Гиления (финголимод)

[Prakhova]

Если Гиления Вам подойдет и затормозит развитие инвалидизации при неэффективности применяемых ранее препаратов: Копаксона и высокодозных интерферонов, Вы можете обращаться в Ваш регинарный Комитет Здравоохранения с просьбой выделить для Вас этот препарат. В данном случае тяжесть инвалидизации 6 баллов по шкале EDSS не играет решающей роли, тем более, что этот показатель относительно субъективен (зависит от исследователя).

[Ilves]

Маленькое дополнение. Вы можете оспаривать отказ основываясь на инструкции препарата (в поисковике забиваете "гиления инструкция видаль"). Если Ваше заболевание и состояние соответствует инструкции по применению, Вы имеете право получать препарат. Никаких EDSS в Российских законах не существует.

[Елена]

http://rscleros.ru/383.php :
В то же время, все больше внимания уделяется так называемому синдрому "отдачи" - возможному ухудшению течения заболевания после отмены Тизабри. Суть данного синдрома состоит в том, что препарат блокирует гематоэнцефалический барьер и не дает аутоагрессивным лимфоцитам проникать в ЦНС и разрушать ткани мозга. Однако, в периферической крови уровень клеток "убивающих мозг" не уменьшается, а даже возрастает. После отмены Тизабри по любой причине (непереносимость, желание женщины забеременеть, появление антител к JC вирусу и т.д.) агрессивные клетки иммунной системы свободно проходят в мозг и вызывают сильнейшие обострения.

Здравствуйте.
Возможно ли возникновение так называемого синдрома "отдачи" после отмены Гилении?
Спасибо за ответ.

[Ilves]

При лечении Гиленией аутоагрессивные лимфоциты "запираются" в лимфатических узлах, откуда не могут выйти. Достаточно быстро они там погибают вследствие включения процессов запрограммированной клеточной гибели. Поэтому при отмене препарата лимфоциты перестают блокироваться в лимфатических узлах и могут оказывать свое "плохое" действие. То есть. после отмены Гиления необходимо начинать терапию другими препаратами (последействие Гилении не более 1 мес), но синдрома отдачи (усиления активности заболевания после отмены препарата) быть не может. Скажем мягче, не должно быть теоретически )

[karinaelen]

Мне врач сказала сначала вернуть право на бесплатное обеспечение лекарствами. Я написала такое заявление. А сейчас ситуация такая, что закуп регион будет делать только региональным льготникам. А все инвалиды федеральные. Лекарства до середины января. Исследование было на 6 мес.

[Ilves]

Мне врач сказала сначала вернуть право на бесплатное обеспечение лекарствами. Я написала такое заявление. А сейчас ситуация такая, что закуп регион будет делать только региональным льготникам. А все инвалиды федеральные. Лекарства до середины января. Исследование было на 6 мес.

При отсутствии препарата в федеральной льготе, оно может закупаться по региональной и для федеральных льготников. Если пациенту показан препарат Гиления (например, в связи с неэффективностью и/или непереносимостью имеющихся препаратов), он/она должен обращаться в местный департамент здравоохранения с просьбой закупить для него данный препарат. При получении отказа (немотивированного или обусловленного недостатком финансирования) - обращаться в прокуратуру.

[karinaelen]

Спасибо за надежду.Просто у меня на гилении (3 мес.пью) при последнем визите на каблуках шаткости даже не было. И очень не хочу обратно.

[Ilves]

Спасибо за надежду.Просто у меня на гилении (3 мес.пью) при последнем визите на каблуках шаткости даже не было. И очень не хочу обратно.

В России есть люди, которые добились получения Гилении за счет региональных бюджетов. Но для этого нужно постараться. Пишите, даже в нашем государстве закон на Вашей стороне.

[karinaelen]

Врач говорит мне о том,что наверное будет необходимо отказаться от инвалидности,чтобы дали гилению. А я не знаю, как это сделать.Группа уже постоянная.

[Prakhova]

Ваш врач заблуждается. Больные РС имеют право на терапию независимо от наличия инвалидности.