Рассеянный склероз - форум

Наверное самое интересное в нашем диагнозе "у каждого свой РС и предсказать течение вашей болезни сложно". После того как прочла кучу материалов в интернете с фразой "тяжелейшее заболевание, приводящее к стойкой инвалидизайи за 2-3 года" начала искать другие примеры, а их мало.
В основном пишут те, у кого проблемы. А положительными результатами, к сожалению, делятся в меньшей степени. Наверное, те, у кого, все отлично, не очень склонны к рассказам в интернете. Больше делятся с проблемами.


Очень бы хотелось создать тему, где мы будем писать о том, кто как долго и успешно живет с РС. Это очень бодрит! нужны примеры!

Молодец! А насчет примеров не права, начни с темы Владлена.

Сергей Бон писал(а):Молодец! А насчет примеров не права, начни с темы Владлена.

начинала, честно начинала
и честно первые заметки читала, но там так много написано, а у меня времени немного "когда ребенок спит и дома порядок"
меня очень бодрили рассказы Лики о знакомых успешно живущих людях с РС

когда в интернете нахожу заметки типа: "вот, я тетя Люда, диагноз уже 20 лет, хожу сама, ем сама, вижу, работаю, счастлива..."
ой как я радуюсь за тетю Люду. Но так мало теть Люд в интернете.

Лика писал(а):Возможно я даже откажусь от уколов, но это сугубо индивидуально и никого не агитирую поступать подобным образом!
[/b]

вот это сложный вопрос... девочки из палаты когда задавали врачу вопрос "каковы мои шансы через 20-30 лет ходить, работать", врач отвечала "очень большие", девочки в ответ "а почему те, кто лежит в отделении и кому за 40 - все в колясках или с палочками?", ответ "а тогда не было ПИТРС и те, у кого все хорошо - сейчас дома"

Chocolife писал(а):

Лика писал(а):Возможно я даже откажусь от уколов, но это сугубо индивидуально и никого не агитирую поступать подобным образом!
[/b]

вот это сложный вопрос... девочки из палаты когда задавали врачу вопрос "каковы мои шансы через 20-30 лет ходить, работать", врач отвечала "очень большие", девочки в ответ "а почему те, кто лежит в отделении и кому за 40 - все в колясках или с палочками?", ответ "а тогда не было ПИТРС и те, у кого все хорошо - сейчас дома"

мой авонекс заменили с 12 года на какой-то иранский аналог...

Вот это и обидно, что меняют десятилетиями проверенные ПИТРС на фигню. А как хочется и дальше ходить, работать, растить дочь и заботится о муже.

Лика писал(а):Желательно не отвлекаться, а рассказывать о положительных примерах.
Негатива и недовольства и так достаточно, как на всем форуме, так и в жизни.
И так: "Успешная, трудоспособная и долгая жизнь с РС".
Что, ни у кого нет ни одного положительного примера? Или все сосредоточены на отрицательных?

+1
давайте о хорошем
только о хорошем в этой теме (поправлю свой предыдущий пост)

Не знаю, могу ли я считать течение своего РС более-менее благоприятным, но, считаю, что все-таки в какой-то степени - да. Дебют - июнь 1991 г - ретробульбарный неврит левого глаза. Зрение восстановилось, но атрофию зрительных нервов так и ставят. Дебют случился через полгода после рождения первой дочки на фоне сильной простуды и стресса. А потом - 14 ! лет - ремиссия. Врачам в 90-е г. было не до нас, впрочем, как и сейчас.
И никто даже не напрягся, когда надумала рожать в 1996 г. второго ребенка. Никто не пугал страшными возможными последствиями. И спасибо им большое за это!Никаких последствий после вторых родов не было. Ну, а в 2005 опять же на фоне сильнейшего стресса - начало(продолжение) нарастания симптоматики...Сейчас, в свои 43 г. есть третья группа, работаю учителем ( и очень активно), хотя хожу-хромаю. Мелкой симптоматики навалом, но ни с кем ее не обсуждаю. По внешнему виду никто из врачей не видит РСницы. Стараюсь не унывать, хотя диагноз в голове сидит постоянно. ПИТРС не получаю - отказалась от Ронбетала, участвую в исследовании одного лекарства. Жизненная установка - на ту лягушку, которая барахталась и взбила кусок масла.. И на вопрос окружающих:"Как дела?" стараюсь отвечать или "Все хорошо!" или "Не дождетесь!" (как Рабинович из того анекдота).

FENECHCA писал(а):Не знаю, могу ли я считать течение своего РС более-менее благоприятным, но, считаю, что все-таки в какой-то степени - да. Дебют - июнь 1991 г - ретробульбарный неврит левого глаза. Зрение восстановилось, но атрофию зрительных нервов так и ставят. Дебют случился через полгода после рождения первой дочки на фоне сильной простуды и стресса. А потом - 14 ! лет - ремиссия. Врачам в 90-е г. было не до нас, впрочем, как и сейчас.
И никто даже не напрягся, когда надумала рожать в 1996 г. второго ребенка. Никто не пугал страшными возможными последствиями. И спасибо им большое за это!Никаких последствий после вторых родов не было. Ну, а в 2005 опять же на фоне сильнейшего стресса - начало(продолжение) нарастания симптоматики...Сейчас, в свои 43 г. есть третья группа, работаю учителем ( и очень активно), хотя хожу-хромаю. Мелкой симптоматики навалом, но ни с кем ее не обсуждаю. По внешнему виду никто из врачей не видит РСницы. Стараюсь не унывать, хотя диагноз в голове сидит постоянно. ПИТРС не получаю - отказалась от Ронбетала, участвую в исследовании одного лекарства. Жизненная установка - на ту лягушку, которая барахталась и взбила кусок масла.. И на вопрос окружающих:"Как дела?" стараюсь отвечать или "Все хорошо!" или "Не дождетесь!" (как Рабинович из того анекдота).

конечно можете называть благоприятным, спасибо за сообщение, здоровья вам
вы отличный пример хорошей жизни без ПИТРС

Chocolife писал(а):

FENECHCA писал(а):Не знаю, могу ли я считать течение своего РС более-менее благоприятным, но, считаю, что все-таки в какой-то степени - да. Дебют - июнь 1991 г - ретробульбарный неврит левого глаза. Зрение восстановилось, но атрофию зрительных нервов так и ставят. Дебют случился через полгода после рождения первой дочки на фоне сильной простуды и стресса. А потом - 14 ! лет - ремиссия. Врачам в 90-е г. было не до нас, впрочем, как и сейчас.
И никто даже не напрягся, когда надумала рожать в 1996 г. второго ребенка. Никто не пугал страшными возможными последствиями. И спасибо им большое за это!Никаких последствий после вторых родов не было. Ну, а в 2005 опять же на фоне сильнейшего стресса - начало(продолжение) нарастания симптоматики...Сейчас, в свои 43 г. есть третья группа, работаю учителем ( и очень активно), хотя хожу-хромаю. Мелкой симптоматики навалом, но ни с кем ее не обсуждаю. По внешнему виду никто из врачей не видит РСницы. Стараюсь не унывать, хотя диагноз в голове сидит постоянно. ПИТРС не получаю - отказалась от Ронбетала, участвую в исследовании одного лекарства. Жизненная установка - на ту лягушку, которая барахталась и взбила кусок масла.. И на вопрос окружающих:"Как дела?" стараюсь отвечать или "Все хорошо!" или "Не дождетесь!" (как Рабинович из того анекдота).

конечно можете называть благоприятным, спасибо за сообщение, здоровья вам
вы отличный пример хорошей жизни без ПИТРС

Неправильно выразилась про ПИТРС, вношу поправку. Они в моей жизни были в следующем порядке - где-то в 2007г. сначала три месяца Копаксон - проявилась кожная аллергия. Перевели на Бетаферон, колола где-то 1,5 года с частыми обострениями. Месяц удалось проколоть Экставию, а тут и ее отменили, и аллергия снова проявилась.После пяти инъекций Ронбетала - обострение, а потом удалось попасть в программу по апробации. Вот такая у меня неоднозначная связь с этими препаратами. Спасибо за поддержку! Вам тоже держаться и дай вам Бог длительной многолетней ремиссии - мне кажется, это лучшее, что можно пожелать РСнику!

С момента установления диагноза по результатам МРТ прошло 7 лет. 6 лет как отказалась от всех медикаментов. Бросила курить 5 лет назад. Работаю. Почти не употребляю спиртное. Пользуюсь самостоятельными способами поддержания правильного состояния позвоночника. Избегаю переохлаждения.Постоянно работаю над психическим состоянием.