Трансплантация стволовых клеток

Теория и практика применения альтернативных методов, отзывы, личный опыт и обсуждения

Re: Стволовые клетки

Сообщение SilLittlePriest » 13 мар 2012, 18:23

Что зависит от течения - это я знаю, но насчет себя ничего точно пока сказать не могу. Я живу на Севере, в Заполярье, и обострения у меня за полтора года болезни были уже несколько раз, неуклонно прогрессирует - увеличивается количество очагов постоянно, хорошо хоть атрофия не нарастает. Поэтому хотелось бы узнать обо всех возможных путях лечения, деньги такие все равно за один день не наберутся. И узнать лучше бы от врача, а не из рекламы клиник, которые занимаются трансплантацией. Ну, еще чисто исследовательский интерес :)
SilLittlePriest
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 18:53

Re: Стволовые клетки

Сообщение Наталия » 13 мар 2012, 18:29

SilLittlePriest писал(а):Что зависит от течения - это я знаю, но насчет себя ничего точно пока сказать не могу. Я живу на Севере, в Заполярье, и обострения у меня за полтора года болезни были уже несколько раз, неуклонно прогрессирует - увеличивается количество очагов постоянно, хорошо хоть атрофия не нарастает. Поэтому хотелось бы узнать обо всех возможных путях лечения, деньги такие все равно за один день не наберутся. И узнать лучше бы от врача, а не из рекламы клиник, которые занимаются трансплантацией. Ну, еще чисто исследовательский интерес :)

Ну трансплантация тоже пока не панацея.Неизвестно как поведёт себя дальше болезнь. В мире проводились небольшие клинические испытания, но результаты тоже вызывают много вопросов. А ПИТРС Вам не назначили?
Аватара пользователя
Наталия
Генерал-майор
 
Сообщения: 2181
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 20:42

Re: Стволовые клетки

Сообщение SilLittlePriest » 13 мар 2012, 18:32

Наталия писал(а):Ну трансплантация тоже пока не панацея.Неизвестно как поведёт себя дальше болезнь. В мире проводились небольшие клинические испытания, но результаты тоже вызывают много вопросов. А ПИТРС Вам не назначили?


Не панацея однозначно, экспериментальный фактически метод лечения. Я узнаю обо всем, о чем могу :)
Нет еще, но с апреля ставят на генфаксон. Про него я хотела позже спросить в соответствующей теме, доверия он у меня не вызывает. На копаксон я не попала по области даже на тринадцатый год, а про ронбетал почему-то молчат. Других тут и нет совсем.
SilLittlePriest
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 18:53

Re: Стволовые клетки

Сообщение Наталия » 13 мар 2012, 18:38

SilLittlePriest писал(а):
Наталия писал(а):Ну трансплантация тоже пока не панацея.Неизвестно как поведёт себя дальше болезнь. В мире проводились небольшие клинические испытания, но результаты тоже вызывают много вопросов. А ПИТРС Вам не назначили?


Не панацея однозначно, экспериментальный фактически метод лечения. Я узнаю обо всем, о чем могу :)
Нет еще, но с апреля ставят на генфаксон. Про него я хотела позже спросить в соответствующей теме, доверия он у меня не вызывает. На копаксон я не попала по области даже на тринадцатый год, а про ронбетал почему-то молчат. Других тут и нет совсем.

Насколько я знаю, сейчас вместо ронбетала (его не закупили), инфибета. Переносится лучше ронбетала (знаю по отзывам,тех, кто колет), а насколько эффективно мы узнаем позже.
Аватара пользователя
Наталия
Генерал-майор
 
Сообщения: 2181
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 20:42

Re: Стволовые клетки

Сообщение SilLittlePriest » 13 мар 2012, 18:41

Наталия писал(а):Насколько я знаю, сейчас вместо ронбетала (его не закупили), инфибета. Переносится лучше ронбетала (знаю по отзывам,тех, кто колет), а насколько эффективно мы узнаем позже.


Не знаю про инфибету, соседка по палате колет ронбетал :? завтра у нее спрошу, если вам интересно станет, не меняют ли лекарство
SilLittlePriest
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 18:53

Re: Стволовые клетки

Сообщение Hedera L. » 14 мар 2012, 10:41

SilLittlePriest писал(а):Что зависит от течения - это я знаю, но насчет себя ничего точно пока сказать не могу. Я живу на Севере, в Заполярье, и обострения у меня за полтора года болезни были уже несколько раз, неуклонно прогрессирует - увеличивается количество очагов постоянно, хорошо хоть атрофия не нарастает. Поэтому хотелось бы узнать обо всех возможных путях лечения, деньги такие все равно за один день не наберутся. И узнать лучше бы от врача, а не из рекламы клиник, которые занимаются трансплантацией. Ну, еще чисто исследовательский интерес :)


Я не врач и не могу отвечать в этом разделе, но я постоянно читаю этот форум и в вашем случае (высокая активность воспалительного процесса (быстрое появление новых очагов без атрофии) и малый стаж болезни > 5 лет) лучше рассмотреть вариант применения Алемтузумаба, у него высокая, клиннически доказанная, эффективность - около 80% и побочные вполне терпимые, не такие, как при АТСК, тем более, как при донорской ТСК. Донорская ТСК вообще крайне сомнительный вариант - и летальность очень высокая, и как донора искать?.. А эффективность АТСК при РС вопрос более, чем спорный.

В этом разделе форума есть тема по Алемтузумабу, поищите.
Последний раз редактировалось Hedera L. 14 мар 2012, 10:57, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
Hedera L.
Мл. сержант
 
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 17 сен 2010, 15:05

Re: Стволовые клетки

Сообщение Наталия » 14 мар 2012, 10:49

Hedera L. писал(а):
SilLittlePriest писал(а):Что зависит от течения - это я знаю, но насчет себя ничего точно пока сказать не могу. Я живу на Севере, в Заполярье, и обострения у меня за полтора года болезни были уже несколько раз, неуклонно прогрессирует - увеличивается количество очагов постоянно, хорошо хоть атрофия не нарастает. Поэтому хотелось бы узнать обо всех возможных путях лечения, деньги такие все равно за один день не наберутся. И узнать лучше бы от врача, а не из рекламы клиник, которые занимаются трансплантацией. Ну, еще чисто исследовательский интерес :)


Я не врач и не могу отвечать в этом разделе, но я постоянно читаю этот форум и в вашем случае (высокая активность воспалительного процесса (быстрое появление новых очагов без атрофии) и малый стаж болезни > 5 лет) лучше рассмотреть вариант применения Алемтузумаба (Мабтера), у него высокая, клиннически доказанная, эффективность - около 80% и побочные вполне терпимые, не такие, как при АТСК, тем более, как при донорской ТСК. Донорская ТСК вообще крайне сомнительный вариант - и летальность очень высокая, и как донора искать?.. А эффективность АТСК при РС вопрос более, чем спорный.

В этом разделе форума есть тема по Алемтузумабу, поищите.

Алемтузумаб пока не зарегистрирован, попасть в КИ сейчас, насколько я знаю, невозможно. Может быть после регистрации будут еще какие нибудь КИ. Алемтузумаб для лечения других заболеваний называется Кэмпас, если не ошибаюсь.
А Мабтера-это ритуксимаб.
Аватара пользователя
Наталия
Генерал-майор
 
Сообщения: 2181
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 20:42

Re: Стволовые клетки

Сообщение Ilves » 14 мар 2012, 10:53

Алемтузумаб для лечения РС регистрируется под названием Лемтрада (мабтера - это ритуксимаб).
Для лечения лейкозов препарат зарегистрирован по названием Кэмпас.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2968
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Стволовые клетки

Сообщение Hedera L. » 14 мар 2012, 10:56

Наталия писал(а):Алемтузумаб пока не зарегистрирован, попасть в КИ сейчас, насколько я знаю, невозможно. Может быть после регистрации будут еще какие нибудь КИ. Алемтузумаб для лечения других заболеваний называется Кэмпас, если не ошибаюсь.
А Мабтера-это ритуксимаб.


Спасибо, что поправили и дополнили. Жаль...
Аватара пользователя
Hedera L.
Мл. сержант
 
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 17 сен 2010, 15:05

Re: Стволовые клетки

Сообщение SilLittlePriest » 14 мар 2012, 21:07

Hedera L. писал(а):Я не врач и не могу отвечать в этом разделе, но я постоянно читаю этот форум и в вашем случае (высокая активность воспалительного процесса (быстрое появление новых очагов без атрофии) и малый стаж болезни > 5 лет) лучше рассмотреть вариант применения Алемтузумаба, у него высокая, клиннически доказанная, эффективность - около 80% и побочные вполне терпимые, не такие, как при АТСК, тем более, как при донорской ТСК. Донорская ТСК вообще крайне сомнительный вариант - и летальность очень высокая, и как донора искать?.. А эффективность АТСК при РС вопрос более, чем спорный.
В этом разделе форума есть тема по Алемтузумабу, поищите.


Спасибо, обязательно поищу. С учетом всех нижеприведенных правок, естественно :D
Что касается донорской ТСК и смертности - если у меня не будет другого выбора и ПИРСы мне не помогут, я решусь. Лучше попробовать, чем всю жизнь ждать таинственного волшебного препарата ;) просто узнать хочется, как на этом фронте дела обстоят сейчас. А с донором-то проблем не должно возникнуть, у брата моего редкостное здоровье и он за меня в огонь и в воду :D названый, правда, мы не родственники, что, как я понимаю, вообще замечательно :D
Последний раз редактировалось SilLittlePriest 14 мар 2012, 21:36, всего редактировалось 1 раз.
SilLittlePriest
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 18:53

Пред.След.

Вернуться в Альтернативные (неофициальные) методы лечения

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 8