Последствия отказа от лечения р.с.

[Лика]

По себе могу сказать-пока вы еще молодые лет 10 без всего относительно благополучно прожить можно,дальше уже не получилось.

Ирина, согласна полностью!!!

[ЕЛЕНА03]

Извините, не вникала о чем тут речь шла ранее, меня привлекла именно тема: Последствия отказа от лечения р.с. Действительно, было бы здорово собрать статистику, только вопрос я бы немного изменила : "Последствия отказа от лечения, предлагаемого официальной медициной "(ПИТРС в т.ч).
Я могу ответить за себя: диагноз поставлен 3 года назад, от медикаментозного лечения отказалась, ремиссия около 3-х лет(т е после первого обострения пока обострений ,слава Богу ,не было). А как у других? поделитесь ,пожалуйста!

Всем здравствуйте! Меня тоже интересует, а что будет, если я откажусь от лечения? Конкретно не буду колоть ПИТРС. Диагноз с 2007г. Первая атака заболевания была в 1989г., диагноз не был установлен, не лечилась, ремиссия длилась 18 лет. Всё же были признаки заболевания( это я сейчас понимаю ), но ничто не мешало вести полноценную жизнь. Задаю себе вопрос " Что будет? ", а сама понимаю, что значительных изменений ждать не надо. Заболевание прогрессирующее, буду лечиться или нет, всё будет идти к определённому концу. Только вопрос времени. Возможно лечением немного продлеваю относительно активный период.
Даже при подобных условиях стараюсь( по мере возможности ) не терять вкуса к жизни. Пусть всё будет плохо, но в своё время. Стараюсь не задавать себе вопрос "Что делать?" - он портит мне настроение.
Всё будет индивидуально.

[Sandra]

Это несерьезно, ремиссия и дольше может быть, как потом организм себя поведет? У меня лично с первого обострения до второго (тоже легкого достаточно) прошло пять лет да и после очень сильного обострения еще два года бегала. А других вообще сразу скручивает так, что мама не балуй. Мне, к сожалению, никто не предлагал ПИТРС после сильнейшего обострения, тогда и врачи толком не знали названия лекарств, а уж о программе "7 нозологий речь вообще не шла.

Спасибо! Можно у Вас уточнить: Сколько прошло времени от первого обострения до начала приема ПИТРС? Были ли обострения затем и с какой периодичностью?

[Sandra]

И еще, сразу поясню, что я ни в коем случае никого не хочу отговорить от приема ПИТРС, у каждого свой путь и выбор. И в моем случае, отказ от приема ПИТРС ,в настоящее время , не означает, что я ничего не предпринимаю для излечения своей болезни. Я 3 года "тружусь не покладая рук" , используя различные способы изменения души тела( в подробности вдаваться не буду, ведь диагноз РС пока не снят)).

[Елька]

Ну если по порядку - 1994 год онемение всего тела, врачи, не смотря на то, что я обращаю их внимание на то, что у матери РС и начинался он как раз с онемения конечностей, считают меня невростеником и рекомендуют валерьянку. 1999 год ретробульбарный неврит, офтальмолог ничего не находит, рекомендует аскорутин, через две недели зрение возвращается в норму. 2000 год - сильнейшее обострение с грубейшим левосторонним гемипарезом и системным головокружением. 2 года ремиссии, болезнь переходит во вторично-прогрессирующую форму, обострений как таковых нет, никто особо и не лечит. Симптомы появляются и пропадают, чередуются, некоторые не возвращаются долгие годы. С 2007 года бетаферон, в 2010 мне грозил ронбетал, но медсестра подсуетилась и продержала меня на бетафероне до экставии. Ее колола 5 месяцев, стало много хуже с передвижением, самостоятельно бросила, кстати, два с лишним месяца было просто здорово, ходить стала лучше. Но потом сильное обострение, дексаметазон, обострение купировала. Но с ходьбой проблемы так и остались. Сейчас на копаксоне, периодически легкие обострения, которые хорошо купируются ноотропами и витаминами.
Вы только помните, что все индивидуально, так как развивается у меня, это только мои тараканы, у Вас будут свои. Даже далеко ходить не буду, моя мать и я, вот, из одной семьи, течения абсолютно разные, она в моем возрасте была недееспособным овощем, кстати, без ПИТРС, их тогда просто не было. А подруга ее до сих пор бегает, срок болезни одинаковый и та ПИТРС не принимала.

[Поля83]

Вот после таких историй реально стращно рожать- много уже тех у кого прямые родственники болели рс. А врачи все равно утверждают что рс не передается.
Если по теме, но первый раз Диагноз РС прозвучал в декабре 2010 года после МРТ ( меня тогда начали беспокоить головные боли., а тк я паникерша в этом деле я побежала почему то сразу делать мрт) в июле 2011 началось онемение в ногах и тяжесть в хотьбе- ходить могла сколь угодно, просто было ощущение что на ногах гири. Тогда уже меня положили и прокапали солумедрол. Поставили в очередь на копаксон и с ноября 2011 я должна была начать его получать. Но в силу обстоятельсв( моя бедная печень плохо среагировала на солумедрол и у меня случился лекарственный гепатит) я не стала получать коп. До сих пор копаксон не ставлю, весной делала профилактику- ноотропы и сосудистые, капала берлитион. Чувсвую себя так же как и год назад, да, бывают разные ощущения в ногах в основном- то жжение, то кажется что онемели, но я очень впечатлительная и мне больше кажется чем есть на самом деле.
Копаксон колоть все равно придется, я это понимаю. Но так хочется чуть отсрочить этот момент, все никак не могу решить вопрос с беременностью- стоит ли вообще рисковать(.
Через пару недель хочу пройти опять профилактику и сделать МрТ.- там будет понятно, что со старыми очагами и появились ли новые.пока как то так.

[Sandra]

1

[Kira]

Ну если по порядку - 1994 год онемение всего тела, врачи, не смотря на то, что я обращаю их внимание на то, что у матери РС и начинался он как раз с онемения конечностей, считают меня невростеником и рекомендуют валерьянку. 1999 год ретробульбарный неврит, офтальмолог ничего не находит, рекомендует аскорутин, через две недели зрение возвращается в норму. 2000 год - сильнейшее обострение с грубейшим левосторонним гемипарезом и системным головокружением. 2 года ремиссии, болезнь переходит во вторично-прогрессирующую форму, обострений как таковых нет, никто особо и не лечит. Симптомы появляются и пропадают, чередуются, некоторые не возвращаются долгие годы. С 2007 года бетаферон, в 2010 мне грозил ронбетал, но медсестра подсуетилась и продержала меня на бетафероне до экставии. Ее колола 5 месяцев, стало много хуже с передвижением, самостоятельно бросила, кстати, два с лишним месяца было просто здорово, ходить стала лучше. Но потом сильное обострение, дексаметазон, обострение купировала. Но с ходьбой проблемы так и остались. Сейчас на копаксоне, периодически легкие обострения, которые хорошо купируются ноотропами и витаминами.
Вы только помните, что все индивидуально, так как развивается у меня, это только мои тараканы, у Вас будут свои. Даже далеко ходить не буду, моя мать и я, вот, из одной семьи, течения абсолютно разные, она в моем возрасте была недееспособным овощем, кстати, без ПИТРС, их тогда просто не было. А подруга ее до сих пор бегает, срок болезни одинаковый и та ПИТРС не принимала.

лечить надо....но ни копаксоны ...ни интерфероны не имеют к этому отношения

[Лика]

.

[Kira]

Хорошенькая, да?
и похожа на меня....