Здравствуйте, уважаемые врачи!
Помогите, пожалуйста, очень надеюсь, что Вы мне поможете прояснить хоть что-то. Мне 34 года. Были роды в октябре 2008 и июле 2012. В настоящее время д-з РС под вопросом.
В январе 2010 за три дня развилось онемение в левой кисти и нарушение мелкой моторики, кисть свело в подобие пригоршни; т.к. я левша, почистить-порезать овощи, зашить что-то, элементарно пуговицы на себе застегнуть было большой проблемой, на тот момент был диагностирован ОХЗ (но врач в п-ке на словах удивлялась, что рефлексы все на месте, даже слишком)… рентген шеи – «локальная кифотическая установка С5-С6, охз С5-С6 0-I степени». Позже в стац-ре невролог предположила, что это был дебют в виде «афферентного пареза».
С тех пор разные неврологические проблемы возникают часто (2-3 раза в год), к неврологу обращаюсь не всегда, только если за 2-3 недели лучше не становится. РЭГ УЗДГ без клинически значимых изменений, ЭЭГ – «межполушарной ассиметрии нет, единичные билатерально-синхронные вспышки альфа-волн, ирритация серединно-стволовых стр-р, снижение реактивности ГМ на ФП», гормоны щитовидной железы в норме, биохимия, ОАК, ОАМ – тоже, ЭКГ не очень (лет в 15 был миокардит). В апреле 2010 на МРТ обнаружили арахноидальную кисту средней черепной ямки слева, сваливали одно время на неё (Летом 2010 левой ногой не могла ходить на пятках/мысках, немели икры и запястья, послали на конс. к доценту «Арахноид. киста левой височной доли, симптоматическая эпилепсия с парциальными сенсорно-моторными приступами, (на момент осмотра жалобы на эпизоды повышенной сонливости, об-но: эмоц. лабиль-ть, ЧМН - недоведение г/я в обе стороны, оживление н.чел.рефлекса, сух.рефл.высокие D=S + с-м Россолимо справа, в/ч – N, движ. в конечн. в полном объёме) принимала с авг 2010 по февр 2011 Финлепсин),… на словах врачи видят на МРТ наружную гидроцефалию и расширение периваскулярных пространств.
В 2011 после 1-го гриппа с высокой темп. (в начале янв) ухудшилось зрение на лев. глаз (коррегировалось (с детства миопия) до 0,6/прав 1,0) и левая нога "не хотела" бежать), но всё быстро прошло а после 2-го гриппа с высок темп. (в середине февр) однажды утром обнаружила нарушение цветовосприятия (правым глазом всё было в неестественно ярких красках, окулист на осмотре определил на гл.дне малотонию ДЗН, периметрия – незначит сужение полей зрения, острота зрения с коррекцией - 0,9/0,9; д-з правосторонний РБН?), боль в правом глазу и за глазом, усиливающаяся при движении и прикосновении к закрытому глазу, при попытке посмотреть вправо правый глаз начинал дёргаться и я толком справа ничего не видела («каша прыгающая»), дальше-больше и за пару недель добавились и усиливались слабость в лев. конечностях (при ходьбе прихрамывала, часто спотыкалась, уставала, поднять ребёнка на руки не могла, тремор в руках (больше в левой – покушать не облившись супом-чаем не получалось), иногда трясло всю, пошатывание при ходьбе и много чего «не так как раньше», серия ПА и вообще шоковое состояние из-за непонимания происходящего. Невролог в п-ке описала «Центральный тетрапарез, центральный гиперкинез, нистагм, диплопия и направила в неврол. стац-р (Правосторонний РБН? ДЗНС?) - госпитализация в марте, делали пульс Солу-медрола (5*1000), тиогамму, актовегин, состояние значительно улучшилось где-то за неделю (только дрожание лев. руки сохранялось до лета), доктор озвучила, что «по тому что я вижу на молоточек и как вы реагируете на лечение, мы (с зав.неврологией) уверены, что у Вас РС. Но потом чистое МРТ и при выписке д-з «Правосторонний РБН» (описаний осмотров в стац-ре на руках нет)
Осенью 2011 очень сильно болело лицо (на фоне постоянной боли эпизодические «прострелы», началось всё как будто с зубной боли слева, за неделю расползлось на всё лицо), добавилась слабость в левых конечностях, дрожь в них, и при попытке фиксировать взгляд на предметах иногда (4 эпизода) начинала прыгать картинка в разные стороны очень резко и быстро (где-то 3-5 раз в секунду), при этом сводило челюсть, несколько эпизодов падения «в никуда» (как будто нет ничего под ногами или самих ног, сложно описать т.к. всё происходило в мгновения), сознания при этом точно не теряла. Обращалась к доктору, которая в стац-ре меня в марте вела, она после осмотра посоветовалась с профессором и мне предложили госпитализацию для проведения пульс-терапии (бумаги на руки с описанием осмотра не дали)… пока ждала очереди, принимала Финлепсин, капала в п-ке Тиогамму и Актовегин, потом узнала, что беременна и в стац-р не легла.
В октябре 2011 и в марте 2012 на осмотре у окулиста всё хорошо (только миопия). Осмотр невролога в апреле 2012: «Жалоб нет. ЧМН – диплопия при взгляде вправо, нистагма пр.глазом нет, сух р-сы высокие, брюшные отс., патологических нет, в позе Ромберга лёгкая шаткость, ПНП с интенцией, походка – N»
В мае 2012 окулист определила "двусторонний РБН?" (серые туманные пятна перед глазами, зрение падало до 0,3/0,5 (с коррекцией от миопии), изменения в полях зрения (депрессия п/з центр.30*), г/д в норме, осмотр с линзой Гольдмана патологии сетчатки не выявил – рекомендовали конс.невролога. Невролог, которая вела меня в стац-ре, показывала меня профессору (Её заключение "ЧМН - парез взора вправо с диплопией, конвергирует хорошо, сух. р-сы высокие, с с-м Россолимо со всех конечностей, SбольшеD с-м Бабинского (+) с 2х сторон, ярче слева, в/ч с ног меньше 5", ПНП с интенц и мимопопад. слева, в усложн. позе Ромберга выраженная шаткость,. Д-з – Подозрение на ДЗНС, Соп: бер-ть 28 нед, реком: актовегин 1т*3р.в д.»)… окулисты меня тоже по причине бер-ти лечить отказались, зрение толком не восстановилось (ч/з месяц окулист в п-ке по м/ж писал с коррекцией 0,4/0,7, г/дно не смотрела… прим. - остальные осмотры окулиста из платного офтальмологич. центра)
В сент 2012 конс.окулиста – зрение коррегируется до 0,5/0,8, поля зрения – норма, на левом гл. стушёванность границы ДЗН, д-з ЧАЗН? лев. глаза, реком конс невролога… МРТ ГМ с контрастом – «чистое»… в офтальмол.центре меня согласились пролечить только после того как я принесла им заключение от невролога «На момент осмотра убедит. данных за патологию НС нет» Назначили магнитостимуляцию на оба глаза и Кортексин под веко (только левый гл), Семакс 0,1% на 10 дней; параллельно у невролога прошла курс Актовегина в/в 10*10, вит В6 и В12 в/м через день, потом актовегин и нейромультивит в таблетках на месяц … зрение начало восстанавливаться и уже ч/з месяц коррегировалось до 0,8/0,9 (окулист по м/ж)… в янв 2013 полный осмотр окулиста – зрение коррегируется до 0,95/1,0, периметрия, г/дно – в норме.
В октябре-ноябре 2012 немного заносило на поворотах, уставала при ходьбе, прихрамывала на левую ногу, после того как дважды сломала колесо в детской коляске и муж пошутил «ты коляску катаешь или сама на ней ездишь?», поняла что периодически использую её в качестве опоры и когда беру ребёнка на руки иногда нужно опираться на локти для уверенности, что не уроню, плановый поход в детскую п-ку (км 3 в один конец) занимал 4-5 часов; были приступы резких "подёргиваний" в конечностях, иногда единичные, иногда сериями до 20 разных движений, чаще всего ч/з некоторое время после принятия расслабленной позы … что это «возможно было обострение» подумала постфактум, когда отпустило и в п-ку с дочей стала успевать сходить часа за два; пришла к выводу, что мне нужно нормальное динамическое наблюдение у невролога с осмотрами не только когда жалобы есть, но и когда их нет (врач в п-ке по м/ж если жалоб нет молоточек в руки даже не берёт, если жалобы есть тоже не особо осматривает, сразу к доктору, которая в стац-ре вела, отсылает), нашла невролога платного без «регалий» но толкового; 26.11.2012 по результатам осмотра у неё «не хуже, чем в мае 2012» …
20.01.2013 понервничала сильно – девочки заболели, старшую с 40,8* ночью госпитализировали с бабушкой а я дома осталась с младшей … через пару дней заболел правый глаз и вокруг глаза + ощущение что анестетика в глаз закапали и гл.яблоко занемело, на осмотре у окулиста всё хорошо, за следующие нес-ко дней боль расползлась по всему лицу (хорошо хоть не стреляло) и его постепенно перекосило (улыбалась-скалилась-жмурилась левая сторона очень плохо, суп пока пережёвывала надо было слева губу нижнюю придерживать чтобы из уголка рта не выливалось (но именно это - дня три)), других значительных жалоб не было, обращаться к неврологу пока дети болеют было некогда… за 2-3 недели само прошло… невролога в конце февраля посетила, по осмотру «значительно лучше чем осенью, только микросимптоматика»… на сегодняшний день самочувствие хорошее, но если переутомиться, начинают напоминать о себе старые проблемы, появляется труднопреодолимая сонливость и ощущение вселенской усталости, после отдыха (20-30 минут)проходит…
С каждым эпизодом убедить себя, что этот раз был точно последний, становится всё труднее, т.к. при повторении проблемы всё более выражены (если 3 года назад онемение-мурашки-жжение были только в икрах и запястьях, то в последний раз затрагивали от стопы до середины бёдер, от запястья до предплечья и на спине в области лопаток, везде больше справа)
Понимаю, что пациент я "нестандартный", в "Протоколы" не вписываюсь и на бесплатное наблюдение-обследование рассчитывать не приходится
.
Пожалуйста, ответьте на мои вопросы:
1) Какова вероятность, что у меня РС, если МРТ ГМ не обнаруживает очагов? (Я поняла, что при след. госпитализации мне первым делом гормонов вольют и по реакции на лечение будут думать - очень не хочется лечиться методом тыка)
2) Насколько целесообразно МРТ СМ (врачи выдвигают версию МРТ-негативного РС) и как будет лучше - без контраста 1,5 тесла или с контрастом 1,0 (аппарата есть на 1,0 и на 1,5, цены соответственно разные)?
3) Возможно следует сделать МРТ по какой-то особой методике? или более подробное определённой области?
4) Возможно мои проблемы (или их часть) связаны с «нетипичной эпилепсией» (этот д-з мне в стац-ре сняли и Финлепсин отменили)?
5) Насколько правдоподобна последняя официальная версия д-за «Последствия ПП ЦНС в виде рассеянной неврологической симптоматики», ухудшение самочувствия объясняют периодами декомпенсации ?
6) Пока не случилось ничего экстренного достаточно ли планово посещать окулиста 2 раза в год и невролога 4 раза в год или в моей ситуации необходимо более тщательное наблюдение?
7) Какие ещё обследования мне следует пройти не дожидаясь ухудшения с целью исключения/подтверждения чего-либо? (очень желательно, не выезжая из Смоленска – двое маленьких детей оставить надолго не с кем).
Буду очень благодарна за любой ответ
Извините, что длинно-нудно, но изложить проблемы за 3 года короче не получилось
С уважением, Татьяна.