Гиления (финголимод)

[karinaelen]

Не знаю что и думать. Вроде все было хорошо. А сейчас плохо стала ходить. Ноги быстро устают. Утром как будто пружинка в правой руке раскручивается. Была у врача. Сказала сделать МРТ . А потом будет решать что со мною делать. Скорее всего гормоны. Как так получилось У меня даже шаткости на кублуках не было. Интерфероны не подошли Отрицательная динамика. Гиления выходит тоже. Что дальше .

[kateika]

Нашла в интеренет в инструкции "При применении у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом (средний балл по шкале инвалидности, EDSS, 2.0)"
в 2013 году буду получать гилению. но был по шкале у меня 4.5.... что делать? не окажется ли лечение неэффективным? спасибо заранее за ответ.

[Prakhova]

Если Вы попали в списки, то, конечно, принимать. Ваша "EDSS" этому не помеха. Эффективность препарата в Вашем случае будет понятно через 6-12 месяцев. Ронбетал или Генфаксон Вы всегда успеете получить - они дешевле для бюджета.

[superbax]

Здравствуйте уважаемые доктора!

С августа 2012 принимаю Гилению. Переход с Копаксона не был удачным - 7 дней спустя начался сильный кашель ( побочка /вирусная инфекция) и пришлось прерывать Гилению на 1 мес.С сентября решила возобновить Гилению по 1/2 таблетки в день. С октября перешла на 1 табл. так как заметила ухудшение равновесия и подвижности. В начале декабря заметила ухудшение зрения одного глаза и решила, что пора лечить приступ. В больнице обнаружили Макулярный отек и провели кортизоновую ударнуя терапию. Зрение улучшилось, но не полностью. Гилению принимать прервали при обнаружении отека и сейчас возникает болшой вопрос: Является ли макулярный отек достаточным основанием, чтобы полностью прекращать терапию Гиленией или после востановления зрения можно возобнавлять лечение? К тому же в моем случае, на фоне Гилении не наступило, так обещаемой " удлинении ремессии" - как было 2 приступа в год, так и осталось. Стоит ли мне продолжать оставаться с этим медикаментом?

[Ilves]

Здравствуйте уважаемые доктора!

С августа 2012 принимаю Гилению. Переход с Копаксона не был удачным - 7 дней спустя начался сильный кашель ( побочка /вирусная инфекция) и пришлось прерывать Гилению на 1 мес.С сентября решила возобновить Гилению по 1/2 таблетки в день. С октября перешла на 1 табл. так как заметила ухудшение равновесия и подвижности. В начале декабря заметила ухудшение зрения одного глаза и решила, что пора лечить приступ. В больнице обнаружили Макулярный отек и провели кортизоновую ударнуя терапию. Зрение улучшилось, но не полностью. Гилению принимать прервали при обнаружении отека и сейчас возникает болшой вопрос: Является ли макулярный отек достаточным основанием, чтобы полностью прекращать терапию Гиленией или после востановления зрения можно возобнавлять лечение? К тому же в моем случае, на фоне Гилении не наступило, так обещаемой " удлинении ремессии" - как было 2 приступа в год, так и осталось. Стоит ли мне продолжать оставаться с этим медикаментом?

Об эффективности препарата говорить невозможно - Вы принимали его 3 месяца. Макулярный отек - показание к отмене препарата (возобновлять опасно).

[елена ходотова]

Очень хотелось бы знать,включен ли этот препарат в Федеральный список,для получения больными рассеянным склерозом?И когда больные в Брянске будут его получать?

[Prakhova]

Препарат Гиления зарегистрирован в России для лечения больных РС, но в список препаратов, оплачиваемых Федеральным бюджетом не вошел. Во многих городах России больные обеспечиваются Гиленией за счет регионального бюджета. К сожалению, в СПб этого не происходит, хотя пациентов, которым этот препарат подошел в плане переносимости и стабилизации заболевания по результатам клин. исследований не мало.
Пациентам следует настаивать на своих правах на получение жизненно необходимых препаратов.

[kateika]

Добрый день, пью Гилениа с 16 янв. в первый ж день на препарата лимфоциты снизились с 28.9 до 12. сегодня поднялась температура 37.5, признаков простуды пока не наблюдаю. Сегодня первый раз подольше обычного побыла на улице, но не замерзла. что это может быть? и такое снижение лимфоцитов не слишком критично? ведь дальше они будут падать еще? спасибо за ответ

[kateika]

забыла добавить (склероз)))), что температура стабилизировалась за час без приема каких-либо средств.

[елена ходотова]

Как добиваться своих прав ?Куда и к кому обращаться? По моему в нашей стране надо жить только по принципу "наша судьба в наших руках."