группа взаимопомощи.

Жизнь, семья, рождение детей, работа, отдых и путешествия, лечение и реабилитация, проблемы и пути их решения, делимся опытом, ответы и советы людей, живущих с РС длительное время

Re: группа взаимопомощи.

Сообщение Денис » 22 авг 2010, 14:15

Организация нужна официальная. Нужно у мерии помещение попросить, для колясочников нужен транспорт, Лично я не могу позволить себе такие суммы. Естественно я надеюсь на помощь властей. А группа нужна чтобы не быть одному со своими проблемами. У меня много друзей, но в своей беде я одинок. Так не должно быть.
Денис
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 15 авг 2010, 19:32

Re: группа взаимопомощи.

Сообщение Люба » 26 авг 2010, 12:30

А ведь правда, насколько я знаю, у нас в области нет такой организации.
Люба
 
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 07 дек 2009, 20:02

Re: группа взаимопомощи.

Сообщение Antón Pirulero » 26 авг 2010, 17:41

Денис писал(а):Организация нужна официальная. Нужно у мерии помещение попросить, для колясочников нужен транспорт, Лично я не могу позволить себе такие суммы. Естественно я надеюсь на помощь властей. А группа нужна чтобы не быть одному со своими проблемами. У меня много друзей, но в своей беде я одинок. Так не должно быть.


ОК, зарегили юрлицо, дала мэрия помещение, привезли туда на такси колясочников, все уселись в кружок и...
Дальше-то что?!!!
Рассказывать друг другу как бывает херово?
С какой частотой? Раз в неделю?
Тем не будет для разговора кроме РС-а, а про него чего говорить, действовать надо.
Дисклеймер
1. Все мои сообщения (включая ЛС) имеют статус субъективного мнения и не могут служить основанием для самостоятельного лечения.
2. Прежде чем повторять описываемые мной опыты, убедитесь в их соответствии законодательству страны вашего проживания.
Аватара пользователя
Antón Pirulero
Каннабиолог
 
Сообщения: 2691
Зарегистрирован: 23 сен 2009, 11:15
Откуда: España

Re: группа взаимопомощи.

Сообщение Денис » 26 авг 2010, 21:57

Показать, что ты не один. Что нас много. И что мы реальные. Можно так сказать, что это групповая психотерапия. О том, что у меня диагноз знают только родители. А диагноз у меня уже 12 лет. Вы мне так и не сказали как создать такую группу.
Денис
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 15 авг 2010, 19:32

Re: группа взаимопомощи.

Сообщение oleg56 » 30 авг 2010, 16:14

Всем привет. Хочу рассказать, как я уже 15 лет живу с диагнозом РС. Началось резко. Утром проснулся, встал и чуть не упал – ноги ватные. По симптоматике поставили диагноз полинейропатия. От неё и лечили. Шло медленное улучшение. Через пол года простыл и произошло ухудшение. Так несколько раз. Через два года почувствовал себя очень плохо. Сделали МРТ и поставили диагноз РС. От знакомых узнал о лечении РС методом клинической лимфологии, разработанным к.м. н. врачом-невропатологом Самохиным Григорием Георгиевичем. Патент на этот метод лечения РС выдан Министерством здравоохранения РФ. На момент , когда лег в больницу, ходил чуть ли не держась за стенку. Улучшение почувствовал на следующий день после начала лечения. Через неделю стал совершать небольшие прогулки по больничному парку, а позже даже стал ездить из больницы домой на метро. Весь курс занял 20 дней. После его завершения почувствовал себя гораздо лучше. Вернулся на работу, стал получать удовольствие от прогулок. До этого ходил с большим трудом, только в случае крайней необходимости. Через 6 месяцев для закрепления результата прошел такой же 10-дневный курс. С тех пор уже 15 лет веду более менее активный образ жизни. Обострения бывают при простуде или гриппе. Тут же прохожу 10 или 20-дневный курс клинической лимфологии, в зависимости от остроты рецидива. Мешки таскать и бегать не могу, а в остальном мало чем отличаюсь от здорового человека. Тот, кто не знает о моей проблеме, может ничего и не заметить общаясь со мной. Подробно узнать о лечении РС методом клинической лимфологии можно набрав в любом поисковике «Самохин Григорий Георгиевич»
oleg56
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 30 авг 2010, 16:13

Re: группа взаимопомощи.

Сообщение Hedera L. » 17 сен 2010, 16:11

Anton писал(а):
Я бы создавал, коль уж на то пошло, Фонд содействия разработке лекарства от РС, ведь для каждого РС-ника самым большим подарком было бы лекарство от этой дряни... На Запад, в плане разработки лекарства, надежда небольшая (почему именно писать здесь не буду), а наши, если дать денег, ИМХО могли бы. А сидеть в кружок и обмениваться информацией о том, у кого какая физиологическая функция отказала вчера - нах надо.



+1...
Аватара пользователя
Hedera L.
Мл. сержант
 
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 17 сен 2010, 15:05

Re: группа взаимопомощи.

Сообщение ОднаИз » 21 окт 2010, 20:32

мм.. ну, если у тебя было всего одно обострение, то ты даже не представляешь, что это за болезнь.. завидую, что ты мужчина, вас почти это не трогает) а я вот болею с 16ти и на мрт одни снимки швейцарского сыра в разных разрезах, ну или какой там с большими дырками)) при этом я хожу, говорю и никто не знает о моей болезни.. все эти общества полная фигня, никакой душевностью там и не пахнет, потому что каждый боится первым по-настоящему открыться, и в итоге все сидят, и неловко говорят о приступах, прихлебывая чай, с ярко выраженным в глазах желанием уйти отсюда поскорее.
ОднаИз
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 20 окт 2010, 19:22

Re: группа взаимопомощи.

Сообщение курарэ » 22 окт 2010, 23:02

Да, когда "неловко говорят о приступах" зто еще полбеды.бывают такие кадры приходят: и давай - а вот у меня...и понеслось!!!(фонтанируют минут по сорок без остановки про то, как Именно ей\ему тяжело :) .
Хотя может, для того это и надо - ведь есть люди, которым нужно просто пожаловаться, чтоб им посочувствовали, поахали-поохали..... :?:
Аватара пользователя
курарэ
Рядовой
 
Сообщения: 149
Зарегистрирован: 04 ноя 2009, 20:30

Re: группа взаимопомощи.

Сообщение Cергей Букреев » 23 окт 2010, 11:37

В такой группе, где говорят только о болезнях меня бы не было. И вообще когда меня начинают жалеть и охать, и ахать по поводу моей болезни я найду много причин, чтобы не общаться с такими людми. А чтобы было легче, хотя бы в моральном плане, надо, чтобы было какое-то занятие. Занимался изучением английского языка, гулял с собакой.
Cергей Букреев
Ст. сержант
 
Сообщения: 568
Зарегистрирован: 19 авг 2010, 14:46

Re: группа взаимопомощи.

Сообщение Antón Pirulero » 23 окт 2010, 13:28

Больным людям вообще и РС-никам в частности лучще всего получать позитивные эмоции.
От таких же тяжелобольных людей, при групповом общении, их вряд ли можно получить.
Разве только радость, что тебе не так хреново, как "вон той тетке" и зависть к "тому дядьке", что ему лучше чем тебе, а оно вам надо?
И еще одно - есть нечто противоестественное в объединении людей по принципу заболевания, этим самым как бы подчеркивается, что с другими (обычными здоровыми) людьми общение невозможно...
Дисклеймер
1. Все мои сообщения (включая ЛС) имеют статус субъективного мнения и не могут служить основанием для самостоятельного лечения.
2. Прежде чем повторять описываемые мной опыты, убедитесь в их соответствии законодательству страны вашего проживания.
Аватара пользователя
Antón Pirulero
Каннабиолог
 
Сообщения: 2691
Зарегистрирован: 23 сен 2009, 11:15
Откуда: España

Пред.След.

Вернуться в Совет Ветеранов

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 18