Вопросы об РС

Жизнь, семья, рождение детей, работа, отдых и путешествия, лечение и реабилитация, проблемы и пути их решения, делимся опытом, ответы и советы людей, живущих с РС длительное время

Вопросы об РС

Сообщение AndreyInoz » 31 янв 2013, 07:44

Здравствуйте. В теме "вопрос врачу" не отвечают. Быть может здесь кто нибудь что-то мне посоветует...
Ситуация: Сам я живу в Питере, моя подруга живёт в КЧР (ей 30 лет).
В декабре 2011 она оперировалась в НИИ Вредена - протезирование тазобедренного сустава.
После операции - ухудшение состояния: сильный тремор, ухудшение слуха, упадок сил итп... После обследования в марте 2012 в Москве (в том числе МРТ) поставлен диагноз "Рассеянный склероз, ремиттивного течения", в КЧР провели терапию, назначили Копаксон. Результат - некоторое улучшение состояния, но по-прежнему плохо слышит, пальцы дрожат, нога не восстановилась (говорит: "нога - как не своя") ходит плохо, быстро устаёт... Восстановительная терапия не ведётся.

Вопросы:
1. Насколько я понял течение заболевания исследуется с помощью МРТ; но я, также, понял, что МРТ при искусственном суставе делать нельзя (кстати в Москве МРТ ей делали). Действительно ли это так? Как в таком случае следят за течением заболевания?
2. Для восстановления ноги ей предлагали массаж и иглоукалывание. От иглоукалывания она отказалась, т.к. "это усиливает иммунитет - при РС этого нельзя"; от массажа отказывается: "сильно утомляет - при РС этого нельзя". Права ли она? Как тогда восстанавливать ногу?
3. Ежевечерне употребляет алкоголь (в небольших количествах). "Успокаивает, расслабляет, лучше сон". Действительно, заметил, что дрожание рук у нее при этом меньше... Можно ли алкоголь при РС и при иньекциях Копаксона?
4. Куда в Питере можно обратиться за консультацией? В смысле какая помощь может быть здесь оказана больному РС (в особенности по полису ОМС - потому что даже Копаксон покупать за свой счет (более 40000 в месяц) - неподъёмно). И куда обратиться по прочим вопросам: нужна ли Питерская регистрация, какие необходимы документы итд...
Последний раз редактировалось AndreyInoz 06 фев 2013, 22:40, всего редактировалось 2 раз(а).
AndreyInoz
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 30 янв 2013, 00:55

Re: Вопросы об РС

Сообщение Будч » 31 янв 2013, 10:05

Алкоголь уничтожает и так пострадавший мозг. Если нет сил удержаться - коньяк или сухое красное вино. Без фанатизма конечно. Почитайте на форуме о препарате Келтикан (Нуклео ЦМФ). Он восстанавливает миелин, но не останавливает РС.
Будч
Генерал-лейтенант
 
Сообщения: 3520
Зарегистрирован: 10 апр 2012, 22:22

Re: Вопросы об РС

Сообщение Elenatenderness » 31 янв 2013, 11:26

За консультацией обратиться можно непосредственно в Институт мозга, а Копаксон можно получать и бесплатно в Питере (при наличии прописки). Или она может пройти комиссию у себя и так же получать лекарство.

Массаж делают многим пациентам РС. Неплохо помогает. Сама когда лежу в стационаре делаю и еще стимуляцию током.
Алкоголь???????? Лично я практически исключила его. Сама чувствую, что ухудшается состояние после.
МРТ можно делать, ведь обследуют голову, а не ногу.
Elenatenderness
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: 17 янв 2013, 13:46

Re: Вопросы об РС

Сообщение Диана » 31 янв 2013, 19:22

Если я правильно понимаю законодательство, то на бесплатные ПИТРС имеет право любой гражданин РФ. Все равно в какой республике РФ он живет.
В Санкт-Петербурге для получения помощи по ОМС (постановка диагноза и лечение в больнице, назначение ПИТРС, внесение в реестр на получение ПИТРС) мне понадобился только полис ОМС, выданный по месту жительства (я живу в Санкт-Петербурге), а временная регистрация у меня в Ленинградской области, постоянной нет вообще.
Диана
 
Сообщения: 74
Зарегистрирован: 26 авг 2011, 17:12

Re: Вопросы об РС

Сообщение sveda » 25 фев 2013, 10:45

Подскажите. пожалуйста! Кто принимал АКСАМОН или кто что знает о нем. Друзья по несчастью пишут много хорошего.
Аватара пользователя
sveda
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 22 фев 2013, 21:02
Откуда: Украина

Re: Вопросы об РС

Сообщение кисо » 26 фев 2013, 16:06

Будч писал(а):Алкоголь уничтожает и так пострадавший мозг. Если нет сил удержаться - коньяк или сухое красное вино. Без фанатизма конечно. Почитайте на форуме о препарате Келтикан (Нуклео ЦМФ). Он восстанавливает миелин, но не останавливает РС.

а почему именно коньяк или сухое красное вино?
Аватара пользователя
кисо
Ефрейтор
 
Сообщения: 272
Зарегистрирован: 31 мар 2012, 10:22

Re: Вопросы об РС

Сообщение кисо » 26 фев 2013, 16:11

кстати про копаксон и алкоголь спрашивала в кабинете рс у врача, она ответила иногда можно. Но может можно не всем, я ведь спрашивала именно про себя.
Аватара пользователя
кисо
Ефрейтор
 
Сообщения: 272
Зарегистрирован: 31 мар 2012, 10:22

Re: Вопросы об РС

Сообщение Будч » 26 фев 2013, 16:16

Ну это не я придумал - Эмбри. Коньяк и сухое красное вино делаются из винограда, все остальное - из зерна. Но я алкоголь вообще стороной обхожу.
Посмотрите видео - 6 мин. Тоже алкоголь начнете избегать -

http://www.youtube.com/watch?v=nmdyGCut ... ture=share
Будч
Генерал-лейтенант
 
Сообщения: 3520
Зарегистрирован: 10 апр 2012, 22:22

Re: Вопросы об РС

Сообщение Андрюха 2 » 26 фев 2013, 17:22

Будч писал(а): Но я алкоголь вообще стороной обхожу.
Посмотрите видео - 6 мин. Тоже алкоголь начнете избегать -

http://www.youtube.com/watch?v=nmdyGCut ... ture=share

1. Будч, часто взгляды свои меняешь. На коньяк в частности.
2. А дядя бывший алкоголик. У таких бывает... "Гигабайты памяти восстанавливаются"
В Новый год с кефиром... здОрово :D
Аватара пользователя
Андрюха 2
Генерал-лейтенант
 
Сообщения: 3868
Зарегистрирован: 10 май 2012, 19:32

Re: Вопросы об РС

Сообщение Будч » 26 фев 2013, 17:59

Андрюха 2 писал(а):
Будч писал(а): Но я алкоголь вообще стороной обхожу.
Посмотрите видео - 6 мин. Тоже алкоголь начнете избегать -

http://www.youtube.com/watch?v=nmdyGCut ... ture=share

1. Будч, часто взгляды свои меняешь. На коньяк в частности.
2. А дядя бывший алкоголик. У таких бывает... "Гигабайты памяти восстанавливаются"
В Новый год с кефиром... здОрово :D

Если честно, то я о дяде-алкоголике тоже так подумал :lol: Тут все на лице написано
Будч
Генерал-лейтенант
 
Сообщения: 3520
Зарегистрирован: 10 апр 2012, 22:22

След.

Вернуться в Совет Ветеранов

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 39