Гиления (финголимод)

[Ilves]

Здравствуйте! принимаю Гилениа на год по наблюдательной программе. переношу прекрасно,обострений нет,побочек пока тоже не наблюдается. скажие,могу я как-то "выбить" Гилениа через региональный бюджет или по квоте? слышал,что в Московской области практикуют региональное финансирование,закупая Гилениа. так ли это? я сам родился,проживаю и прописан в Моск. областе,но не знаю где и что узнать по этому поводу. Очень бы хотелось и дальше принимать Гилениа. записался на август в МОНИКИ к врачу. что можете мне посоветовать? спасибо заранее за ответ.

Во многих регионах России Гиления закупается по региональной льготе. Для того чтобы ее получить необходимо доказать, что другие препараты неэффективны или непереносимы и обращаться в местное министерство здравоохранения с просьбой закупить препарат для Вас.
Конкретнее не скажу - в каждом регионе все по разному.

[Masyanya]

Добрый день! В течении года, с осени 2007 по осень 2008 применяла препарат Ребиф 44. Обещанного "Снижает частоту и тяжесть обострений, замедляет прогрессирование инвалидизации согласно 4-летним наблюдениям" к огромному моему сожалению, не произошло. Наоборот, количество обострений возросло и инвалидизация ускорилась и я потеряв трудоспособность, вынуждена была уволиться с работы. У нас в городе нет центра рс, поэтому грамотного отношения к моему здоровью со стороны неврологов в поликлинике не было. Я прекратила прием Ребифа самостоятельно. Официально отказалась от препарата Ребиф. Никакой другой препарат предложен не был. Через 6 месяцев смогла восстановиться и вышла на работу. Но учитывая, что заболевание прогрессирует, а в Россиии стали появляться новые препараты, в июне 2012 я нашла возможность попасть в НЦ неврологии РАМН к Захаровой М.Н. на консультацию. После изучения моих выписок, данных МРТ и других дополнительных обследований, она мне выписала Справку, что мне рекомендован препарат Гиления. Главный невролог нашего города эту рекомендацию отвергла и заявила, что при моем ЕДСС = 2 балла и при "множественных очагах" на МРТ, мне показан препарат Генфаксон и сказала, что пусть невролог из поликлиники готовит мои документы на рабочую группу. Я планирую идти на прием к начальнику нашего Департамента здравоохранения. Но как я могу опровергнуть решение гл.невролога о том, что мне показан Генфаксон?

[Prakhova]

Добрый день
Вам следует указать на неэффективность в Вашем индивидуальном случае Ребифа (оригинального препарата) и, следовательно, неэффективность его биоаналога Генфаксона. С экономической точки зрения Ваше лечение Генфаксоном - это бюджетные деньги, выброшенные на ветер. Думаю, что все же, несмотря на рекомендации Захаровой М.Н., следует попробовать терапию Копаксоном. Он дешевле (с точки зрения Федерального и регионального бюджета) и безопаснее Гилении. Терапию Гиленией, минуя более безопасные препараты, назначать не следует.

[Masyanya]

Спасибо, за Ваше внимание к моей проблеме! Копаксон мне уже назначали в 2006. Почти сразу начались ухудшения, ак 7-му уколу я лишилась способности ходить. В стационаре гормоны быстро всё нормализовали. В выписке уже не указывалось продолжить терапию Копаксоном. Знаю, что и Копаксон, и Ребиф хорошие препараты. Просто видимо, я не для них. Поэтому и встал вопрос о попытке получить Гилению.

[Ilves]

Спасибо, за Ваше внимание к моей проблеме! Копаксон мне уже назначали в 2006. Почти сразу начались ухудшения, ак 7-му уколу я лишилась способности ходить. В стационаре гормоны быстро всё нормализовали. В выписке уже не указывалось продолжить терапию Копаксоном. Знаю, что и Копаксон, и Ребиф хорошие препараты. Просто видимо, я не для них. Поэтому и встал вопрос о попытке получить Гилению.

Обострение развившееся на 7 день введения копаксона никак не связано с препаратом - просто так совпало.
Однако, при наличии документальных подтверждений о неэффективности копаксона и высокодозированных интерферонов бета (ребиф), назначение генфаксона (по всем документам - аналог ребифа) нецелесообразно. В РФ зарегистрированы 2 препарата, применяющиеся для лечения ремиттирующего рассеянного склероза не отвечающего на терапию интерферонами и копаксоном: Гиления и Тизабри. Оба эти препарата не закупаются федеральным бюджетом. Вы можете требовать предоставления одного из них за счет средств регионального бюджета (для этого Вы должны обратиться в региональный департамент здравоохранения). При получении Письменного отказа - обращение в суд.

[Masyanya]

Спасибо за полезную консультацию! Только обострение началось не на седьмой день, а со второго дня. Стали слабеть ноги. Укол делала утром и к обеду слабость нарастала и больше не уходила. Уже после 4-го укола я "побежала" в поликлинику и в карточке участковый невролог записала: Реакция на терапию копаксоном? Стали оформлять на госпитализацию. А после 7-го укола сразу был момент, когда обвисла левая рука и я не могла дышать. Это длилось около 30 секунд. А ноги к 7-му уколу окончательно ослабли. На след день поступила в стационар и сразу поставили гормоны. Всё мгновенно наладилось и я стала опять бегать.
В наши дни, в 2011- 2012, когда пациентам стали выдавать вместо Бетаферона и Экставии Ронбетал, фиксировать непереносимость стали грамотно, да и пациенты стали более юридически подкованными. В 2006, в 2008 как можно было засвидетельствовать индивидуальную непереносимость препарата? Главный невролог моего города показала мне папку с доказательствами непереносимости Ронбетала и сказала, что такого ведь у вас сделано не было. И: "может мне не от Ребифа с Копаксоном было хуже, а от чая с медом" Потом решила назначить мне Генфаксон, дабы зафиксировать непереносимость, когда она будет. Плохо, что я этот бред не попросила её записать письменно, как консультативное заключение....

[Ilves]

Наличие информации в мед карте о непереносимости или неэффективности (обострениях) препаратов у Вас есть. Форма регистрации абсолютно не важна.
Вам не могут назначить копаксон - есть запись о непереносимости, Вам не могут назначить интерферон бета 1 а 44 мкг 3 раза в неделю = ребиф или генфаксон, так как на фоне препарата частота обострений была не ниже, чем без него - неэффективность.
Главное озаботьтесь получением заверенных копий мед документов. И пишите, пишите...

[Masyanya]

Спасибо! Я до сих пор не могу поверить, что на этом форуме отвечают на вопросы настоящие врачи, специалисты по рс... Спасибо! Сегодня была на приеме у начальника нашего департамента здравоохранения. Первое, что он спросил у меня, так это о наличии официального документа, что копаксон и ребиф мне не подходят. Потом спросил об источнике финансирования. Когда услышал, что из регионального - развел руками... Письменное обращение с Приложением, где копии выписок-справок, я оставила секретарю для фиксирования входящего документа, копию с отметкой забрала. Потом отзвонилась своему лечащему врачу (наблюдает меня с 2005), решили ждать ответа. Потом отправлю письмо Президенту, губернатору, в Росздравнадзор. Первый шаг сделан!

[Chehov]

Здравствуйте! принимаю Гилениа на год по наблюдательной программе. переношу прекрасно,обострений нет,побочек пока тоже не наблюдается. скажие,могу я как-то "выбить" Гилениа через региональный бюджет или по квоте? слышал,что в Московской области практикуют региональное финансирование,закупая Гилениа. так ли это? я сам родился,проживаю и прописан в Моск. областе,но не знаю где и что узнать по этому поводу. Очень бы хотелось и дальше принимать Гилениа. записался на август в МОНИКИ к врачу. что можете мне посоветовать? спасибо заранее за ответ.

Во многих регионах России Гиления закупается по региональной льготе. Для того чтобы ее получить необходимо доказать, что другие препараты неэффективны или непереносимы и обращаться в местное министерство здравоохранения с просьбой закупить препарат для Вас.
Конкретнее не скажу - в каждом регионе все по разному.

а как эту непереносимость доказать ? надо всю бяку,что выпускает наша страна перепробывать,убить окончательно организм,а потом требовать Гилениа?
просто я за 11 лет только Гилениа и пробую. никогда ничего не колол (бетаферон не дали,экставиа ждал год,не дали...)

[Prakhova]

Терапия рассеянного склероза должна проводится постоянно и непрерывно. Первоначально Вам следует обсудить с Вашим врачом какую терапию, овечающую этим тербованиям, в Вашем регионе Вам могут предложить. Далее действовать в зависимости от ответа.