Рассеянный склероз - форум

Здравствуйте друзья! У меня диагноз стоит с 15 лет, за 10 лет стажа было только одно обострение и то только потому, что меня сильно избили на улице. ЧМТ и все такое. И вот пока я еще в состоянии я хочу организовать группу взаимопомощи для больных рассеянным склерозом. Я думаю вместе нам будет легче. Так как я работаю активно с анонимными наркоманами и алкоголиками. (Я работаю в наркологии), то их опыт можно перенести и на такие группы. Но я не знаю с чего начать. Как организовывать такие группы??? Какие документы и куда подавать??? Помогите

День добрый!
Желание помочь - похвально уже само по себе, но, боюсь, Вы себе слабо представляете какая помощь нужна больным РС и сможете ли Вы ее предоставить.
Главная разница в том, ИМХО, что алкоголики и наркоманы априори не обреченные, в отличии от РС-ников...
Вопрос организации - вторичен, так чем Вы хотели бы помогать?

Вещи которые происходят со мной совершенно непонятны моим близким. Мои ощущения, переживания, надежды связанные с этим заболеванием может понять только тот кто прошел сам через это. И если бы существовала группа где люди схожие, с одинаковыми проблемами могли делиться своими переживаниями было бы легче. Тебя слышат, тебя понимают. Группы АН И АА для того и создаются что бы больные могли делится своими переживаниями.
Одному сложнее, вместе легче. Начать я хочу с этого. Только эта группа должна быть официальная.

По всем регионам России созданы официальные ассоциации больных РС. Они официальны ,постояно проводятся собрания и
вообщем-то решаются всевозможные вопросы ,начиная от общения до поддержки. Не думаю,что нужно создавать велосипед.
Просто найдите в своём регионе и войдите в актив ,люди на общественных началах требуются всегда.
Или вы хотите свою организацию,счёт и т.д. - тогда ваша инициатива напрягает ,афёркой попахивает , не ?

Денис писал(а):Вещи которые происходят со мной совершенно непонятны моим близким. Мои ощущения, переживания, надежды связанные с этим заболеванием может понять только тот кто прошел сам через это. И если бы существовала группа где люди схожие, с одинаковыми проблемами могли делиться своими переживаниями было бы легче. Тебя слышат, тебя понимают. Группы АН И АА для того и создаются что бы больные могли делится своими переживаниями.
Одному сложнее, вместе легче. Начать я хочу с этого. Только эта группа должна быть официальная.

Цель понятна, Вы имеете ввиду психологическую взаимопомощь, однако, для этого вовсе не обязательно создавать официальное юрлицо, достаточно снять помещение как физик, собрать группу и общаться.
Или речь идет о создании фонда помощи больным РС с принятием спонсорских средств, их распределением и т.д.
По-любому Вам не возбраняется учредить организацию с любой, наиболее подходящей под Ваши цели, формой собственности, скорее всего НО в какой либо из их разновидности. Но при этом надо понимать, что любая официальная организация - головная боль с бух. сопровождением, да и существующие "официалы" не будут рады конкуренту в деле распила бабла.

Я бы создавал, коль уж на то пошло, Фонд содействия разработке лекарства от РС, ведь для каждого РС-ника самым большим подарком было бы лекарство от этой дряни... На Запад, в плане разработки лекарства, надежда небольшая (почему именно писать здесь не буду), а наши, если дать денег, ИМХО могли бы. А сидеть в кружок и обмениваться информацией о том, у кого какая физиологическая функция отказала вчера - нах надо.

mi@Ledi писал(а):По всем регионам России созданы официальные ассоциации больных РС. Они официальны ,постояно проводятся собрания и
вообщем-то решаются всевозможные вопросы ,начиная от общения до поддержки. Не думаю,что нужно создавать велосипед.
Просто найдите в своём регионе и войдите в актив ,люди на общественных началах требуются всегда.
Или вы хотите свою организацию,счёт и т.д. - тогда ваша инициатива напрягает ,афёркой попахивает , не ?

Не надо обвинять человека, стремящегося помочь другим людям, в аферизме, это не есть хорошо и может лишь служить оправданием собственной инерции...
А "официальные ассоциации", много ли с них толку? Организация чаепитий и выступлений детской самодеятельности для больных РС? Освоение бюджетных средств?

Не надо обвинять человека, стремящегося помочь другим людям, в аферизме, это не есть хорошо и может лишь служить оправданием собственной инерции...
А "официальные ассоциации", много ли с них толку? Организация чаепитий и выступлений детской самодеятельности для больных РС? Освоение бюджетных средств?[/quote]

Это всё общественные организации , матпомощи никакой ,тем более сейчас идут федеральные обеспечения дорогостоящими препаратами. И чайпитий ,у нас в регионе,нет .Народ собирается и так достаточно сложно ,из-за физических возможностей, потому
всегда рассматриваются определённые темы ,проводятся встречи и т.д.

mi@Ledi писал(а):Народ собирается и так достаточно сложно ,из-за физических возможностей, потому
всегда рассматриваются определённые темы ,проводятся встречи и т.д.

На-пример, какие темы обсуждаются? Сколь они важны для излечения?
Интересны ли обреченным людям беседы о "лютиках-цветочках" или все же им нужно лекарство?
Еще раз подчеркиваю, что это моё субъективное мнение.

Anton писал(а):

mi@Ledi писал(а):Народ собирается и так достаточно сложно ,из-за физических возможностей, потому
всегда рассматриваются определённые темы ,проводятся встречи и т.д.

На-пример, какие темы обсуждаются? Сколь они важны для излечения?
Интересны ли обреченным людям беседы о "лютиках-цветочках" или все же им нужно лекарство?
Еще раз подчеркиваю, что это моё субъективное мнение.

Ради "лютиков-цветочков" эрэсники себе не могут позволить тусоваться. У нас заранее очерчивается круг вопросов -есно
касающиеся РС ,присутствуют врачи центра РС .
Посещала собрания раза три ,но есть такие кому нужны такие встречи-консультации .
Согласна с вами,относительно наших учёных ,и как-то бы побыстрее направить их на такие изыскания. А то скоро будет,как во всём мире ,выгоднее фармакологии,медицине получать деньги за постоянное лечение ,дорогие препараты , чем рубить сук на котором сидишь , создавая излечение.

mi@Ledi писал(а): А то скоро будет,как во всём мире ,выгоднее фармакологии,медицине получать деньги за постоянное лечение ,дорогие препараты , чем рубить сук на котором сидишь , создавая излечение.

Вот иманна! (с) Х.Моржов
Куда как выгоднее держать РС-ников пожизненно на ПИТРС, чем вылечить их...
Посему надежды на государство, лежащее под финансовым лобби фармкомпаний мало и необходимо, чтобы этим занимался независимый фонд, возглавляемый смелыми людьми.