SilLittlePriest писал(а):Что зависит от течения - это я знаю, но насчет себя ничего точно пока сказать не могу. Я живу на Севере, в Заполярье, и обострения у меня за полтора года болезни были уже несколько раз, неуклонно прогрессирует - увеличивается количество очагов постоянно, хорошо хоть атрофия не нарастает. Поэтому хотелось бы узнать обо всех возможных путях лечения, деньги такие все равно за один день не наберутся. И узнать лучше бы от врача, а не из рекламы клиник, которые занимаются трансплантацией. Ну, еще чисто исследовательский интерес
Наталия писал(а):Ну трансплантация тоже пока не панацея.Неизвестно как поведёт себя дальше болезнь. В мире проводились небольшие клинические испытания, но результаты тоже вызывают много вопросов. А ПИТРС Вам не назначили?
SilLittlePriest писал(а):Наталия писал(а):Ну трансплантация тоже пока не панацея.Неизвестно как поведёт себя дальше болезнь. В мире проводились небольшие клинические испытания, но результаты тоже вызывают много вопросов. А ПИТРС Вам не назначили?
Не панацея однозначно, экспериментальный фактически метод лечения. Я узнаю обо всем, о чем могу
Нет еще, но с апреля ставят на генфаксон. Про него я хотела позже спросить в соответствующей теме, доверия он у меня не вызывает. На копаксон я не попала по области даже на тринадцатый год, а про ронбетал почему-то молчат. Других тут и нет совсем.
Наталия писал(а):Насколько я знаю, сейчас вместо ронбетала (его не закупили), инфибета. Переносится лучше ронбетала (знаю по отзывам,тех, кто колет), а насколько эффективно мы узнаем позже.
SilLittlePriest писал(а):Что зависит от течения - это я знаю, но насчет себя ничего точно пока сказать не могу. Я живу на Севере, в Заполярье, и обострения у меня за полтора года болезни были уже несколько раз, неуклонно прогрессирует - увеличивается количество очагов постоянно, хорошо хоть атрофия не нарастает. Поэтому хотелось бы узнать обо всех возможных путях лечения, деньги такие все равно за один день не наберутся. И узнать лучше бы от врача, а не из рекламы клиник, которые занимаются трансплантацией. Ну, еще чисто исследовательский интерес
Hedera L. писал(а):SilLittlePriest писал(а):Что зависит от течения - это я знаю, но насчет себя ничего точно пока сказать не могу. Я живу на Севере, в Заполярье, и обострения у меня за полтора года болезни были уже несколько раз, неуклонно прогрессирует - увеличивается количество очагов постоянно, хорошо хоть атрофия не нарастает. Поэтому хотелось бы узнать обо всех возможных путях лечения, деньги такие все равно за один день не наберутся. И узнать лучше бы от врача, а не из рекламы клиник, которые занимаются трансплантацией. Ну, еще чисто исследовательский интерес
Я не врач и не могу отвечать в этом разделе, но я постоянно читаю этот форум и в вашем случае (высокая активность воспалительного процесса (быстрое появление новых очагов без атрофии) и малый стаж болезни > 5 лет) лучше рассмотреть вариант применения Алемтузумаба (Мабтера), у него высокая, клиннически доказанная, эффективность - около 80% и побочные вполне терпимые, не такие, как при АТСК, тем более, как при донорской ТСК. Донорская ТСК вообще крайне сомнительный вариант - и летальность очень высокая, и как донора искать?.. А эффективность АТСК при РС вопрос более, чем спорный.
В этом разделе форума есть тема по Алемтузумабу, поищите.
Наталия писал(а):Алемтузумаб пока не зарегистрирован, попасть в КИ сейчас, насколько я знаю, невозможно. Может быть после регистрации будут еще какие нибудь КИ. Алемтузумаб для лечения других заболеваний называется Кэмпас, если не ошибаюсь.
А Мабтера-это ритуксимаб.
Hedera L. писал(а):Я не врач и не могу отвечать в этом разделе, но я постоянно читаю этот форум и в вашем случае (высокая активность воспалительного процесса (быстрое появление новых очагов без атрофии) и малый стаж болезни > 5 лет) лучше рассмотреть вариант применения Алемтузумаба, у него высокая, клиннически доказанная, эффективность - около 80% и побочные вполне терпимые, не такие, как при АТСК, тем более, как при донорской ТСК. Донорская ТСК вообще крайне сомнительный вариант - и летальность очень высокая, и как донора искать?.. А эффективность АТСК при РС вопрос более, чем спорный.
В этом разделе форума есть тема по Алемтузумабу, поищите.
Вернуться в Альтернативные (неофициальные) методы лечения
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4