Без гормонов и ПИТРС

Уникальная возможность получения дистанционной консультации специалистов Института мозга человека РАН

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение Matroskin » 21 окт 2017, 21:17

Ilves писал(а):У пациентов с "доброкачественным" РС (минимальная симптоматика через 15 лет после дебюта) вторичное прогрессирование тоже начинается и приводит к выраженной инвалидизации.




Александр Геннадьевич, а как быстро в этом случае развивается процесс? Можно ли рассчитывать на то, что даже после перехода из доброкачественного течения во вторично-прогрессирующее нарастание изменений до уровня выраженной инвалидизации займёт ещё лет 10-15?
Последний раз редактировалось Matroskin 22 окт 2017, 09:22, всего редактировалось 1 раз.
Matroskin
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 25 сен 2017, 21:06

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение Ilves » 05 ноя 2017, 14:54

Matroskin писал(а):
Ilves писал(а):У пациентов с "доброкачественным" РС (минимальная симптоматика через 15 лет после дебюта) вторичное прогрессирование тоже начинается и приводит к выраженной инвалидизации.




Александр Геннадьевич, а как быстро в этом случае развивается процесс? Можно ли рассчитывать на то, что даже после перехода из доброкачественного течения во вторично-прогрессирующее нарастание изменений до уровня выраженной инвалидизации займёт ещё лет 10-15?


Как повезет, но обычно 2-5 лет до уже заметных нарушений ходьбы.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2968
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение Matroskin » 05 ноя 2017, 15:57

Ilves писал(а):
Matroskin писал(а):
Ilves писал(а):У пациентов с "доброкачественным" РС (минимальная симптоматика через 15 лет после дебюта) вторичное прогрессирование тоже начинается и приводит к выраженной инвалидизации.




Александр Геннадьевич, а как быстро в этом случае развивается процесс? Можно ли рассчитывать на то, что даже после перехода из доброкачественного течения во вторично-прогрессирующее нарастание изменений до уровня выраженной инвалидизации займёт ещё лет 10-15?


Как повезет, но обычно 2-5 лет до уже заметных нарушений ходьбы.


Спасибо за ответ. А как Вы считаете, может ли с настоящим ВПРС быть очень хороший и быстрый эффект от гормональных препаратов при обострениях?
Matroskin
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 25 сен 2017, 21:06

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение Ilves » 05 ноя 2017, 19:08

Прогрессирование не исключает обострений. Если есть ярко выраженное обострение, то гормоны обычно помогают хорошо.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2968
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение juliett » 22 ноя 2017, 23:13

Здравствуйте! Прошу Вашего совета: ситуация такая, мне 37 лет, ввиду неэффективности лечения глатимера ацетатом в течение трех лет( обострения 2-3 раза в год продолжительностью до трех месяцев, крупные очаги в головном мозге до 2 см, в шейном отделе до 7,5 см сливного характера, нарушение ходьбы, EDSS 5,5 баллов), предполагался перевод на интерфероны( ранее кроме глатимера ничего не применяла). Врач кабинета РС отказала мне в переводе и продлила Аксоглатиран на год, по ее словам с последующим прекращением лечения ПИТРС из-за их неэффективности. При моем состоянии здоровья , с ее слов, бесполезно пробовать разные препараты, все равно из-за тяжести заболевания их придется отменить через год, из-за прогрессирования. В выданной справке выставлено течение ремитирующее, хожу с тростью, стаж болезни пять лет. Но я не думаю, что это повод отменять ПИТРС. Сдается мне это решение продиктовано больше экономическими соображениями, нежели врачебными.Бывает ли так, что больным отменяют ПИТРС при их желании лечиться из-за тяжести заболевания? При каких баллах EDSS отменяют ПИТРС? Какие из препаратов интерферонов вы посоветуете в моем случае? Есть ли смысл продолжать терапию АГ(у меня на его введение было два случая отека Квинке)?Спасибо.
juliett
 
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 02 янв 2014, 11:52

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение Ilves » 26 ноя 2017, 22:49

juliett писал(а):Здравствуйте! Прошу Вашего совета: ситуация такая, мне 37 лет, ввиду неэффективности лечения глатимера ацетатом в течение трех лет( обострения 2-3 раза в год продолжительностью до трех месяцев, крупные очаги в головном мозге до 2 см, в шейном отделе до 7,5 см сливного характера, нарушение ходьбы, EDSS 5,5 баллов), предполагался перевод на интерфероны( ранее кроме глатимера ничего не применяла). Врач кабинета РС отказала мне в переводе и продлила Аксоглатиран на год, по ее словам с последующим прекращением лечения ПИТРС из-за их неэффективности. При моем состоянии здоровья , с ее слов, бесполезно пробовать разные препараты, все равно из-за тяжести заболевания их придется отменить через год, из-за прогрессирования. В выданной справке выставлено течение ремитирующее, хожу с тростью, стаж болезни пять лет. Но я не думаю, что это повод отменять ПИТРС. Сдается мне это решение продиктовано больше экономическими соображениями, нежели врачебными.Бывает ли так, что больным отменяют ПИТРС при их желании лечиться из-за тяжести заболевания? При каких баллах EDSS отменяют ПИТРС? Какие из препаратов интерферонов вы посоветуете в моем случае? Есть ли смысл продолжать терапию АГ(у меня на его введение было два случая отека Квинке)?Спасибо.


Отказ от лечения - уголовно наказуемое деяние. Вы должны объяснить это врачу/глав врачу учреждения и добиться замены препарата. При таких частых обострениях, как Вы описывает, оптимально назначение Тизабри.
Ваше здоровье дорого только Вам и пациент должен отстаивать свои права. Добрый дядя не придет и не поможет ((
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2968
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение Князева » 26 апр 2018, 12:34

елена с.т. писал(а):хочу поделиться опытом в "получении" ПИТРС,проживаю в МО,записалась на приём к неврологу в МОНИКИ,меня внесли в областной регистр ожидания и всё!!! сколько ждать не известно! ЖДИТЕ....


Добрый день!
Скинула ссылку на форум, где есть инструкция по получению льготного лекарства.

http://www.pobedish.ru/forum/viewtopic.php?f=23&t=14827

Просто когда я пошла за получением льготного лекарства мне пришлось побегать. Сначала к неврологу, она отправила меня к внештатному неврологу, в центр рассеянного склероза. Затем с этим заключением опять к неврологу. Та отдала все мои документы на комиссию, после которой меня включили в реестр нуждающихся (спустя неделю). Потом я пошла к терапевту, где мне выписали рецепт, который отдали на комиссию, на подпись... В общем все это заняло у меня почти месяц. Но почитав форум я поняла, что это быстро)
Живу в г. Томск. Начитавшись в интернете про то как добиться бесплатного препарата и что делать если отказывают, была настроена по боевому :D
Желаю всем добиться своего)
Может моя ссылка кому пригодится ;)
Князева
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 02 апр 2018, 12:15

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение xpired » 26 дек 2024, 18:37

xpired
Маршал
 
Сообщения: 90796
Зарегистрирован: 16 ноя 2024, 10:25

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение xpired » 20 мар 2025, 03:20

xpired
Маршал
 
Сообщения: 90796
Зарегистрирован: 16 ноя 2024, 10:25

Re: Без гормонов и ПИТРС

Сообщение xpired » 01 май 2025, 06:39

http://audiobookkeeper.ruhttp://cottagenet.ruhttp://eyesvision.ruhttp://eyesvisions.comhttp://factoringfee.ruhttp://filmzones.ruhttp://gadwall.ruhttp://gaffertape.ruhttp://gageboard.ruhttp://gagrule.ruhttp://gallduct.ruhttp://galvanometric.ruhttp://gangforeman.ruhttp://gangwayplatform.ruhttp://garbagechute.ruhttp://gardeningleave.ruhttp://gascautery.ruhttp://gashbucket.ruhttp://gasreturn.ruhttp://gatedsweep.ruhttp://gaugemodel.ruhttp://gaussianfilter.ruhttp://gearpitchdiameter.ru
http://geartreating.ruhttp://generalizedanalysis.ruhttp://generalprovisions.ruhttp://geophysicalprobe.ruhttp://geriatricnurse.ruhttp://getintoaflap.ruhttp://getthebounce.ruhttp://habeascorpus.ruhttp://habituate.ruhttp://hackedbolt.ruhttp://hackworker.ruhttp://hadronicannihilation.ruhttp://haemagglutinin.ruhttp://hailsquall.ruhttp://hairysphere.ruhttp://halforderfringe.ruhttp://halfsiblings.ruhttp://hallofresidence.ruhttp://haltstate.ruhttp://handcoding.ruhttp://handportedhead.ruhttp://handradar.ruhttp://handsfreetelephone.ru
http://hangonpart.ruhttp://haphazardwinding.ruhttp://hardalloyteeth.ruhttp://hardasiron.ruhttp://hardenedconcrete.ruhttp://harmonicinteraction.ruhttp://hartlaubgoose.ruhttp://hatchholddown.ruhttp://haveafinetime.ruhttp://hazardousatmosphere.ruhttp://headregulator.ruhttp://heartofgold.ruhttp://heatageingresistance.ruhttp://heatinggas.ruhttp://heavydutymetalcutting.ruhttp://jacketedwall.ruhttp://japanesecedar.ruhttp://jibtypecrane.ruhttp://jobabandonment.ruhttp://jobstress.ruhttp://jogformation.ruhttp://jointcapsule.ruhttp://jointsealingmaterial.ru
http://journallubricator.ruhttp://juicecatcher.ruhttp://junctionofchannels.ruhttp://justiciablehomicide.ruhttp://juxtapositiontwin.ruhttp://kaposidisease.ruhttp://keepagoodoffing.ruhttp://keepsmthinhand.ruhttp://kentishglory.ruhttp://kerbweight.ruhttp://kerrrotation.ruhttp://keymanassurance.ruhttp://keyserum.ruhttp://kickplate.ruhttp://killthefattedcalf.ruhttp://kilowattsecond.ruhttp://kingweakfish.ruhttp://kinozones.ruhttp://kleinbottle.ruhttp://kneejoint.ruhttp://knifesethouse.ruhttp://knockonatom.ruhttp://knowledgestate.ru
http://kondoferromagnet.ruhttp://labeledgraph.ruhttp://laborracket.ruhttp://labourearnings.ruhttp://labourleasing.ruhttp://laburnumtree.ruhttp://lacingcourse.ruhttp://lacrimalpoint.ruhttp://lactogenicfactor.ruhttp://lacunarycoefficient.ruhttp://ladletreatediron.ruhttp://laggingload.ruhttp://laissezaller.ruhttp://lambdatransition.ruhttp://laminatedmaterial.ruhttp://lammasshoot.ruhttp://lamphouse.ruhttp://lancecorporal.ruhttp://lancingdie.ruhttp://landingdoor.ruhttp://landmarksensor.ruhttp://landreform.ruhttp://landuseratio.ru
http://languagelaboratory.ruhttp://largeheart.ruhttp://lasercalibration.ruhttp://laserlens.ruhttp://laserpulse.ruhttp://laterevent.ruhttp://latrinesergeant.ruhttp://layabout.ruhttp://leadcoating.ruhttp://leadingfirm.ruhttp://learningcurve.ruhttp://leaveword.ruhttp://machinesensible.ruhttp://magneticequator.ruhttp://magnetotelluricfield.ruhttp://mailinghouse.ruhttp://majorconcern.ruhttp://mammasdarling.ruhttp://managerialstaff.ruhttp://manipulatinghand.ruhttp://manualchoke.ruhttp://medinfobooks.ruhttp://mp3lists.ru
http://nameresolution.ruhttp://naphtheneseries.ruhttp://narrowmouthed.ruhttp://nationalcensus.ruhttp://naturalfunctor.ruhttp://navelseed.ruhttp://neatplaster.ruhttp://necroticcaries.ruhttp://negativefibration.ruhttp://neighbouringrights.ruhttp://objectmodule.ruhttp://observationballoon.ruhttp://obstructivepatent.ruhttp://oceanmining.ruhttp://octupolephonon.ruhttp://offlinesystem.ruhttp://offsetholder.ruhttp://olibanumresinoid.ruhttp://onesticket.ruhttp://packedspheres.ruhttp://pagingterminal.ruhttp://palatinebones.ruhttp://palmberry.ru
http://papercoating.ruhttp://paraconvexgroup.ruhttp://parasolmonoplane.ruhttp://parkingbrake.ruhttp://partfamily.ruhttp://partialmajorant.ruhttp://quadrupleworm.ruhttp://qualitybooster.ruhttp://quasimoney.ruhttp://quenchedspark.ruhttp://quodrecuperet.ruhttp://rabbetledge.ruhttp://radialchaser.ruhttp://radiationestimator.ruhttp://railwaybridge.ruhttp://randomcoloration.ruhttp://rapidgrowth.ruhttp://rattlesnakemaster.ruhttp://reachthroughregion.ruhttp://readingmagnifier.ruhttp://rearchain.ruhttp://recessioncone.ruhttp://recordedassignment.ru
http://rectifiersubstation.ruhttp://redemptionvalue.ruhttp://reducingflange.ruhttp://referenceantigen.ruhttp://regeneratedprotein.ruhttp://reinvestmentplan.ruhttp://safedrilling.ruhttp://sagprofile.ruhttp://salestypelease.ruhttp://samplinginterval.ruhttp://satellitehydrology.ruhttp://scarcecommodity.ruhttp://scrapermat.ruhttp://screwingunit.ruhttp://seawaterpump.ruhttp://secondaryblock.ruhttp://secularclergy.ruhttp://seismicefficiency.ruhttp://selectivediffuser.ruhttp://semiasphalticflux.ruhttp://semifinishmachining.ruhttp://spicetrade.ruhttp://spysale.ru
http://stungun.ruhttp://tacticaldiameter.ruhttp://tailstockcenter.ruhttp://tamecurve.ruhttp://tapecorrection.ruhttp://tappingchuck.ruhttp://taskreasoning.ruhttp://technicalgrade.ruhttp://telangiectaticlipoma.ruhttp://telescopicdamper.ruhttp://temperateclimate.ruhttp://temperedmeasure.ruhttp://tenementbuilding.rutuchkashttp://ultramaficrock.ruhttp://ultraviolettesting.ru
xpired
Маршал
 
Сообщения: 90796
Зарегистрирован: 16 ноя 2024, 10:25

Пред.След.

Вернуться в ВОПРОС ВРАЧУ

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

cron