Расскажи о себе!!!

[Рябченко Иван]

Здравствуйте,Все.
Поделюсь своей жизнью с Вами,может в моих строках кто-то найдет,что-то для себя полезное!
Меня зовут Иван,мне 26 лет,я болею рассеянным склерозом 4 года.В июне месяце 2012,МРТ показал 17 очагов воспаления.На удивление их кол-во не увеличивается.Делаю МРТ с контрастом раз в год.Лечусь 2 раза в год.Естественно это (Солу-медрол,ну и другие сопутствующие препараты).
Имею 3 группу инвалидности,работаю дежурным эл.слесарем(связистом),ремонтирую телефоны,хожу по линиям связи.Работа тяжело мне дается.Ходить надо,а ноги поражены сильно.Но,как у меня это выходит,я сейчас поделюсь с Вами!!!
Вот моя жизнь:Я каждый день делаю зарядку,массаж ног обязательно.Стараюсь не нервничать и не скандалить вообще.Куда еще напрягать и так больной мозг стресами.
Курение и алкоголь вообще для меня не существуют.Даже пиво.
Еда.Что касается еды!В этом есть одно правило.В еде которую я ем ,нет усилителя вкуса(глютамат-натрия).Эта вкусовая добавка сильно влияет на головной мозг.По этому о чипсах,сухариках,колбасе,суповых приправах и многом другом можна забыть.
И еще одна вещь,очень главная.Так,как у меня немеют ноги и половой член соответственно тоже.Для этого,чтобы быть мужчиной я использую перед каждым половым актом таблетки,аналоги Виагры.(Дженагра,Супервига.)Они увеличивают кровоток по телу и половой акт превосходит любые ожидания.
Ну,примерно так я живу.
Напишите свою историю,может и я извлеку,что-то для себя.
Все кто просто хочет пообщаться прошу писать на мыло:vanya.leader@mail.ru или одноклассники (Ваня Рябченко,Украина,Свердловск).

[(Наташа)]

привет всем! я на этой странице новенькая и хочу рассказать немного о себе. мне диагноз поставили в прошлом году, но болею я новерное уже лет 8. я сравниваю симптомы которые меня мучали давно вот когда мне поставили диагноз. раньше когда я жаловалась врачам,что мол у меня шаткость,двоение в левом глазу, шум постоянный в голове и многое другое, мне врачи говорили что у меня сосудистая дистонияи лечили от этого все эти годы. пока в один прекрасный день меня не свалило.и все равно они меня изначально лечили от другого 3 недели.анализы брали каждый день и они были просто суперские,а мне становилось все хуже я даже ходить не могла, а они только разводили руками. в последнюю очередь они взяли у меня пункцию с позвоночника и через час меня направили в областную больницу.раньше когда я просила может мне пройти МРТ они мне отвечали, что это тебе даст. а когда теперь я им говорю ,что мне дало инвалидность 2 группы они мне говорят что они не компьютер и все не могут представить,у меня возникает вопрос- а как же они учатся,перездают переатестацию по 3 месяца? конечно они как я не мучаются не дай бог им узнать и почувствовать на себе то , что я испытываю,как это тяжело чувствовать себя ни к чемной. но я всетаки надеюсь что мне будет лучше, ведь надежда умирает последней!!!

[Elenatenderness]

Привет. Зарегистрировалась здесь не так давно и хочу рассказать о себе. Мое знакомство с РС началось в 2004 г. Сдавала экзамены в институте и отнялась правая рука. Диагноз не был поставлен, но анализируем симптомы можно смело сказать, болею уже 9 лет. Долгое время меня лечили от гипотонии. Частые головные боли, усталость, проблемы с координацией...... Но ведь давление низкое, это все объясняет. Лечили актовегином. Первые два обострения (это я теперь понимаю, что это были за сигналы) прошли довольно быстро. И наступило затишье на несколько лет. Весной и осенью я конечно чувствовали себя не слишком хорошо, но Актовегин быстро снимал все негативные симптомы. Диагноз был поставлен в феврале 2012 и начался год постоянного обострения. После первой госпитализации прожила на Солу-Мидроле 4 месяца и снова больница. С октября, по рекомендации врача уволилась с работы. Мое состояние очень не стабильное. В ноябре снова покапала гормон, а в январе уже с трудом передвигаюсь по квартире. Теперь жду Питрс( гилениа). Вся моя надежда на нее. Ужасно устала от нестабильности и постоянных сюрпризов:(((((((((

[Рябченко Иван]

Здравствуйте,Елена.По-поводу Солу-Медрола,скажу Вам,что так как это гормон им не стоит часто переусердствовать.Сами врачи не рекомендуют приседать на него чаще 3 курсов на год.В курсе 3 или 5 капельниц,в зависимости от назначения врача.Попробуйте Елена посоветоваться с лечащим врачом о таком препарате как Метолик.Это не гормон.Да и еще вопрос к Вам,а что за препарат Питрс(гилениа)???

[Ambidexter]

Живу в Израиле. Приехал сюда двенадцать лет назад, точнее, меня привезли, практически не шевелился, в России все пугали гормонами. В результате выяснилось, что гормоны, хоть это и плохо, но единственный пока известный способ остановить обострение. После курса - 3 дня по грамму, потом снижение на 100 милиграмм в сутки ещё неделя, потом выпихимают домой, где доза снижается постепенно, с 80 мг таблетками, на 5 мг раз в три дня. Длится это счастье больше месяца, доза постепенно сводится к нулю. Далее лечение продолжаю Бетафероном, колю раз в два дня. Обострения случались раз в один-два года.
Перекопал массу информации в сети. Позволяю себе симптоматическое самолечение. Врачи заведуют системной частью лечения, но в отношении симптоматической части они удивительно однообразны и неосмотрительны, например, лекарство от спастики ведет к постепенному ослаблению мышц вследствие постоянного снижения тонуса. Два года назад я стал принимать Коэнзим Q-10, которым не навредить априори, в максимальной доступной дозе - 600 мг в сутки, кроме этого, я подумал, что если мышцы понемногу атрофируются, очень медленно, но неуклонно, то надо их как-то поддержать. Ежедневные тренировки помогают, но не восстанавливают, и года три назад я окончательно освоил кресло-каталку. С тех пор, как я стал принимать Q-10, обострений не было ни разу. Сейчас я добавил к рациону еще пилюли, Л-Карнитин и Л-аргинин, это аминокислоты, которые способствуют росту мышечной массы и повышению выносливости, их ещё используют в бодибилдинге. Через некоторое время после начала их приема начал вставать, держась за перекладину шведской стенки. Насколько стоек этот эффект - не знаю, время покажет.
Правда, неврологический статус (рефлексы и т. д.) остались прежними, опять же, насколько я могу оценить.

[Elenatenderness]

Здравствуйте,Елена.По-поводу Солу-Медрола,скажу Вам,что так как это гормон им не стоит часто переусердствовать.Сами врачи не рекомендуют приседать на него чаще 3 курсов на год.В курсе 3 или 5 капельниц,в зависимости от назначения врача.Попробуйте Елена посоветоваться с лечащим врачом о таком препарате как Метолик.Это не гормон.Да и еще вопрос к Вам,а что за препарат Питрс(гилениа)???

Иван, об это препарате здесь много обсуждений поищите в "Вопрос врачу". Это относительно новый препарат, но его нет в реестре закупок Питрс. Закупается только через федеральный бюджет, поэтому в регионах его не получить (так мне объяснили.)
Посоветуюсь с врачуем по поводу Метолик.
Спасибо.

[Рябченко Иван]

Здравствуйте,Елена.По-поводу Солу-Медрола,скажу Вам,что так как это гормон им не стоит часто переусердствовать.Сами врачи не рекомендуют приседать на него чаще 3 курсов на год.В курсе 3 или 5 капельниц,в зависимости от назначения врача.Попробуйте Елена посоветоваться с лечащим врачом о таком препарате как Метолик.Это не гормон.Да и еще вопрос к Вам,а что за препарат Питрс(гилениа)???

Иван, об это препарате здесь много обсуждений поищите в "Вопрос врачу". Это относительно новый препарат, но его нет в реестре закупок Питрс. Закупается только через федеральный бюджет, поэтому в регионах его не получить (так мне объяснили.)
Посоветуюсь с врачуем по поводу Метолик.
Спасибо.

Обязательно,поищу.И Вам Елена большое спасибо)))

[Рябченко Иван]

Живу в Израиле. Приехал сюда двенадцать лет назад, точнее, меня привезли, практически не шевелился, в России все пугали гормонами. В результате выяснилось, что гормоны, хоть это и плохо, но единственный пока известный способ остановить обострение. После курса - 3 дня по грамму, потом снижение на 100 милиграмм в сутки ещё неделя, потом выпихимают домой, где доза снижается постепенно, с 80 мг таблетками, на 5 мг раз в три дня. Длится это счастье больше месяца, доза постепенно сводится к нулю. Далее лечение продолжаю Бетафероном, колю раз в два дня. Обострения случались раз в один-два года.
Перекопал массу информации в сети. Позволяю себе симптоматическое самолечение. Врачи заведуют системной частью лечения, но в отношении симптоматической части они удивительно однообразны и неосмотрительны, например, лекарство от спастики ведет к постепенному ослаблению мышц вследствие постоянного снижения тонуса. Два года назад я стал принимать Коэнзим Q-10, которым не навредить априори, в максимальной доступной дозе - 600 мг в сутки, кроме этого, я подумал, что если мышцы понемногу атрофируются, очень медленно, но неуклонно, то надо их как-то поддержать. Ежедневные тренировки помогают, но не восстанавливают, и года три назад я окончательно освоил кресло-каталку. С тех пор, как я стал принимать Q-10, обострений не было ни разу. Сейчас я добавил к рациону еще пилюли, Л-Карнитин и Л-аргинин, это аминокислоты, которые способствуют росту мышечной массы и повышению выносливости, их ещё используют в бодибилдинге. Через некоторое время после начала их приема начал вставать, держась за перекладину шведской стенки. Насколько стоек этот эффект - не знаю, время покажет.
Правда, неврологический статус (рефлексы и т. д.) остались прежними, опять же, насколько я могу оценить.

Желаю удачи Вам и хорошего самочувствия.У нас остается лишь только надежда и поддержка друг друга

[Светлана Олеговна]

Живу в Израиле. Приехал сюда двенадцать лет назад, точнее, меня привезли, практически не шевелился, в России все пугали гормонами. В результате выяснилось, что гормоны, хоть это и плохо, но единственный пока известный способ остановить обострение. После курса - 3 дня по грамму, потом снижение на 100 милиграмм в сутки ещё неделя, потом выпихимают домой, где доза снижается постепенно, с 80 мг таблетками, на 5 мг раз в три дня. Длится это счастье больше месяца, доза постепенно сводится к нулю. Далее лечение продолжаю Бетафероном, колю раз в два дня. Обострения случались раз в один-два года.
Перекопал массу информации в сети. Позволяю себе симптоматическое самолечение. Врачи заведуют системной частью лечения, но в отношении симптоматической части они удивительно однообразны и неосмотрительны, например, лекарство от спастики ведет к постепенному ослаблению мышц вследствие постоянного снижения тонуса. Два года назад я стал принимать Коэнзим Q-10, которым не навредить априори, в максимальной доступной дозе - 600 мг в сутки, кроме этого, я подумал, что если мышцы понемногу атрофируются, очень медленно, но неуклонно, то надо их как-то поддержать. Ежедневные тренировки помогают, но не восстанавливают, и года три назад я окончательно освоил кресло-каталку. С тех пор, как я стал принимать Q-10, обострений не было ни разу. Сейчас я добавил к рациону еще пилюли, Л-Карнитин и Л-аргинин, это аминокислоты, которые способствуют росту мышечной массы и повышению выносливости, их ещё используют в бодибилдинге. Через некоторое время после начала их приема начал вставать, держась за перекладину шведской стенки. Насколько стоек этот эффект - не знаю, время покажет.
Правда, неврологический статус (рефлексы и т. д.) остались прежними, опять же, насколько я могу оценить.

Желаю удачи Вам и хорошего самочувствия.У нас остается лишь только надежда и поддержка друг друга

Ценю людей, которые не раскисают))) Удачи!!!

[sveda]

Здравствуйте! Немного обо мне. Я живу на Украине, или как принято сейчас -в Украине. Русская, но родилась здесь. Родители в молодости уехали в Кривой Рог карьеры осваивать. Болею года с 1997, но диагноз установили только в 2001г. Состояние было весьма плачевное - ходила совсем плохо, глаза почти не открывались, вкусовые ощущения пропали, речь заплеталась, руки немели. После первоначального усиленного курса гормонов я хорошо восстановилась. Даже на группу документы не подавала. Продолжала работать бухгалтером. Единственное, что с должности глав.буха ушла. Занималась фитнесом и просто продолжала жить. В 2005г. у меня появилась новая непонятная врачам хворь. Ее и по сей день диагностировать не смогли. А пока диагноз искали, РС запустили. И пришлось мне самостоятельно воевать уже с двумя болезнями. Занялась народной медициной, энергетическими методами исцеления, прошла инициации в Рейки. Работать уже не смогла. Пришлось оформить инвалидность. В больницу хожу крайне редко. В основном, перед пере комиссией. Многие препараты, о которых читаю на форуме, мне совершенно не знакомы. Врач порекомендовала келтикан и аксамон. Хотя, сама с ними не очень знакома. Вот я и пытаюсь разобраться сама.