Рассеянный склероз - форум

**Лика** » 17 авг 2012, 12:36

Хрося писал(а): Вс окт 23, 2011 12:01 am
Наверное, все же, я соглашусь с мнением-позицией большинства психологов:
«Болезнь-это своего рода этап, на котором дается возможность переосмыслить жизнь, отношение к себе и окружающим. Даже если однажды проходит этот этап жизни, не усвоив этот урок, жизнь еще раз устроит проверку.
Настрой «Я-страдалица! Я-больна и нуждаюсь в постоянной заботе» не способствет выздоровлению.»

Взглянув на свою жизнь-заглядывая в будущее: ты никому не нужна, все друзья, приятели отвернулись-им, видите ли стыдно с тобой общаться-пьяная походка и все такое…

Оглядываясь на прошлое, Я всегда вспоминаю-помню эту рекламу, где на переднем плане сидит маленькая девочка, а за кадром голоса ее родителей: мама-да что из тебя выйдет?, папа-ты ничего не умеешь, мама-ничего у тебя не получится, папа-кто ты такая чтобы свое мнение иметь?, мама-тоже мне крассавится сыскалась…,
И вот уже твоя болезнь-это пропасть, вязкая яма, в которую ты провалилась, которая тянет, засасывает тебя все глубже…
Твои родные конечно готовы тебе помочь: протянуть руку, канат или трос… А ты смотришь на все это и думаешь: кому все это надо? Ты уже и не хочешь брать руку, канат или трос, чтобы тебя вытащили…

И вдруг ты понимаешь, что можешь выбраться сама, просто подняться и выйти из ямы. Надо только осознать, что твоя жизнь действительно кому то нужна, ты для чего-то, для кого-то живешь, этот кто-то не сможет без тебя жить, существовать, ты, действительно, единственная, кто есть в его жизни и его жизнь существует благодаря твоей. Не будет тебя-не будет и его. Он также будет никому не нужен, как сейчас ты, но ты нужна ему, как он тебе. Значит, все же есть ради чего и ради кого жить-бороться за жизнь…надо только это осознать. Он, конечно же, скажет спасибо. Спасибо, что ты живешь… ради меня…надо только это осознать.

А родители… надо просто их простить, у каждого свои заморочки. Простить, самой станет легче!

«Надо жить так, будто болезнь уже позади, в прошлом. И она отступит.»

Буду рада, если кто-то, найдя схожие черты, выявит для себя что-то положительное. И если кому-то моя история чем-то поможет в нашей непростой жизни.
С любовью и пониманием!

Не хочу вас, Хрося обидеть, но "резануло глаз".....
Вы открыли красивую тему, красиво писали, но.... не прошло и года и вы просите совета врача... "какое лекарство, что делать?"

"Re: Копаксон и Авонекс в чем разница?

" Хрося » Чт авг 09, 2012 2:31 pm
Здравствуйте! Мне 26 лет, РС поставлен в 2005 году, до нынешнего года никаких лекарств я не принимала. Сейчас мне назначили "СинноВекс"-начав его колоть было улучшение, а теперь резко "вниз"-состояние намного ухудшилось дажене не смотря на дополнительные препараты-"мидокалм". Может мне перестать колоть основной препарат-"СинноВекс"?"
Я к тому, что не торопитесь с выводами, что кто-то "слабак", на лекарства "подсел"....
Не от бесхарактерности или трусости это.... может кто-то еще и поймет, что время вспять не возвращается.
С уважением, Лика.

**Хрося** » 03 июн 2013, 15:04

Да, Вы правы, глупо было у врачей спрашивать совет. Ведь кто такой врач? -это человек в белом, накрахмаленном халатике, думающий о вчерашнем футболе или сериале, смотрящий на больного, корчащегося от боли, и думающий, что с ним самим такое или подобное никогда не случится.

Заведующий областной неврологией даже не поднял лаза, чтобы хотя бы взглянуть на меня, когда выписывал мне «Синновекс», не говоря уже о сдачи анализов, я спросила «может сдать МРТ?» - на что мне «врач» ответил что не надо, лекарство он мне выписал «вслепую». Год я просидела на «Синновексе» - безрезультатно, а потом, уже взяв анализы, наконец изучив полную историю болезни ОКАЗЫВАЕТСЯ, что у меня не, как положено, ремитирующее течение, а вторично прогрессирующее. Но как и раньше, полагаюсь, восновном, на себя. (больше не на кого)

И еще, позвольте Вам кое что разъяснить, опять же о «врачах».
Когда я первый раз лежала с первым прогрессированием, «тетенька» которая у меня была лечащим врачем, на протяжении всего лечения уверяла меня, что капают мне физраствор, витамины, лекарства мне никакие не нужны, она убедила моих родственников-мою мать, что это у меня простуда легкой формы, сама по себе пройдет, моя мать до сих пор так думает, а я притворяюсь, специально, захотела быть инвалидом, что бы не работать. Ни один «врач» меня даже не пытался убедить в обратном.

Можете говорить, что сама виновата не принимала лекарства, А «ВРАЧИ» ЗНАЮТ КАКОЕ НУЖНО? ОНИ ПЫТАЮТСЯ ХОТЬ КАК-ТО ПОМОЧЬ? Как и раньше, почти «вслепую», «врач» выписал мне ,потому что наше доблесное государство закупило в этом году, «Инфибетта» а в прошлшм году-потому что государство в прошлом году закупало «Синновекс».
Никто и не попытается даже просто узнать как, что и почему. Да и кому это надо, зачем?

**Лика** » 03 июн 2013, 21:24

Хрося, Вы не услышали меня. Не услышали то, что я написала 17 августа 2012 года (почти год назад).
Перечитайте свое первое письмо (сообщение), или мое предпоследнее, где я процитировала Ваше.
А вот в Вашем последнем сообщении я вижу агрессию на "бестолковых", "кощунственных" , "циничных" (многие и есть циники, в этом я с вами соглашусь), врачей!
А разве врачи виноваты в том, что у Вас, меня или еще кого-то р.с.?
И зачем додумывать за врачей, что они думают, или о чем не думают?! Вы так хорошо и глубоко знаете всех людей?
Вы год назад (или два года назад) вроде как хорошо понимали себя и причину болезни, а теперь перенаправили и свалили всю вину за Ваше состояние на врачей....
Зачем?!
А врачи пытаются помочь, но они не боги! И их, врачей, в большинстве случаев, "пока петух жареный не клюнет" - не слышат!
И зря Вы так, что врач считает, что с ним ничего подобного и никогда не случится. Поверьте, врачи тоже люди, и тоже болеют, и некоторые болеют этим же р.с.-ом, но пока могут, пытаются помочь как себе, так и нам!

Хрося писал(а):По-словам врачей-экспертизы анализов-я сейчас должна сидеть в инвалидном кресле, а я... хожу без палочки-шатает, тяжело, но хожу, никакие лекарства я никогда не принимала, с момента постановления диагноза, а именно с 2005 года в больнице лежала два раза:первый по болезни, второй в роддоме. НАДО ЗАСТАВЛЯТЬ СЕБЯ, а не жалеть.Не стоит поддаваться мнению о том что диагноз такой тяжелый и непобедимый-человек всеравно сильнее, в нас природой заложено восстанавливаться после любого недуга, тем более женщины, о женском организме, я полагаю, все знают...

Это же Ваши слова?!Но такова жизнь.... все течет, все меняется. И как правильно написала ОРЕШКА:

ОРЕШКА писал(а):хочу ответить Хросе, что пока ходят ноги у всех много желаний и мечтаний ( так и Миледи писала), а когда хандра прижимается - тут уже о силе духа рассуждать тяжело

Вот то-то и оно....
Многие спешат с выводами.

Хрося писал(а): Никто и не попытается даже просто узнать как, что и почему. Да и кому это надо, зачем?

Но Вы же писали, что надеетесь только на себя, а сейчас, обида на врачей.
Не очень то глубоко Вы заглянули себе в душу... Суть осталась не понятой. Вами самой не понятой!

**Pymydolov** » 09 июн 2013, 01:52

В чем то, схожая ситуация. От медикаментозного лечение, почти сразу отказался- сам справляюсь. До середины мая 2005, на фоне отказа от лечения и депрессии- происходил быстрый прогресс болезни. В мае на фоне обострения прижало так, что наглядно встал вариант смерти. Это помогло собраться и принять решение. Ведь до этого момента пребывал в уверенности, что отсутствие желания жить- равнозначно желанию умереть. А тогда, наглядно прочувствовал что это абсолютно разные вещи. Да, желание жить отсутствовало, но вот факт смерти- вызывал сильный протест и раздражение. Это озадачило и позволило задуматься и принят решение. Если до этого спускал все на тормозах и просто ждал приближающуюся смерть, то тогда принял решение: отказываюсь умирать и буду жить. С того момента, состояние здоровья резко пошло на улучшение, по многим параметрам. Кроме принятия решения, его еще нужно зафиксировать действием, но это отдельный вопрос.
Около 4 лет, было сложно ходить. Было ощущение сильной усталости в ногах и четкое ощущение, что ноги подкосятся на следующем шагу. Очень сильно выматывало, и стремно было проверять, когда же реально ноги подкосятся от усталости? Так что 4 года, практически дома провел. А потом задумался, а почему же так? Понял, что скорее всего сам так хотел, и так было удобнее(упущу конкретные подробности). Поблагодарил тело, за помощь и решил что такого с меня хватит, теперь хочу ходит сколько хочу и куда хочу. Сейчас могу спокойно ходить, рекорд, это 20 км пешком.