенте). Толи он отказывался, а сейчас все сваливает на врачей, толи ему в самом деле не предлагали (а было положено по всем показаниям), тогда все права на его стороне... хотя время, возможно, упущено.
Что-то мне подсказывает, что это не оригинал происходящего.
Сильно не вникала. Извини, если что-то перепутала. :roll:
А ты чего опять в больнице то разлегся?
P.S.
А! Вспомнила (или я сошла с ума)! Дексаметазон же останется в плазме! Эта процедура нацелена немного на другое "очищение"! :?
Ошибок не бывает. События, которые вторгаются в нашу жизнь, какими бы неприятными для нас они ни были, необходимы для того, чтобы мы научились тому, чему должны научиться!
Лика
Генерал-полковник
 
Сообщения: 4417
Зарегистрирован: 31 окт 2012, 18:51

Re: Как же так???

Сообщение сергей62 » 08 сен 2013, 18:10

Приветик Лика!!!Да я на плановой госпитализации перед Втэком))))Лежу,смотрю как других лечат))))Мне 1 укол витамина В12 в сутки,лазеротерапия вен и массаж проводят.От ЛФК я отказался,ранова то мне ещё)))Вот и всё лечение :) :)
Аватара пользователя
сергей62
Ст. сержант
 
Сообщения: 522
Зарегистрирован: 17 мар 2012, 02:10

Re: Как же так???

Сообщение Лика » 08 сен 2013, 18:22

сергей62 писал(а):Приветик Лика!!!Да я на плановой госпитализации перед Втэком))))Лежу,смотрю как других лечат))))Мне 1 укол витамина В12 в сутки,лазеротерапия вен и массаж проводят.От ЛФК я отказался,ранова то мне ещё)))Вот и всё лечение :) :)

Привет, привет, Сереж!!!
А я так и хожу без инвалидности!
Что такое лазеротерапия вен - не знаю, восстанавливают что ли? Мне бы тоже надо, если восстанавливают, а то вен совсем нет, только ключица.
А чем тебе ЛФК не нравится? Насколько знаю, вреда от ЛФК точно нет!
Ошибок не бывает. События, которые вторгаются в нашу жизнь, какими бы неприятными для нас они ни были, необходимы для того, чтобы мы научились тому, чему должны научиться!
Лика
Генерал-полковник
 
Сообщения: 4417
Зарегистрирован: 31 окт 2012, 18:51

Re: Как же так???

Сообщение сергей62 » 08 сен 2013, 18:29

Лика писал(а):
сергей62 писал(а):Приветик Лика!!!Да я на плановой госпитализации перед Втэком))))Лежу,смотрю как других лечат))))Мне 1 укол витамина В12 в сутки,лазеротерапия вен и массаж проводят.От ЛФК я отказался,ранова то мне ещё)))Вот и всё лечение :) :)

Привет, привет, Сереж!!!
А я так и хожу без инвалидности!
Что такое лазеротерапия вен - не знаю, восстанавливают что ли? Мне бы тоже надо, если восстанавливают, а то вен совсем нет, только ключица.
А чем тебе ЛФК не нравится? Насколько знаю, вреда от ЛФК точно нет!

Нет ну вреда то от ЛФК нет,но и просто так(палочку подними,палочку опусти неинтересно)))Группа должна быть соответствующая я думаю по состоянию здоровья.Лазерная очистка крови и сосудов ВНУТРИСОСУДИСТОЕ ЛАЗЕРНОЕ ОБЛУЧЕНИЕ КРОВИ (ВЛОК).Данный метод основан на введении ввену через иглу световода, через который протекающая кровь облучается лазерным лучом. При этом происходят активация дыхательных ферментов, увеличение насыщения гемоглобина кислородом, стимуляция выработки форменных элементов крови, улучшение ее микроциркуляции и снижение вязкости, усиление бактерицидных свойств крови. Как общее следствие – детоксикация организма, возрастание его устойчивости к инфекциям.
Показания к применению ВЛОК:
- Хронические заболевания печени и почек
- Хронические бронхиты, пневмонии, бронхиальная астма
- Ишемическая болезнь сердца, постинфарктные состояния
- Заболевания кожи ( псориаз, нейродермит, фурункулез)
- Лекарственная и другие виды аллергий
- Хронические, в т.ч. вирусные, инфекции
Клинически доказана высокая эффективность ВЛОК при следующих заболеваниях:
- Тромбооблитерирующие заболевания артерий конечностей
- Острые и хронические тромбофлебиты, флеботромбозы
- Язвенная болезнь желудка и 12- перстной кишки
- Сахарный диабет
- Хронический панкреатит
- Ревматоидный артрит
- Бесплодие, аднексит
Лечение с помощью ВЛОК может проводиться в сочетании с лекарственной терапией, причем под влиянием лазеротерапии повышается чувствительность к медикаментам, что дает возможность снижения дозировки лекарств и соответственно, уменьшения их побочного воздействия.
Длительность клинического эффекта.
После первого курса ВЛОК результат лечения сохраняется 4 и более месяцев. После повторного курса лазеротерапии ремиссия увеличивается до 6-8 месяцев. Чувствую что и у меня инвалидность снимут.Хотя зрение не ахти(((((С Уфой собираюсь созваниваться по поводу Аллопланта
Аватара пользователя
сергей62
Ст. сержант
 
Сообщения: 522
Зарегистрирован: 17 мар 2012, 02:10

Re: Как же так???

Сообщение Лика » 08 сен 2013, 18:42

сергей62 писал(а):Нет ну вреда то от ЛФК нет,но и просто так(палочку подними,палочку опусти неинтересно)))Группа должна быть соответствующая я думаю по состоянию здоровья.Лазерная очистка крови и сосудов ВНУТРИСОСУДИСТОЕ ЛАЗЕРНОЕ ОБЛУЧЕНИЕ КРОВИ (ВЛОК).Данный метод основан на введении ввену через иглу световода, через который протекающая кровь облучается лазерным лучом. При этом происходят активация дыхательных ферментов, увеличение насыщения гемоглобина кислородом, стимуляция выработки форменных элементов крови, улучшение ее микроциркуляции и снижение вязкости, усиление бактерицидных свойств крови. Как общее следствие – детоксикация организма, возрастание его устойчивости к инфекциям.

Ну судя по тому как тебя там лечат, то твоим палаточным собратьям сомневаться в некомпетентности не стоит, я так думаю... :?
Не, я что-то такую процедуру не хочу... не надо мне ничего облучать! Я думала, это что - то типа как сосудистые сеточки убирают, что может так и вены как-то восстанавливают, а так - неееее....
Описывают метод, конечно, красиво, не факт, что так оно и есть. :? (имхо).
сергей62 писал(а):
Чувствую что и у меня инвалидность снимут.Хотя зрение не ахти(((((

А у меня ее не снимали (инвалидность), не получила первый раз, больше не хочу туда ходить. Врач и не напрягает.
сергей62 писал(а):С Уфой собираюсь созваниваться по поводу Аллопланта

А это что за слово такое - заморское??!! :shock: Аллопланта! Первый раз слышу.
P.S.
Все. Нашла, почитала, что такое Аллоплант.
Что, совсем зрение упало? Без этого обойтись никак нельзя?
Хотя... тебе виднее...
Ошибок не бывает. События, которые вторгаются в нашу жизнь, какими бы неприятными для нас они ни были, необходимы для того, чтобы мы научились тому, чему должны научиться!
Лика
Генерал-полковник
 
Сообщения: 4417
Зарегистрирован: 31 окт 2012, 18:51

Пред.След.

Вернуться в Совет Ветеранов

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 23