Механизм действия Гилении и предполагает снижение уровня лимфоцитов.
Пока надо просто успокиться и принимать препарат.
Как долго можно подавлять иммунитет (т.е. есть ли ограничение по длительности приема иммунносупрессивных препаратов) и до какой величины?
Прием Гилении может способствовать возникновению, например, рака. В этом случае я должна буду сама и за свой счет заниматься лечением данного "побочного эффекта" (и других побочек)?
При серьезном обострении можно ли использовать гормоны для его снятия при лечении Гиленией?
Прекращать ли прием Гилении при обострении?
Связано ли состояние постоянной усталости дополнительно и с приемом иммуносупрссивных препаратов? Если да, то что делать, чтобы облегчить это состояние усталости?
Спасибо.
Инга писал(а):Спасибо, Александр Геннадьевич, за ответы.
Я понимаю, что меньше надо читать Inet ))) (((
Но все-таки хочу избавиться от еще одного беспокойства..
"Мы единственные на Северо-Западе бесплатно обследуем всех наших пациентов на наличие вируса JC, который имеет колоссальное значение в развитии осложнений у пациента на иммуносупрессивной терапии. Каждые полгода мы отсылаем анализы в Копенгаген, в единственную референтную лабораторию в Европе. Это не клинические исследования, а нормальная медицинская практика". (Евдошенко Е.П., ЦРС СПб) (конкретные препараты не указывались)
При использовании Гилении тоже необходимо проводить такие анализы?
(Насколько я понимаю, ПМЛ тоже на данной дозе Гилении пока (ттт) не выявлялась ))) Но ведь терапия Гиленией - иммуносупрессивная.)
Спасибо.
Инга писал(а):Ilves писал(а):Процитированная фраза, вырвана из контекста и не вполне корректна.
Приведу текст полностью, раз вы полагаете, что фраза вырвана из контекста :Рабочий день Евгения Петровича Евдошенко, руководителя центра рассеянного склероза 31-й больницы, начинается в 9 утра. Пока мы с ним разговариваем, в соседнем кабинете рассаживаются врачи, которые приехали на совещание из Лондона. Сразу после совещания — прием пациентов.
Перед тем, как начать разговор, Евгений Петрович предупреждает: в расформирование больницы он не верит, потому что этого просто не может быть. Про закрытие больницы: "Слухи ходят разные, но я не могу себе представить, что решение будет принято не в пользу пациентов. Я считаю, что сейчас важнее показать, чего мы добились и как работаем". Центр рассеянного склероза был построен два года назад практически полностью на спонсорские деньги. "Нам просто поверили и дали финансирование. В России рассеянному склерозу уделяют слишком мало внимания, и такой центр в Петербурге был просто необходим. Рассеянный склероз — это крайне тяжелое заболевание, способное превратить пациента трудоспособного возраста в инвалида".
До открытия центра лечением рассеянного склероза традиционно занимались Военно-медицинская академия, Первый медицинский и ряд других клиник. Но, по словам Евдошенко, происходило это примерно так: молодой человек проснулся утром, у него онемела рука и ослеп глаз. Он идет к окулисту, окулист его отправляет к неврологу, невролог посылает его на ИМРТ, молодой человек идет делать ИМРТ. Там выявляется, что у пациента рассеянный склероз. И вот дальше пациент, как правило, должен был отловить профессора в одной из клиник, потому что профессора часто на конференциях и у них нет часов приема. К тому времени, как такому молодому человеку поставят диагноз и начнут лечение, он уже станет инвалидом. Центр рассеянного склероза 31-й больницы — один из немногих, где пациента наблюдают и лечат комплексно. За время работы центра был создан городской регистр пациентов, заведена подробная история болезни на каждого пациента с данными возможного прогрессирования болезни и нежелательными явлениями на любое лекарственное средство. Разработаны и включены в стандарты единственные в России иммунологические диагностические тесты, генетические тесты, а также тесты на определение переносимости терапии.
В отделении неврологии для больных рассеянным склерозом есть взрослый стационар на 40 коек, предполагается открыть и несколько палат для детей. "Центр рассеянного склероза Института детских инфекций, в который поступает около ста детей в тяжелом состоянии с подозрением на рассеянный склероз, всех этих детей отправляет к нам под амбулаторное наблюдение. Поэтому создание детского стационара — очень важный этап".
Отделение дневного стационара совсем не похоже на кабинет бесплатной больницы: современное оборудование, на стене висит большой телевизор. "Дети приходят со своими флешками и смотрят мультики, пока лекарство капает. В последний раз смотрели "Шрека". Ремонт в больнице делали чуть ли не своими руками, Евгений Петрович показывает фотографии, на которых медсестры помогают рабочим устанавливать оконные рамы. "У нас очень сплоченный коллектив, мы не разделяем пространство на врачебное и сестринское, у нас все вместе. Эта система принята во всем мире, и мы ее переняли из зарубежных госпиталей, где мы работали". Евдошенко постоянно ссылается на зарубежный опыт, старается поддерживать отношения со специалистами в других странах, выбивает для центра бесплатные препараты и современную технику. "Мы единственные на Северо-Западе бесплатно обследуем всех наших пациентов на наличие вируса JC, который имеет колоссальное значение в развитии осложнений у пациента на иммуносупрессивной терапии. Каждые полгода мы отсылаем анализы в Копенгаген, в единственную референтную лабораторию в Европе. Это не клинические исследования, а нормальная медицинская практика".
В кабинет заходит Елена, пациент центра: "Диагноз мне поставили в мае 2008 года. В больницу, где я раньше лечилась, к сожалению, сейчас очень тяжело попасть, особенно в период обострения. Здесь меня с осмотра сразу направили на лечение. А так, как бы я восстановилась? А я ведь работаю. В моей районной поликлинике я могу получить стероиды платно, и я, в принципе, могу заплатить. Но врачам в центре как-то доверия больше. Здесь дело даже не в том, что лекарства бесплатные".
http://publicpost.ru/theme/id/3066/kak_ ... u_bolnicu/
Уж не знаю, кто что вырывал или кто чем манипулировал..
superbax писал(а):Уважаемый Александр Геннадьевич!
Спасибо Вам большое за ответ относительно Гилении и макулярного отека.
Вчера была у врача, он настаивает на продолжении приема Гиленни, мотивируя, что отек прошел и зрение восстановилось. Обратно на копаксон он меня переводить отказывается из-за неэффективности. Остается: или далее принемать Гилению или переходить на ВВИГ. Как Вы думаете, стоит ли попрпбовать еще раз Гилению и будет ли повтаряться макулярный отек в моем случае и впредь?
С уважением, Ваш пациент.
Prakhova писал(а):Падение уровня лимфоцитов может быть вызвано и приемом Финголимода. В ситуации должен разобраться врач, который Вас постоянно наблюдает и знает вашу историю. Но, прежде всего, необходимо пересдать анализ. Случается, лаборатория дает ошибочные результаты.
nekitos писал(а):Prakhova писал(а):Падение уровня лимфоцитов может быть вызвано и приемом Финголимода. В ситуации должен разобраться врач, который Вас постоянно наблюдает и знает вашу историю. Но, прежде всего, необходимо пересдать анализ. Случается, лаборатория дает ошибочные результаты.
Мне так и сказали, что-либо это ошабка в лаборатории либо действие финголимода. Мне вот интересно, если анализ повторится придется ли навсегда покинуть исследование? Или нужно будет сделать паузу?
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 10