ПИТРС. Назначение ПИТРС

Уникальная возможность получения дистанционной консультации специалистов Института мозга человека РАН

Re: Куда мне обращаться?

Сообщение Алла82 » 21 мар 2010, 22:18

А если участковый врач не имеет права назначать иммуномодуляторы, и так называемые центры по РС не имеют полномочий. Это бесконечная волокита. А если до конца года не стать на учет, то в следующем году ничего не светит. Думаю, здесь кроме президента помочь никто не может (Так было в моем случае). А вообще, интересно, кто может просветить по этому вопросу? Должны же быть телефоны доверия, ведь мы как слепые котята (в прямом и переносном смысле) ничего не знаем, даже куда обращаться? Наверно должна быть определенная программа по лечению РС? Или это только в Москве и Питере?
Алла82
 
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 09 янв 2010, 19:26

Re: Куда мне обращаться?

Сообщение Prakhova » 22 мар 2010, 18:39

В первую очередь необходимо обращаться к своему неврологу по месту жительства, а дальше он направит в региональные центры РС. Если у Вас возникают какие-либо проблемы на этом уровне, то далее можно обратиться в региональный Комитет Здравоохранения, а за поддержкой во Всероссийское общество больны рассеянным склерозом, которое имеет общественных экспертов практически во всех Российских регионах.
Прахова Лидия Николаевна
доктор медицинских наук, врач-невролог высшей категории
заведующая отделением Неврологии и лаб. Нейрореабилитации Института мозга человека РАН,

запись на консультацию: +7(901) 315-38-73
prakhova@rscleros.ru
Аватара пользователя
Prakhova
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2196
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 12:48

Выбор препарата для лечения РС - Ирине

Сообщение Ilves » 06 апр 2010, 17:59

Здравствуйте, Александр Геннадьевич!
Мне очень нужна Ваша консультация. Меня зовут Ирина, мне 26 лет.
Я расскажу свою историю болезни, а Вы дайте пожалуйста мне совет, какой препарат для лечения моего рассеянного склероза мне лучше всего подойдет - Авонекс, Ребиф, Бетаферон, Копаксон?

Здравствуйте, Ирина,
выбор препарата - достаточно сложный вопрос, так как не существует четких критериев какой препарат какому пациенту показан. Эффективность всех препаратов примерно одинакова, во всяком случае в прямых сравнительных исследованиях Бетаферон-Копаксон и Ребиф-Копаксон значимых отличий в эффективности (способности уменьшать частоту обострений и препятствовать образованию новых очагов) выявлено не было. Поэтому каждый врач основывается на собственных предпочтениях.Но, в целом, самый лучший препарат тот, который есть в наличии.

Что касается конкретно Вас, я бы выбирал между Авонексом и Копаксоном.
Основное преимущество Авонекса - инъекции 1 раз в неделю и отсутствие местных изменений в местах уколов (уплотнения и тп). Копаксон - единственный препарат, который при планировании беременности (насколько я понял - это актуально для Вас) нет необходимости отменять заранее. Планировать беременность лучше после стабилизации процесса, то есть пролечиться минимум 1 год, выполнить повторную МРТ с контрастом, и, при отсутствии активности (новых очагов, накапливающих контраст) - с Богом.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2968
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

РС со стажем

Сообщение hario » 22 авг 2010, 17:27

Здравствуйте.У меня так-называемая застарелая форма РС.Болен с 91-го г.С 97-го состояние ремисии.Обращался к лечащему врачу с просьбой включить в программу по лечению дорогостоящеми препаратами,но врач сказала,что в моём случае эти препараты не эфективны. :?:
hario
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 22 авг 2010, 12:33

Re: РС со стажем

Сообщение Prakhova » 23 авг 2010, 13:21

Добрый день
Наличие длительной ремиссии при РС не является основанием для отказа лечения ПИТРС. Кроме того, клиническая ремиссия еще не является свидетельством полного благополучия, так как часто заболевание продолжает субклинически развиваться. Необходимы динамические МРТ исследования головного мозга, по которым можно судить об атрофических изменениях и появлении новых очагов демиелинизации.
Прахова Лидия Николаевна
доктор медицинских наук, врач-невролог высшей категории
заведующая отделением Неврологии и лаб. Нейрореабилитации Института мозга человека РАН,

запись на консультацию: +7(901) 315-38-73
prakhova@rscleros.ru
Аватара пользователя
Prakhova
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2196
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 12:48

Программа 7 нозологий

Сообщение бюргер » 21 сен 2010, 11:49

Мой дядя - инвалид I группы, болен рассеянным склерозом. С мая 2009 года - лежачий больной, т.к. в мае 2009 года он сломал ногу и 2 месяца пролежал с гипсом. Органами здравоохранения ему не была оказана помощь в реабилитации после перелома ноги.Потом он уже не смог самостоятельно встать с кровати и передвигаться. Далее, ему была поставлена I группа инвалидности Диагноз был поставлен в Краснодарском крае в 2000 году. В 2005 году он переехал на постоянное место жительство в Ставропольский край. В Ставропольском крае органы здравоохранения его диагноз не признают и категорически отказывают его включить в Федеральный Регистр по программе 7 нозологий и назначить ему лечение. В связи с этим было направлено письмо в Министерство здравоохранения и соц. развития в г.Москву. Моя просьба по поводу моего больного дяди был решен положительно. Документы были переданы в Минздрав Ставропольского края. Но там, мне категорически отказали включить больного в Регистр и назначить ему лечение мотивируя тем, что терапия ПИТРС показана больным, состояние которых по шкале инвалидности EDSS не превышает 6,5 баллов по международным рекомендациям. Больной является инвалидом I группы, что соответствует градации EDSS более 8 баллов и назначение препаратов во программе 7 нозологий нецелесообразно. Правда ли это? Получается моему дяде надо умереть? Он - безнадёжный больной? :?: Пожалуйста, сообщите мне ответ на olegzelkom@mail.ru тел. +79624436197 Билайн Ставропольский край
бюргер
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 21 сен 2010, 11:38

Re: Программа 7 нозологий

Сообщение Ilves » 30 сен 2010, 20:55

Для решения вопроса о целесообразности назначения ПИТРС необходимо определить тип течения рассеянного склероза и тяжесть заболевания по шкале EDSS. Наличие 1 группы инвалидности (особенно, при наличии других обездвиживающих заболеваний) не определяет степень инвалидизации более 6.5 баллов.
В Вашей ситуации необходим осмотр компетентного специалиста, к заключению которого прислушаются в Минздравсоцразвития.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2968
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Возможно применение препаратов ПИТРС

Сообщение kari » 07 ноя 2010, 20:56

Здравствуйте, Александр Геннадьевич.
У моей мамы (48 лет) диагноз рассеянный склероз, вторично-прогрессириующее течение, EDSS 7 баллов. Подскажите, пожалуйста, возможно на данном этапе болезни применять иммуномоделирующие прерараты (Копаксон, Ребиф и другие)? Во время госпитализации внутривенно кололи метипред 1000 мг. Может нам помочь трансплантация стволовыми клетками?
Заранее благодарны Вам.
kari
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 07 ноя 2010, 20:44

Re: Возможно применение препаратов ПИТРС

Сообщение Ilves » 08 ноя 2010, 19:58

Здравствуйте,
для ответа на Ваш вопрос нужна подробная информация.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2968
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

ПОМОГИТЕ получить лекарство

Сообщение anna1975 » 28 дек 2010, 17:11

У меня РС у меня опускаются руки ,жду лекарство авонекс, сил нет, ходить тяжело, одна боюсь ходить голова кружится .Очень долго ждать сказали что конец года ,сказали обращаться в Институт усовершенствования врачейв январе.Отменили капаксон ,так как у меня от него аллергия отек квинке,ПОМОГИТЕ с Уважением Сальникова Анна
anna1975
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 28 дек 2010, 11:01

Пред.След.

Вернуться в ВОПРОС ВРАЧУ

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 9