ОООИ-БРС Региональное отделение Ленинградской области

[Yopapipa]

Дорогие друзья!

Рад сообщить, что в Ленинградской области официально зарегистрировано Общество людей страдающих заболеванием рассеянный склероз.
Общество является региональным отделением Общероссийской Общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.

Общество организовано с целью:

Объединить всех людей страдающих РС в единое информационное пространство.

Защитить конституционные права людей с РС по обеспечению качественными лекарственными препаратами.

Реагировать на несправедливые действия власти по отношению к больным РС.

Развивать взаимоотношения среди пациентов.

Искать новые безопасные пути лечения РС.

Бороться за безбарьерную среду жизни людей с ограниченными возможностями.

Способствовать трудоустройству людей с ограниченными возможностями.

Активным гражданам добро пожаловать в ряды организации.

ВМЕСТЕ МЫ СИЛА !

С Уважением,
Артѐм Головин
Председатель Правления Регионального отделения
Общероссийской Общественной организации инвалидов -
больных рассеянным склерозом по Ленинградской области
Телефон: +79111604711
E-mail : rolo@ms2002.ru
Форум ОООИБРС: форум.оооибрс.рф

[Yopapipa]

ВНИМАНИЕ РОЗЫСК!!!
Разыскиваются ВЫЗДОРАВЛИВАЮЩИЕ в Ленинградской области, а также их заинтересованные родные и близкие, для создания совместных усилий в сторону улучшения качества нашей жизни!

[Ириша]

Может кто в курсе : а чем КОНКРЕТНО занимаются, а не только декларируют, подобные региональные организации? Мне попадался сайт нашего самарского отделения... не очень "осознала" их суть.
Если у кого есть опыт общения с такими конторами - поделитесь впечатлениями, пожалуйста.

[Cергей Букреев]

Может кто в курсе : а чем КОНКРЕТНО занимаются, а не только декларируют, подобные региональные организации? Мне попадался сайт нашего самарского отделения... не очень "осознала" их суть.
Если у кого есть опыт общения с такими конторами - поделитесь впечатлениями, пожалуйста.

Интересно узнать, если большинство из нас люди физически ограниченные, чем конкретно эта организация может нам помочь. Не слышал чтобы у нас в Липецке был филлиал этой организации.

[irina0210]

Мне кажется,это единственная организация,которая бореся со всякими биоаналогами,и за копаксон тоже они боролись.

[Cергей Букреев]

Мне кажется,это единственная организация,которая бореся со всякими биоаналогами,и за копаксон тоже они боролись.

Значит не зря существует, это хорошо.

[Yopapipa]

Может кто в курсе : а чем КОНКРЕТНО занимаются, а не только декларируют, подобные региональные организации? Мне попадался сайт нашего самарского отделения... не очень "осознала" их суть.
Если у кого есть опыт общения с такими конторами - поделитесь впечатлениями, пожалуйста.

Интересно узнать, если большинство из нас люди физически ограниченные, чем конкретно эта организация может нам помочь. Не слышал чтобы у нас в Липецке был филлиал этой организации.

Уважаемые господа!
Я получил обращение, которое цитирую ниже, с удалением личных данных конечно. Оно также направлено в комитет области...
Как Вы считаете, на Ваш взгляд, надо ли заниматься проблемами такого рода...?
а также, прошу обратиться ко мне всех тех, кто имеет сложности такого же порядка... Ленинградская область большая... кому-то за 300-400 км ездить приходится...
Если Вы, прочитавшие, знаете людей имеющие схожие трудности, сообщите им, о нас...!

Обращение:

ЗАЯВЛЕНИЕ.
Прошу принять меры к изменению сложившейся ситуации в медицинском обслуживании больных рассеянным склерозом, проживающих в г.Санкт - Петербурге и Ленинградской области.
Моя жена, гражданка Т., проживающая в 70 км. от СПб, инвалид первой группы, с массой осложнений при рассеянном склерозе (невозможность ходить без поддержки, потеря зрения, нейросенсорная тугоухость...) ВЫНУЖДЕНА:
1. четвертый раз за пять лет проходить комиссию МСЭК. При фактической невозможности бесплатно сдать все анализы и получить заключения всех нужных для комиссии врачей НА ДОМУ, имея при этом малолетнего ребенка, она вынуждена затрачивать массу сил и нервов на хождение по поликлиникам (иногда даже платно - например, ЛОР-врач в .... поликлинике вообще не принимает) для подтверждения уже установленного пожизненного диагноза и переосвидетельствования инвалидности. Таким образом, процедура переосвидетельствования, повторяюсь - при пожизненном диагнозе и тяжести состояния, наносит явный вред здоровью больного с тяжелым неврологическим заболеванием.
2. раз в три месяца появляться в областной поликлинике в Озерках (в100 км. от места жительства!) на прием к неврологу для продления уже назначенного пожизненно курса лечения препаратом ПИТРС Копаксон (глатирамера ацетат) - что, по моему мнению, является натурально издевательством и нанесением вреда здоровью больного под предлогом контроля отпуска лекарств. При этом: а) жена состоит на учете в так называемом "центре рассеянного склероза при ЛОКБ"; б) при выписке рецепта на получение этого препарата больной итак обязательно проходит осмотр у лечащего терапевта по месту жительства почти ежемесячно. Что при нынешних очередях и невозможности заранее получить талон на точно установленное время в поликлиниках (в том числе в областной) само по себе подвиг - дорога до поликлиники, очередь в регистратуру, очередь к врачу, собственно прием врача, дорога из поликлиники..., в итоге, выписка рецепта на Копаксон и его получение занимают около двух дней! В получении компенсации по уходу за инвалидом первой группы мне отказано, так как я тоже нахожусь на инвалидности.
В связи с вышеуказанным и в соответствии с критериями Российского и международного законодательства (в частности, Конвенции о правах людей с ограниченными возможностями, ратифицированной Россией) ЗАЯВЛЯЮ:
1. Прошу дать полную информацию, НА ОСНОВАНИИ КАКИХ ПРАВОВЫХ или иных АКТОВ И ДОКУМЕНТОВ (региональных, федеральных) ПРИНЯТА ВЫШЕОПИСАННАЯ ПРАКТИКА по обоим пунктам в отдельности - в отношении МСЭК и в отношении продления назначения Копаксона. Особо прошу дать информацию- каким приказом Минздрава или его Комитета по ЛО (или другим актом или документом) регламентировано создание центра РС при ЛОКБ, с какой целью и на каких правах.
2. Ввиду того, что ответственность за охрану здоровья граждан региона, находящихся на инвалидности, несет Правительство ЛО в лице рукодителя Комитета по здравоохранению ЛО, не прошу, а требую, как единственный опекун инвалида первой группы, от вышеуказанного лица пересмотра и урегулирования данных позиций (отмены длительного, в течение пяти лет, переосвидетельствования в МСЭК; отмены необходимости чаще чем раз в год продлевать в ЛОКБ курс основного пожизненно назначенного препарата ПИТРС (в нашем случае Копаксона); обеспечение возможности предварительной записи к любому врачу с указанием времени приема и обеспечение получения компенсации по уходу лицам - единственным опекунам, находящимся на инвалидности) с целью СОХРАНЕНИЯ И СБЕРЕЖЕНИЯ ЗДОРОВЬЯ ЛЮДЕЙ С ДОСТОВЕРНО УСТАНОВЛЕННЫМ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ, в частности, моей жены, гражданки Т.


Напоминаю вопрос:
нужно ли заниматься такого рода делами???

[Yopapipa]

... курс основного пожизненно назначенного препарата ПИТРС (в нашем случае Копаксона)...

Препараты ПИТРС не назначаются пожизненно. Только до момента сохранения их эффективности : не более двух обострений в год.
А потом - все...

Это автор применил приём изложения "гипербола" называется... для чиновника...

[santtu]

Всем здравствуйте!
Я тут новичок и многого не знаю, конечно.
Поясняю свои действия (я тот самый "гражданин Т.", написавший заявление в приемную губернатора ЛО, комитет по здравоохр. и Минздрав РФ).
1. Многолетнее общение с чиновниками приучило меня к тому, чтобы на руках однозначно (!) была доказательная база любого слова из моих заявлений - больше десятка судов прошел вплоть до правительства региона. Так вот о том, что препарат ПИТРС копаксон назначен пожизненно не моя "гипербола", а документально зафиксированные утверждения лечащих врачей. За что купил - за то продал. С их стороны - полная дезинформация и дезориентация пациента в отношении его будущего. И это серьезно, так как изначально заложен удар по психике при смене препарата.
2. Насчет смены препарата. Как Вы пишете: "а потом все...". Ну это мы еще посмотрим - механизмов воздействия, в действительности, предостаточно, было бы желание защищать (ся) и смелость их применять.
А теперь далее - второе заявление к губернатору на следующий же день. Можете считать меня каким угодно бесстыдником - мне не до понятий типа "стыд" когда речь идет О РЕАЛЬНОМ ВЫЖИВАНИИ ЕДИНСТВЕННО ДОРОГОГО МНЕ ЧЕЛОВЕКА - я за него, простите за грубость, просто бошки отворачивать буду (для модератора - а вот это уже гипербола). И знаю достоверно - пока не начать наказывать чиновников рублем, ничто работать не будет (для незнающих - международная Конвенция о коррупции Россией подписана ЧАСТИЧНО, главный пунктик о незаконном обогащении вычеркнут).
ОБРАЩЕНИЕ к Губернатору ЛО - ПРИЛОЖЕНИЕ к заявлению гражданина Т. по вопросам урегулирования медицинского обслуживания инвалидов - больных рассеянным склерозом СПб и ЛО от 06.02.2012г. в адрес Губернатора ЛО, Комитета по здравоохранению ЛО и Минздрава РФ.
06.02.2012 года я обратился лично в протезно - ортопедическое предприятие (СПб, Бестужевская, 52 - в 100 км. от места жительства) к 9.00 утра - получал выписанные жене подлокотные костыли. С 11.45 я уже стоял в очереди в райцентре на сдачу документов для прохождения МСЭК и на получение талона МСЭК по поводу переосвидетельствования жены. Так как в пакет документов для МСЭК входит подписанная Фондом соцстрахования индивидуальная программа реабилитации, мне пришлось стоять и еще одну очередь (длительностью в полтора часа, так как вместо двух работников Фонда прием вел один). В итоге, я вышел из поликлиники около 16.00 (время зафиксировано телефонным звонком). Домой вернулся (после почти целого дня отсутствия) около 17 часов. Все это время с четырехлетним ребенком сидела жена.
Для сведения - посещение любого врача в поселковой (тем более в районной или областной) поликлинике также связано с потерей времени и сил в многочасовых очередях.
Как может инвалид первой группы без помощи специальной службы или отработанного механизма решения этих вопросов на дому по месту жительства справиться с нагрузками по прохождению переосвидетельствования МСЭК? Это абсолютно нереально - в таком случае у КАЖДОГО такого инвалида должен быть отдельный помощник - администратор по решению возникающих проблем, в роли которого выступают НА БЕСПЛАТНОЙ ОСНОВЕ его родственники, в данном случае я.
Согласно Конституции РФ ЛЮБОЙ ТРУД ДОЛЖЕН ОПЛАЧИВАТЬСЯ.
С учетом того, что по федеральному законодательству я еще и лишен права получать компенсацию по уходу за инвалидом первой группы (сам нахожусь на инвалидности), обращаюсь к Губернатору ЛО с просьбой принять решение об оплате мне работы по подготовке переосвидетельствования МСЭК моей жены в размере месячной зарплаты руководителя Комитета по здравоохранению ЛО, желательно с вычетом из его зарплаты. Основанием для подобного обращения (кроме вышеуказанной ссылки на обязательность оплаты труда) служит, по моему твердому убеждению, тот факт, что последнее переосвидетельствование МСЭК неоправданно вынужденное и вызвано необоснованными заключениями чиновников от медицины под управлением вышеуказанного руководителя, несущего ответственность за охрану здоровья граждан региона (причем наш случай далеко не единичен). Что привело к большим и ненужным потрясениям больному, трате средств, неоправданным затратам сил с моей стороны - и, безусловно, нанесло определенный вред малолетнему ребенку, вынужденному стоять с нами в больничных очередях. То есть всей семье.
Обращение это продиктовано большей частью желанием услышать от губернатора признание в справедливости моих доводов и увидеть реальные шаги к исправлению ситуации, нежели меркантильными денежными интересами (но и не без этого).
Другого способа привести в чувство эту систему унижений и ограбления инвалидов я не вижу.
Лишнее тому подтверждение - ситуация с льготным (то есть безденежным) лекарственным обеспечением. При лечении в сентябре 2011г. в неврологии ЛОКБ препарат "метипред" для снятия обострений жене пришлось покупать - насколько мне известно, он есть в льготном реестре, но отсутствует на отделении неврологии ЛОКБ. А вот достаточно дорогие препараты поддерживающей терапии (которую нужно проводить дважды в год) - актовегин, кавинтон и глиатилин - по решению депутатов ЗАКСа ЛО вообще отсутствуют в реестре. Как может сохраниться качество жизни инвалида, если не проводится поддерживающая терапия?
Сообщаю Вам номер своего счета: ........указаны реквизиты.Ответ прошу дать на мою электронную почту.Дата: 07 февраля 2012 года. Подпись: гражданин Т.

[Ириша]

Всем здравствуйте!
Я тут новичок и многого не знаю, конечно.
Поясняю свои действия (я тот самый "гражданин Т.", написавший заявление в приемную губернатора ЛО, комитет по здравоохр. и Минздрав РФ).
1. Многолетнее общение с чиновниками приучило меня к тому, чтобы на руках однозначно (!) была доказательная база любого слова из моих заявлений - больше десятка судов прошел вплоть до правительства региона.

Уважаю( даже восхищаюсь!) таких последовательных и настойчивых людей! Я бы, наверное, так не смогла - лень и нервы жаль, проще заплатить... хотя, если сильно достанут - "у нас героем становится любой".

Желаю Вам ВСЕГО добиться.