Рассеянный склероз - форум

Уважаемые врачи, подскажите пожалуйста, какие методы лечения есть при первично-прогредиентном течении рс? Отличаются ли эти методы от лечения вторично-прогредиентного течения или нет? Если нет, то получается, что можно записаться на эксперименты по вторично-прогредиентному лечению, так?
Я более уже почти 8 лет. Использовал и Гормоны, и Плазмоферез, и Митоксантрон, и Мабтеру, и сейчас на Копаксоне. (написал все лечение последовательно)
Так и скатился до коляски. В коляске весь день. Слабость.

Что еще можно попробовать? Может что то экспериментальное?
Может в Израильискую клинику съездить? (Хотя не очень знаю зачем, вроде там методы такие же, как и в РФ) ; (может опять продиагностироваться, чтобы проверить действительно ли у меня первично-прогредиентное течение или РС вообще?) ;
Или в Израиль лучше только для отдыха поехать…
Вот не понимаю что делать. Колю Копаксон, колю, а медленное постоянное ухудшение как было , так и есть.
Так все и оставить или что то предпринять?
Спасибо огромное, заранее , за понимание и за совет! Можно сказать, излил что было на сердце.
Спасибо.

P.S. А то сколько ни читаю новости, все лекарства только для ремитрирующего, рецидивирующего и других течений, а для меня ничего.

Врачи в отпуске до конца мес .Сверху посмотрите про КИ. Что-то есть и для вас, но набор уже закрыт . Тизабри при агрессивном течении применяют

Спасибо Ирина

Arbar писал(а):P.S. А то сколько ни читаю новости, все лекарства только для ремитрирующего, рецидивирующего и других течений, а для меня ничего.

Возможно, вам будет интересно:

Sashenka.Ivanova писал(а):

irina0210 писал(а):http://www.remedium.ru/news/detail.php?ID=68172 Препарат для лечения рассеянного склероза впервые получил статус принципиально нового ЛС

Да, это очень хорошо, потому что -

"швейцарская фармацевтическая компания Roche объявила о том, что FDA присвоило статус принципиально нового лекарственного средства экспериментальному препарату для лечения первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС) ocrelizumab, сообщает FirstWord Pharma."
http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/ ... gws_rd=ssl

Хоть чем-то помогут больным с первично-прогрессирующим течением рассеянного склероза (ППРС)

viewtopic.php?f=8&t=1061&start=70

Я, почему-то так уверился в чудодейственную силу иммуноглобулинов. А они мне реально помогли остановить активное прогрессирование болезни. И сейчас, при ВПРС прекрасно работают, что уверен, они будут работать и при ППРС. Характер течения болезни формируется от состояния ГЭБ. А высокие дозы иммуноглобулинов глушат аутоиммунные клетки в месте их появления. И потому при их применении совершенно безразлично какой вид течения болезни у вас. Нет аутоиммунных иммуноглобулинов в организме - нет самой болезни.

А где у вас находятся эти самые аутоиммунные клетки ?

Так и хочется в ответ на рекомендации Валерия вспомнить фразу из рекламы "а мужики то не знают". Это я к тому что ученые всего мира уже много лет не могут найти как помочь людям с ППРС, а тут оказывается "все просто"

Наталия писал(а):Так и хочется в ответ на рекомендации Валерия вспомнить фразу из рекламы "а мужики то не знают". Это я к тому что ученые всего мира уже много лет не могут найти как помочь людям с ППРС, а тут оказывается "все просто"

Меня самого бесит. Сложнейшие задачи решают, а вспомнить что существует гематолимфатический барьер не могут.
Хорошо. Пожалуйста. Объясните мне что такое ППРС. Чем он отличается от ВПРС. Что влияет на формирование этих течений.
Я понимаю так, что это связано с проницаемостью ГЭБ. В нормальном состоянии он не проницаем для иммунных клеток. Аутоиммунные тела выработанные иммунной системой циркулируют в крови и выискивают мишени для атаки. Вы отравились, или очень сильно разволновались. Защитный ГЭБ ослабевает. Через него прорываются иммунные клетки. Аутоиммунные находят свой миелин и пируют пока сами себя не уничтожат. Вот это есть ремитирующе - прогредиентное течение. А если ГЭБ не работает уже в начале болезни или в её конце. Это ППРС или ВПРС. Поправьте меня пожалуйста если что-то не так...

Alex писал(а):А где у вас находятся эти самые аутоиммунные клетки ?

А про гематолимфатический барьер я упомянул, потому что эти самые аутоиммунные клетки вырабатываются в лимфатической системе. И уровень их в крови регулируется тоже лимфатической системой. И что внутривенный укол или капельница делается непосредственно в кроветворное русло. А вот внутримышечный укол делается в межтканевую жидкость, которая постоянно впитывается в лимфатическую систему. Так работает гематолимфатический барьер. Можно утверждать что В/М укол всегда попадает в лимфатическую систему. Из всего из этого становится понятным почему при аутоиммунных заболеваниях (и не только при РС) ВМИГ почти в 20 раз более эффективны чем ВВИГ, которые кстати включены в протоколе ведения больных как лекарство которое применяют в тех случаях, когда другие ПИТРС не эффективны, а также у беременных и кормящих женщин. Опять просьба. Опровергните или поправьте то что я написал...