Сомнения РС

[Marina - Bulgaria]

Добрый день, уважаемые Доктора!
Очень хотелось бы услышать Ваше мнение по моему заболеванию.
Живу в Болгарии уже 21 год, к сожалению здесь еще не нашла компетентной помощи, хотя к врачам хожу всю жизнь.
Впервые симптомы заболевния проявились в 1996 году, когда я обернулась в сторону и почувствовала головокружение в этот же день я почувствовала повышение температуры тела и когда померила было 37,5. Острота зрения ухудшилась резко, также появилась слабость. Всю жизнь страдаю от нарушения месячного цикла и в то время когда я заболела месячные шли дольше обычного, так как я пропустила прием контрацептива (не знаю имеет ли это что-то общее).
Основные мои жалобы были - это субфебрильная температура (37,2 - 37,6) , которая не проходила в продолжении 2-х лет и поднималась как правило после 12 часов дня, слабость, становилось плохо, дурно, нехватало воздуха. Потом присоединилось и давление в голове, иногда до такой степени, что мне надо было постоянно лежать, просто это давление как какой то груз на голове. Давление при чем и сейчас мой основной симптом. Один раз я не смогла подняться утром с кровати из-за приступа головокружения.
И так когда меня положили в больницу уже в 1997 году сделали КАТ мозга, при этом ничего не выявили (в норме без патологий), но при обследовании ЭЭГ - множесто острых волн, медленноволновый фокус двухстранно лобно-темпорально (если правильно перевожу). Ренген черепа показал внутречерепной Гиперостоз. Нистагм. Гормоны гипофизы LH значительно завышен и FSH - завышен вдвое. Поставили диагноз Диэнцефальный синдром по типу Морганьи-Стюарта-Мореля. Поехала я в Россию летом 1997 года там мне сделали ЭЭГ и там результаты были не луче, даже зарегистрировалось внутричерепное давление. Сделали и МРТ - результаты без поталогий, все в норме (но без контраста делали). Вообщем диагноза не поставили выписали успокаювающие, но от них мне не лучше.
Так я болела и ходила с "цементом" на голове, но больше лежала, воздуха постоянно не хватало и головокружения в разной степени всегда безпокоили. К 2001 году я почувствовала себя лучше но не полностью здорова иногда даже в состоянии покоя был задух небольшой и тяжесть в голове хотя и намного меньше. После перенесенной инфекции в 2006 году я заболела новой силой, голова болела адски и тяжелая очень была, опять поднималась температура каждый день и невозможно было ходить от тяжести в голове, меня постоянно бросало в сторону, равновесие было очень плохое. Мне ыписали ксанакс 3 раза в день, но он только помогал перенести немного легче мои симптомы. КАТ мне не делали а сделали только ЭЭГ, результаты были ужасными врач сказала что аппарат показывал судорожную активность ( и по сей день всегда ээг показывает судорожную активность и присутствует нистагм). Вообщем мне выписали коаксил и я его пила 6 месяцев, начала работу, почувствовала себя получше. Кстати голова болит и тяжесть больше с правой стороны и нога у меня правая становится тяжеловата.
Жила нормально, весной бывали небольшие обострения, но вот этой зимой я начала чувствовать задух на рабочем месте (работаю в офисе), а однажды я прилегла дома отдохнуть и когда встала пошла на кухню и когда наклонила вниз голову начала задыхаться при чем сильно закружилась голова, но потом стало легче. Побежала к врачу она мне сделала ЭЭГ результаты - Сильно выраженная реакция депрессии альфа ритма... иритативные изменения...тенденция к мезодиэнцифальной дисфункции. Прописала мне лирику, но после 4-дневного приема я отказалась ее пить, так как мне стало хуже. В данный момент у меня тяжесть в ногах, легкие покалывания ног и рук как будто отсидела, мурашки тоже у меня были всегда в ногах и в голове при обострении и сейчас они есть, даже в ногах чаше всего чувствую вибрацию. Утром недавно проснулась с онимением в руках, потом вроде прошло, но вспоминаю что и раньше были такие ущущения в малой степени. В голове опять чувствую давление даже работать трудно, справой стороны чувствую что язык напряжен сильно даже иногда как-то выговаривать слова трудно, вчера пошла в центр пешком но остановилась испугалась в ногах не было сил аж дрожали. Вообщем сегодня тоже-самое. Врач моя сказала что может быть сделают в этом месяце МРТ мозга, чтобы исключить РС, но надо подождать очереди, если не получится, то придется заплатить и сделать самой. Скажите Ваше мнение, на что похожи мои симптомы? При условии если в основном мучае, давление в голове, нистагм, тяжесть или слабость в ногах, задух или чувство нехватки кислорода (ужасное ощущение) и конечно на основании моих обследований на ЭЭГ.
Надеюсь, что к концу месяца сделают мне и МРТ.
Извините за длинное письмо, написала основное.
С уважением,
Марина

[Marina - Bulgaria]

Добры вечер, Лидия Николаевна и Александр Геннадьевич!
Может ли кто нибудь из Вас ответить мне? Очень хотелось бы узнать Ваше мнение.

С уважением,
Марина

[Prakhova]

Здравствуйте, Марина

По Вашему описанию складывается впечатление, что речь действительно идет о диэнцефальном синдроме. Это заболевание очень плохо поддается терапии.
Данных за РС пока нет.
К сожалению, заочно назначить Вам лечение невозможно.

[Marina - Bulgaria]

Добрый день, Лидия Николаевна!
Очень благодарна Вам за ответ. Буду искать лечение.

Хорошего дня,
Марина