Без гормонов и ПИТРС

[Antón Pirulero]

У меня такой вопрос: есть ли тут люди, которые не используют препараты ПИТРС в своей повседневной жизни. И если да, то как обходятся без них?! Будет также интересно и мнение уважаемых врачей.

Да, есть

Мне 35 лет, диагноз РС с 22 лет, сам РС скорее лет с 20...
Никогда (тьфу х 3 раза) не принимал гормоны, ПИТРС (Ребиф) принимал около года 2005-2006 г.г. в рамках исследования, затем ни гормонов ни ПИТРС не употреблял.
С 22 до 26 лет регулярные осложнения, госпитализации и снятие осложнений без применения гормональной терапии.
С 26 до 34 лет без существенных обострений, госпитализаций и серьезного лечения.
Осенью 2008 г. - серьезное обострение на фоне ряда жестких стрессов и потерь.

Из этого обострения "выползаю" сам:
1. бросил курить
2. сделал тест на пищевую непереносимость IgG и соблюдаю соотвутствующую диету
3. физическая нагрузка
4. витамины и микроэлементы
5. ноотропы, сосудорасширяющие и некоторые другие препараты
6. стараюсь смотреть на жизнь и проблемы спокойнее, а также получать максимум позитива от жизни

На текущий момент работаю, управляю автомашиной, хожу без посторонней помощи и технических средств, т.е. веду активный образ жизни, несмотря на свое заболевание и благодаря своим усилиям, однако неврологическая симптоматика дает о себе знать (текущий бал по EDSS - 3.5 приблизительно).

На конкретные вопросы буду рад ответить.

[Denis]

Большое спасибо за ответ!

[Antón Pirulero]

Большое спасибо за ответ!

Пожалуйста, на здоровье!

[Ilves]

Уважаемый Денис,

назначая какое-либо лечение, грамотный врач всегда опирается на собственный опыт и результаты исследований данного метода терапии ("коллективный" опыт большого количества специалистов). Каким бы врач не был классным специалистом в данной области, сколько бы пациентов не наблюдал в течение жизни, его собственный опыт - маленькая крупица в "общечеловеческом" знании.

Именно с целью обобщения знаний всех специалистов и возможности их использования на благо пациентов, создаются рекомендации по лечению различной патологии. Данные рекомендации должны основываться на принципах доказательной медицины, главный принцип которой - "...принятие для лечения пациента конкретных клинических решений должно осуществляться не столько на основе личного опыта врача, сколько исходя из строго доказанных научных данных контролируемых экспериментов".

При выборе терапии рассеянного склероза мы всегда соотносим те неудобства (медицинского и парамедицинского свойства), которые испытывает пациент, получая данный вид лечения с потенциальной пользой терапии. Соответственно, если мы знаем, что не получая препарат (который сложно получить, нужно колоть, обладает побочными эффектами и т.п.) через какое-то время состояние пациента ухудшится, то всегда будем рекомендовать ему этот препарат. Естественно, право выбора всегда остается за пациентом. Но врач, не сумевший убедить больного в необходимости терапии, виноват в том, что не проявил достаточной настойчивости. Виноват, в первую очередь, перед собой. И когда ко мне приходит пациент раз за разом, отказывающийся лечиться препаратами с доказанной эффективностью, я раз за разом буду объяснять ему эту необходимость.

Почему необходимо лечить рассеянный склероз мы уже писали неоднократно, не буду повторяться. Скажу только, что замена препаратов, доказавших свою эффективность на методы лечения с недоказанной эффективностью или полный отказ от лечения - ошибка пациента и лечащего врача.

Конечно, в каждом конкретном случае, необходим выбор наиболее адекватного и безопасного метода лечения. Что касается лично Вас, при раннем сроке развития заболевания, высокой активности аутоиммунного процесса, бета-интерфероны или копаксон жизненно необходимы. Вернуть то, что уже утрачено, при рассеянном склерозе невозможно, и, боюсь, будет невозможно еще достаточно долго. Но остановить заболевание, не дать ему испортить Вашу жизнь, мы можем.

[Antón Pirulero]

Да, хотелось бы еще от себя добавить: я никоим образом не пропагандирую отказ от ПИТРС, только лишь ответил на вопрос: "Есть ли кто...".
Есть, обхожусь, как обхожусь - написал, по состоянию - тоже, прав или нет - не знаю, но сейчас подумываю, что может и неплохо Ребифом поколоться (благодаря аргументам, выдвигаемым Александром Геннадьевичем).
Но решать, в конечном счете, каждый должен сам.

[алина]

У меня такой вопрос: есть ли тут люди, которые не используют препараты ПИТРС в своей повседневной жизни. И если да, то как обходятся без них?! Будет также интересно и мнение уважаемых врачей.

Таких людей по нашей стране ДЕСЯТКИ ТЫСЯЧ!!!! Главная проблемма - недостаточное финансирование гос. програмы "7 назологий".
Я сама без ПИТРС жила 4 года - каждые 6 - 12 месяцев ходила в центр РС - там мне говорили что у меня РС , но мне "пока не надо - потому что очагов ещё мало". После того как однажды обнаружила, что один глаз полуослеп, а МРТ показало большое количество активных очагов - поставили на копаксон.
У меня много знакомых без ПИТРС - одних не ставят на гос. программу из - за отстсутствия денег в бюджете - они уже много меяцев - ждут в очреди, дугих без ПИТРС - из за сопутствующих заболевания, многим вообще про эту гос. программу даже не говорят - чтоб не ходили и не требовали.

[Antón Pirulero]

Таких людей по нашей стране ДЕСЯТКИ ТЫСЯЧ!!!!

Тут, все же, вопрос не в том, что люди не могут получить ПИТРС, а в том, можно ли без них обходиться, как именно и к чему сие ведет.
Может быть Вы несколько сгущаете краски, говоря о десятках тысяч?
Все РС-ники, с кем общался и кто хотел получать ПИТРС - их получают, да, домой никто не придет и сам не предложит, да, много бестолковой беготни, но если стремиться, то можно добиться, а мы хотели понять - надо ли...

[maier]

Мое течение РС было относительно благоприятным. Обострение через два года. При последней госпитализации в 2008 г. прописывали гормональные, актовегин, мексидол, витамины группы В. От себя добавила изучение книг С.Н. Лазарева "Диагностика кармы" (там объясняются причины РС и способы его преодоления с психологической точки зрения). Два года состояние было замечательное вплоть до полного (на физическом уровне) восстановления (после рождения ребенка в 2005 г. было 3- летние обострение.) Инвалидность не оформляла.
В этом году последовало 3 (!) стрессовых ситуации, каждая из которых повлекла обострение РС, в котором и пребываю сейчас.Понимаю, что кроме психологической поддержки (книги Лазарева), необходимо медикаментозное лечение.
Не могли бы уважаемые медики порекомендовать мне доступный способ лечения исходя из моих обострений, провинциального места жительства и среднего достатка. Есть МРТ (2005г.) и выписки из больницы.

[Antón Pirulero]

От себя добавила изучение книг С.Н. Лазарева "Диагностика кармы" (там объясняются причины РС и способы его преодоления с психологической точки зрения).

Оставив уважаемым Врачам рекомендации, позвольте поинтересоваться, где у Лазарева в Диагностике кармы есть про РС.
Вроде читал, но не увидел, пропустил стало быть... укажите пожалуйста.
Вообще книга стоящая весьма!

Не отчаивайтесь, сейчас сезон для нас, РС-ников, такой гнилой - осень, да еще такая тяжкая, выкарабкивайтесь, удачи!!!
С гормонами, ИМХО, поаккуратнее.

[алина]

Может быть Вы несколько сгущаете краски, говоря о десятках тысяч?
Все РС-ники, с кем общался и кто хотел получать ПИТРС - их получают, да, домой никто не придет и сам не предложит, да, много бестолковой беготни, но если стремиться, то можно добиться, а мы хотели понять - надо ли...

Верю что в Москве и Санкт-Петербурге всё относительно просто с ПИТРС, но в ДРУГИХ городах России всё намного сложнее. Меня саму чуть после беременности не выкинули с копаксона, т.к. в маей области на 3 тысчи больных РС было квот ТОЛЬКО на 350 мест в гос.программе!!!!!!!!