Клиническое испытание

Уникальная возможность получения дистанционной консультации специалистов Института мозга человека РАН

Re: Клиническое испытание

Сообщение Балнур » 25 июн 2012, 22:53

Здравствуйте! Меня зовут Балнур, Казахстан, 20 лет. Заболела я 5 лет назад. Куда только мы с родителями не обращались конкретного ответа никто не дает. Хотелось бы попасть в вашу клинику. Возможно ли это? Первый диагноз ставят мне РС, ревматологи ставят СКВ, также антифосфолипидный синдром. Имеются снимки МРТ. Что скажете по этому поводу? Заранее спасибо!
Балнур
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 25 июн 2012, 22:41

Re: Клиническое испытание

Сообщение Ilves » 27 июн 2012, 12:43

Шурупинка писал(а):Здравствуйте, Александр Геннадьевич!!Болею рс с 2008 года, мне 23 года.С 2009 принемала Ребиф, сейчас принемаю Генфаксон. Сейчас мне предлагают участвовать в исследовании с использованием терифлуномид и одновременно принемать Генфаксон .вы что-нибудь об таком веществе,как терифлуномид слышали?Если честно, закрадывается страх и большие сомнения из-за его побочных эффектов.Сказано что он распадается в организме на компоненты, которые могут привести к изменениям в ДНК, как показали лабораторные исследования.Продолжительное действие этих факторов на человека пока неизвестно. Однако эти изменения способны привести к заболеваниям клеток, включая рак.У меня ребенку годик,я опасаюсь за рак и за то ,что если мы с мужем решим завести второго ребенка эти изменения смогут привести к тому что дети с отклонениями могут родится.Ведь изменения в ДНК уже никуда не уйдут или наоборот?Как вы считаете участвовать в этом исследовании или нет?


Про терифлюномид Вы можете прочитать здесь: http://rscleros.ru/159.php#teri
Препарат хороший, в настоящее время он регистрируется в США для моно терапии РС. Теоретически последствия приема, конечно, могут быть, но практически не отмечались (а исследован он очень хорошо). При желании иметь ребенка при приеме терифлюномида назначается 2х недельный курс адсорбента, который полностью выводит препарат и можно беременеть.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2968
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Клиническое испытание

Сообщение Ilves » 27 июн 2012, 12:45

Балнур писал(а):Здравствуйте! Меня зовут Балнур, Казахстан, 20 лет. Заболела я 5 лет назад. Куда только мы с родителями не обращались конкретного ответа никто не дает. Хотелось бы попасть в вашу клинику. Возможно ли это? Первый диагноз ставят мне РС, ревматологи ставят СКВ, также антифосфолипидный синдром. Имеются снимки МРТ. Что скажете по этому поводу? Заранее спасибо!


Приехать на обследование можно будет в сентябре.
Если Вы пришлете все данные обследований (включая МРТ), можно будет делать предварительные заключения.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2968
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Клиническое испытание

Сообщение Tatiana-Rud » 13 июл 2012, 17:35

Добрый день!Очень нужен Ваш совет!Мне поставлен диагноз РС,и нужно побыстрее определиться с лечением-идти по федеральной программе или участвовать в клиническом испытании.Какое из предложенного лечения выбрать?Если кратко описать историю болезни,то так:летом 2011 сделала МРТ,обнаружено 5-6 очагов,некоторые пропускали контраст,обследовалась и прокапывалась метилпреднизалоном,Потом в Центре по демиелинизирующим заболеваниям поставлен диагноз РС.Год прошел хорошо(по моим ощущениям),этим летом после стресса появилось легкое онемение в руке,позже сделала МРТ-появились новые,пропускающие контраст очаги(3).Самочувствие хорошее,немного разные ощущения в левом и правом половинах тела,чувствительность не пропала,онемения нет.Почему пишу про историю болезни-думаю,что в этом вопросе это немаловажно.Очень жду советов!Спасибо заранее!
Tatiana-Rud
 
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 09 июн 2012, 13:36

Re: Клиническое испытание

Сообщение Наталия » 14 июл 2012, 15:51

Tatiana-Rud писал(а):Добрый день!Очень нужен Ваш совет!Мне поставлен диагноз РС,и нужно побыстрее определиться с лечением-идти по федеральной программе или участвовать в клиническом испытании.Какое из предложенного лечения выбрать?Если кратко описать историю болезни,то так:летом 2011 сделала МРТ,обнаружено 5-6 очагов,некоторые пропускали контраст,обследовалась и прокапывалась метилпреднизалоном,Потом в Центре по демиелинизирующим заболеваниям поставлен диагноз РС.Год прошел хорошо(по моим ощущениям),этим летом после стресса появилось легкое онемение в руке,позже сделала МРТ-появились новые,пропускающие контраст очаги(3).Самочувствие хорошее,немного разные ощущения в левом и правом половинах тела,чувствительность не пропала,онемения нет.Почему пишу про историю болезни-думаю,что в этом вопросе это немаловажно.Очень жду советов!Спасибо заранее!

По федеральной программе сейчас имеются: копаксон (единственный оригинальный препарат), остальные биоаналоги оригинальных препаратов, генфаксон, синновекс, ронбетал, инфибета. Вы не написали про КИ вообще ничего, поэтому сложно советовать. Что говорит Ваш врач? Он Вас знает, наверное знает какой препарат будут исследовать, посоветуйтесь с ним (ней).
Аватара пользователя
Наталия
Генерал-майор
 
Сообщения: 2181
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 20:42

Re: Клиническое испытание

Сообщение Tatiana-Rud » 15 июл 2012, 18:30

Название препарата выясню-сразу здесь напишу(врач пока не отвечает),запомнила,что его вводят в клинике раз в месяц,6 мес.лечение,затем 6 мес.наблюдение,распределяется вперемешку с плацебо.Здесь на сайте есть точно те,кто его получает,по-моему 11-12 человек.Врач мне никаких советов не дает-я просила...
Tatiana-Rud
 
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 09 июн 2012, 13:36

Re: Клиническое испытание

Сообщение Tatiana-Rud » 15 июл 2012, 21:45

Название препарата Офатумумаб
Tatiana-Rud
 
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 09 июн 2012, 13:36

Re: Клиническое испытание

Сообщение ImNIK » 16 июл 2012, 07:43

http://rscleros.ru/289.php
Препарат довольно интересный. По описанию имеет что-то схожее с Алемтузумаб или мне кажется? О котором отзывы очень хорошие.
ImNIK
Рядовой
 
Сообщения: 108
Зарегистрирован: 21 июн 2011, 16:17

Re: Клиническое испытание

Сообщение Наталия » 16 июл 2012, 10:13

Tatiana-Rud писал(а):Название препарата Офатумумаб

Препарат из группы моноклональных антител. Скорее всего, за ними будущее в лечении РС. Только моё мнение, я бы согласилась на КИ.Я участвовала в КИ другого препарата из группы моноклональных антител (фиратеграст).
http://rscleros.ru/371.php
Последний раз редактировалось Наталия 16 июл 2012, 10:45, всего редактировалось 3 раз(а).
Аватара пользователя
Наталия
Генерал-майор
 
Сообщения: 2181
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 20:42

Re: Клиническое испытание

Сообщение Tatiana-Rud » 16 июл 2012, 10:30

Спасибо всем за отзывы!Надеюсь напишут так-же те,кто его получает.
Tatiana-Rud
 
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 09 июн 2012, 13:36

Пред.След.

Вернуться в ВОПРОС ВРАЧУ

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 22