Без гормонов и ПИТРС

[Antón Pirulero]

Уважаемый Александр Геннадьевич!

Направил Вам на e-mail описание своего случая, со сылкой на выписки, МРТ и пр.
Прошу не отказать в рассмотрении с рекомендациями.
Если считаете, что история может быть интересной для других участников форума не возражаю против обсуждения в данной теме, только без фамилий, явок и паролей

Если кратко, то где-то лет 15 сосуществую с РС-ом без применения тяжелых препаратов и существенной инвалидизации, так вот то ли это вообще не РС, то ли...

С уважением,
Антон

[Ilves]

Здравствуйте, Антон.
По поводу диагноза особых сомнений не возникает. Течение заболевания, МРТ характерны для РС.
Конечно, однозначно Вам необходимо лечиться ПИТРС (бета-интерфероны, копаксон). Учитывая длительный стойкий эффект двухлетнего применения ребифа и его хорошую переносимость, я бы рекомендовал его и получать.
Насколько я понял, Вы живете в Москве и у Вас не должно возникнуть сложности с получением препарата.

[Antón Pirulero]

Уважаемый Александр Геннадьевич!

Благодарю Вас за потраченное на изучение моих материалов время и ответ, однако хотелось бы просить Вас уточнить следующее:

1. Вы склонны связывать мою длительную ремиссию именно с применением Ребифа в рамках исследовательской программы?
Как можно проверить и понять так это или нет?
И самое интересное: те исследования, в которых я принимал участие в 2005-2006 гг., были направлены на сравнение действия плацебо, ребифа 22 мг и ребифа 44 мг. Пользуясь своими связями на тот момент я попал (как мне было гарантировано) в группу ребиф 44 мг, но так ли это на самом деле... Впоследствии читая отзывы получающих ребиф, о побочках и гриппозных состояниях у меня возникали подозрения насчет того не получал ли я плацебо на протяжении 2 лет, ведь у меня ни разу ни малейших негативных ощущений от вкалываемого не было!

2. Не является все же Ребиф (равно как и другие ПИТРС) средством, приносящим лишь временный эффект, взамен на другие негативные последствия для организма, связанные с введением столь мощных и биологически активных препаратов?
Не получается ли так, что ПИТРС, поддерживаемые мощным лобби фармацевтических гигантов, их производящих, априори и без должного на то основания признаны безоговорочной панацеей для больных РС?
Ведь есть большое кол-во больных РС не получающих по тем или иным причинам ПИТРС и, тем не менее, чувствующих себя нормально, находящихся в ремиссии.

3. Подскажите, пожалуйста (скорее может быть коллеги-РСники) каков порядок обращения и выдачи ПИТРС?
Дело в том, что пожалуй года 3-4 я не контактирую с неврологами (с участковым так вообще лет 15), и, соответственно у меня нет лечащего врача, который был бы в курсе моего заболевания.
С чего начать и куда идти, учитывая то, что прописан я в МО, а живу в Москве уже 10 лет?
Не нанесет ли беготня ради выписки ПИТРС больше вреда (нервы, переживания) чем принесут пользы сами ПИТРС?

Буду крайне признателен за комментарии!

С уважением и наилучшими пожеланиями,
Антон

[Ilves]

Здравствуйте Антон.
Рассеянный склероз - заболевание с непредсказуемым течением, то есть могут быть спонтанные ремиссии, затем вдруг без всякой причины несколько тяжелых обострений подряд... К сожалению, прогноз при РС - дело неблагодарное. Однако, есть определенные доказанные многочисленными исследованиями положения, подтверждающие необходимость терапии.
1 Помимо воспаления и демиелинизации, с самого начала заболевания начинаются процессы гибели клеток мозга (нейродегенерация), приводящие к атрофии (уменьшению объема структур мозга со снижением функциональной активности данных структур). То есть, даже при отсутствии признаков болезни в мозге идут процессы разрушения, которые с течением времени приводят к снижению работоспособности, возможности к адаптации. В определенный момент это приводит к вторичному прогрессированию заболевания, которое практически не остановить.

2 У пациентов с "доброкачественным" РС (минимальная симптоматика через 15 лет после дебюта) вторичное прогрессирование тоже начинается и приводит к выраженной инвалидизации.

3 Препараты бета интерферонов и копаксон показали свою эффективность в четко организованных и тщательно контролируемых исследованиях. Вы, конечно, правы - фарм фирма мечтала бы рекламировать свой препарат и навязывать лечение им всем пациентам. Для того чтобы ограничивать эти желания. существую федеральные регуляторные органы, в задачу которых входит наблюдение за процессом исследования, оценка полученных результатов и решение о разрешении данного метода лечения. Много работая в клинических исследованиях, я могу Вам сказать, что методы работы и контроля регуляторных органов США и Европы не чуть не более мягкие, чем у спецслужб.

Получали Вы препарат или плацебо узнать очень просто - после завершения исследования результаты расслепляются и предоставляются пациенту по его требованию. Позвоните доктору, который Вас вел и спросите.
Что касается действия препаратов на организм, в настоящее время доступны результаты 16 летних наблюдений за пациентами, получающими копаксон или бетаферон, которые показали безопасность длительного применения этих препаратов при РС.

Надеюсь, смог ответить на все Ваши вопросы, если что-то упустил - уточняйте.

[Antón Pirulero]

Александр Геннадьевич, добрый день!

Еще раз выражаю Вам свое почтение и благодарность за консультации, с Вашего дозволения продолжу...

Да, несомненно, Вы абсолютно правы и негативные процессы не остановились, а продолжают проистекать, к счастью (тьфу х 3 раза) не стремительно, но неуклонно. Это заметно по постепенно ухудшающемуся неврологическому статусу, проблемам с краткосрочной памяти, повышенной утомляемостью и прочими всем кто в теме известным моментам. Из чего можно сделать вывод, что, несмотря на Вашу оценку, как "доброкачественный", мой РС превратился во вторично прогрессирующий,что необходимо учитывать в выборе лечения.
Пока сижу на ноотропах, амиксине, вобэнзиме, нейромедине, ударных дозах витаминов и еще по-мелочи кое-что, все подобрано и выписано себе самим, т.к., никого не хочу обидеть, но знаю про РС уже значительно больше рядового невролога.
Сейчас хочу Акатинол Мемантин испробовать, не дешевая таблетка, но, полагаю, что для нашего брата полезная, как считаете?
Вообще сам вытащил себя из довольно зловещего обострения и так как есть чего терять к выбору методов и препаратов отношусь придирчиво.

Насколько Ребиф позитивен именно при вторично прогрессирующем течении РС? На момент моего участия в исследовании РС был реметирующий.

Касаемо того получал ли я плацебо или препарат, боюсь, что выяснить не получится, т.к. мой доктор отошла от дел, связь с ней отсутствует, да и само исследование закончилось как-то скомкано и невнятно - ни завершающих анализов, ни МРТ... более чем странно. Остается один выход - получить препарат и в течении 1-2 месяцев протестить на возникновение побочек.

С получением тоже, боюсь, могут возникнуть проблемы, т.к. в подмосковном городе, где я прописан (и где наверное должен получать направление на Ребиф) я не живу уже 10 лет, записей в карте никаких, есть только выписки из московского стационара, где я лежал неоднократно, снимки МРТ, заключения.
Кто оформлял ПИТРС в москве/области, подскажите пожалуйста по порядку и последовательности телодвижений, а также на какой период выписывается и как часто надо проходить процедуру продления и сколь она муторна. Работаю сейчас и слишком много времени уделять беготне и оформлению не имею возможности, терять работу тоже не хочется - сейчас с ней, увы, не супер.

Касаемо лобби производителей ПИТРС - вопрос большой и более относящийся к этике. У меня как-то состоялся доверительный разговор с сотрудником российского представительства одного из производителей ПИТРС, на котором он, не зная того, что я сам РС-ник, был весьма откровенен в описании методов продвижения продукции компании на российский рынок, включающих кроме всего прочего мотивационные выплаты медикам на всех уровнях, истинную себестоимость препарата и тому подобное... После той беседы безоговорочная вера в ПИТРС несколько пошатнулась, кроме того было просто мерзковато от самого факта. Но это так, лирическое отступление, для кого-то РС - беда, для кого-то средства получения сверхприбылей, как говориться - бизнес и ничего личного. Однако надо отдать должное нашему неоднозначному государству, что оно помогает РС-никам и финансирует преобретение этих, скажем мягко, недешевых препаратов.

Вот, где-то так...

С неизменным уважением,
Антон

[Ilves]

Уважаемый Антон,
продвижение препаратов на Российский рынок - отдельная тема, ни я, ни Вы этим не занимаетесь, поэтому предлагаю и не обсуждать. Я, как Вы заметили, ссылался на регуляторные органы США и Европы, основной задачей которых является поиск нарушений, а не продвижение препарата. Реклама (информирование) врачей и пациентов в цивилизованных странах возможна только при соответствующих разрешениях.
Что касается Вашего диагноза, я не говорил о вторично-прогрессирующем РС у Вас. Существуют определенные диагностические критерии постановки ВПРС, основанные на повторных неврологических осмотрах. Думаю, что в Вашем случае речь идет о ремиттирующей форме, при которой показаны все зарегистрированные препараты. О ребифе я говорил, так как не был в курсе ситуации с возможным плацебо.
Получение препарата в Москве, насколько я знаю, происходит через центр Рассеянного склероза, что касается МО - не знаю. Попробуйте спросить на форуме Всероссийской организации. В Петербурге препарат могут получать пациенты, имеющие временную регистрацию, про другие города - не знаю.
Мемантин - хороший препарата, теоретически может сам задерживать нейродегенерацию, однако пока это не доказано.

[Antón Pirulero]

Александр Геннадьевич, если Вас не затруднит (да и другим участникам форума думаю будет интересно) остановитесь подробнее на различиях симптоматических и иных проявлениях ремитирующей и вторично прогрессирующей форм РС, т.е. какие есть принципиальные различия, на основании которых сам РС-ник может в первом приближении установить тип своего РС-а.

И какие методики сейчас используются медиками для отличия одной формы от другой?

Да, Мемантин тогда запускаю в тестирование, тем более с учетом Вашего мнения.
Если кому-то будет интересно отпишу по итогам...

[Denis]

Мне 22 года, ок двух болен рассеянным склерозом. Случается обычно 2 обострения в год. Копаксон, Ребиф и пр не принимаю. Обострения в основном снимаются давольно быстро с применением препаратов берлитион, трентал, мексидол, церебролизин, актовегин. Три раза пользовался метилпреднизолоном, один раз в форме капельницы и два раза пил таблетки метипред(медрол)...

У меня такой вопрос: есть ли тут люди, которые не используют препараты ПИТРС в своей повседневной жизни. И если да, то как обходятся без них?! Будет также интересно и мнение уважаемых врачей.

Вот я, к примеру, в интервалах между обострениями употребляю витамины 1т Витрум утром, по 1 т Нейромультивита и Вит Е(отчасти аналог "Виагры", кому интересно )) утром и вечером, при сильной загруженности принимаю фенотропил. Стараюсь вести активный образ жизни, алкоголь крайне редко, не курю, много гуляю, плавание, велик, люблю кататься на автомобиле, летом на мотоцикле. Позитивное общение в компании друзей и, на мой взгляд, самое главное-я не чувствую себя больным человеком!

[Prakhova]

Здравствуйте, Denis,
Течение Вашего заболевания представляется мне на данный момент относительно благоприятным: 2 обострения в год - это, конечно не мало, но пока Вам, видимо удается выходить из них без особого неврологического дефицита. Будем надеяться, что и дальше все будет протекать относительно спокойно. Но может быть не ждать, когда заболевание примет прогрессирующий характер и попытаться это профилактировать применением ПИТРС. В ряде клинических исследований и при ретроспективном анализе наблюдений за большими группами пациентов было показано, что в случае применения ПИТРС инвалидизация, у больных получающих специфическую терапию, развивается значительно медленнее. Хочу напомнить, что помимо воспалительных и демиелинизирующих процессов, происходящих в ЦНС при рассеянном склерозе, клинической манифестацией которых является обострение, есть и еще нейродегенративный процесс, который развивается подспудно и проявляется зачастую далеко не сразу, но в последующем способствует инвалидизации. В настоящее время показано, что некоторые из ПИТРС тормозят развитие атрофических процессов.
Не хочу в данном вопросе называть какие-либо препараты, чтобы меня не заподозрили в лоббировании интересов фармфирм.
Конечно, отрицательной стороной ПИТРС, помимо возможных побочных эффектов, является их инъекционная форма, но все же стоит из двух зол выбирать меньшую. Думаю, Ваши товарищи по несчастью в данном вопросе меня поддержат.
Что касается правильного образа жизни, то безусловно Вы поступаете правильно - с этим трудно спорить!

[Denis]

Большое спасибо за ответ, г-жа Prakhova!!

К сожалению, я не встретил однозначного взгляда на применение ПИТРС даже среди врачей!
НИИ Неврологии РАМН, а также МГЦРС при 11 гор больнице г. Москвы, где я и наблюдаюсь, упорно продвигают препараты ПИТРС, при этом не рассматривая иного вида терапии. При последнем обострении, врач МГЦРС, узнав о том, что я не принимаю Копаксон, ответил мне "Вы нашим методикам лечения не следуете, лечитесь по месту жительства... Ваш врач невролог должен знать как лечится это заболевание..."(почти дословно) и прописал мне в период обострения фенотропил по 1 т и нейромультивит. Я считаю такое ответ врача-специалиста недопустимым.
11 городская больница и центр при ней это вообще отдельная история, я 2 года наблюдаюсь там и два года мне постоянно предлагают поучаствовать в различного рода испытаниях.

Так же остается открытым вопрос об эффективности данного лечения, скорее о вероятности того, что оно поможет.
В нашем, значительно небольшом районе, где я проживаю, около 15 человек имеют такое же заболевание, со слов моего лечашего невролога. ПИТРС принимает человек 9 и только у одного есть положительный эффект!Такую статистику мне привел, местный врач невролог, у которого я наблюдаюсь несколько лет.

Вот, собственно, вопрос вероятности типа "попал-не попал", плюс сложности оформления данных препаратов в Московской области, плюс зависимость от ежедневных уколов, плюс побочные действия заставляют меня еще раз подумать о целесообразности данного лечения.