Рассеянный склероз - форум

Здравствуйте уважаемые форумчане,

О себе: 28 лет, 3 года живу в аду. Диагноза никто поставить не может (все медицинские анализы "практически" в норме ). Сильное жжение в мышцах, жесточайшая деревянность, онемения конечностей головы живота, нестабильности (в большей степени поражены ноги, жжет все включая голову ). Интересные "эффекты" от моей болезни:стало почти невозможно заболеть простудой, слабо действует электрический ток, "обычной мышечной" нагрузочной боли нет вообще, температура (как холод так и тепло) ощущается плохо. В общем могу описать как тело перестало ощущаться именно "своим" и стало деревянным. Функциональность падала 2 года назад до предела (не ходил не мог поднять руку), сейчас 2 года каждый день пытаюсь реабилитировать функции. Качество жизни минимально возможное.
Хронология "начала" симптоматики: январь 2012:травма колена (разрыв ПКС)- янв 2012- июнь 2012:интенсивные тренировки (в попытке залечить без операции, симптомы болезни уже прогрессировали в то время сильно)-операция по реконструкции связок ( июнь 2012 по янв 2013 : стремительная потеря функциональности (думаю был пик, разболтались все крупные суставы, болели очень сильно тогда, передвигаться самостоятельно не мог и при этом ни одно исследование не показало никаких патологий) - янв 2013 по наст. время прохожу реабилитацию (спец упражнения с партнером в эксцентрическом режиме, это единственных вариант физ нагрузок который позволяет поддерживать базовую функциональность, хотя болезнь все равно прогрессирует)

Анализы, которые делали: МРТ ног, таза, спины; рентген и УЗИ ТБС и коленей; несколько анализов крови,
Из всего что было обнаружено: МРТ (патология симфиза слева, пост операционный статус реконструкции ПКС левого колена), всегда повышенная КФК в крови и креатиние в моче, из инфекций были 1 раз (ВЭБ, ВПГ-6 вроде и уреплазма),через месяц и через год не подтвердились. Диагноз не поставлен был ни разу.

Недавно сделали МРТ мозга. Из отклонений: множественные пространства Вихрова-Робина в области базальных ядер и гиппокампов, немногочисленные в белом веществе. Ассиметрия желудочков (разница 4 мм). В крови из отклонений сейчас ANA тест выше нормы (с мелкогранулярным свечением ядер).

Не проходите мимо, пожалуйста..
Заранее бланодарен за помощь

Недавно сделали МРТ мозга. Из отклонений: множественные пространства Вихрова-Робина в области базальных ядер и гиппокампов, немногочисленные в белом веществе. Ассиметрия желудочков (разница 4 мм).

Это не патология, вариант нормы.

В крови из отклонений сейчас ANA тест выше нормы (с мелкогранулярным свечением ядер).

Это показатель наличия системного аутоиммунного заболевания. Необходимо проведение дополнительного иммунологического обследования (Иммуноблот антинуклеарных антител: антигены Sm, RNP/Sm, SS-A (60 kДа/52 кДа), SS-B, Scl-70, PM-Scl, PCNA, CENT-B, Jo-1, dsDNA/гистон/, нуклеосомы, Ribo P, AMA-M2) и обращение к ревматологу.

Ilves писал(а):

Недавно сделали МРТ мозга. Из отклонений: множественные пространства Вихрова-Робина в области базальных ядер и гиппокампов, немногочисленные в белом веществе. Ассиметрия желудочков (разница 4 мм).

Это не патология, вариант нормы.

В крови из отклонений сейчас ANA тест выше нормы (с мелкогранулярным свечением ядер).

Это показатель наличия системного аутоиммунного заболевания. Необходимо проведение дополнительного иммунологического обследования (Иммуноблот антинуклеарных антител: антигены Sm, RNP/Sm, SS-A (60 kДа/52 кДа), SS-B, Scl-70, PM-Scl, PCNA, CENT-B, Jo-1, dsDNA/гистон/, нуклеосомы, Ribo P, AMA-M2) и обращение к ревматологу.

Спасибо за ответ! По ревматологии делали позавчера повтор и приведенные Вами тесты (кроме CENT-B, Jo-1, AMA-M2 ), все в норме, нижние границы, даже повтор теста и тот в норме, уже был у 4-х (2 заграничных, 2 моосковских )разных ревматологов за это время много раз.

насчет пространств Вихрова -Робина, сейчас в последних статьях, это еще спорный вопрос или нет уже?
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2065058

Спасибо за статью, было интересно прочитать, но мне кажется, что это несколько "из пальца высосано" ) В настоящее время большинство неврологов и радиологов не считают расширение периваскулярных пространств патологией.

Вас обследовали на предмет полинейропатии (электронейромиография, иммунологические тесты)?

Ilves писал(а):Спасибо за статью, было интересно прочитать, но мне кажется, что это несколько "из пальца высосано" ) В настоящее время большинство неврологов и радиологов не считают расширение периваскулярных пространств патологией.

Вас обследовали на предмет полинейропатии (электронейромиография, иммунологические тесты)?

Да насчет стать я согласен что это маловероятно, так как есть много людей с наличием этих пространств и без РС, хотя о симптоматике может говорить вполне. Приходится докапываться даже до мелочей, нет у меня другого выбора..

Да и ЭНМГ и иммунологию тоже делали. ЭНМГ в начале заболевания не делал. За 2 года очень интенсивной реабилитации в негативном мышечном режиме судя по всему двигательные волокна восстановились, так как функциональной слабости больше нет при изолированных тестах, но при этом комплеексные движения очень затруднительны (напр. движение по лестниице с трудом дается). Данные ЭНМГ (делал позавчера) тоже все в норме, есть небольшие нарушения в чувствительных волокнах, но при этом скорость проведения импульсов тоже в норме. Но при этом камертон затухает быстрее чем надо (ярче в ногах выражено). Ощущения холод\тепло нарушкно сильно, симметрично во всех частях тела, как в дистальных отделах так и проксимальных,

В общем сейчас склоняюсь к мнению, чтобы нужно искать нарушения в немиелинизированных волокнах, и связанными с ними патологиями.
Александр Геннадьевич, подскажите пожалуйста по такому вопросу. Есть в мировой практике "симптоматическая" терапия для пациентов с нарушениями автономной нервной системе, также она преуспела в симптоматическом лечниии РС. Новой название это Transvascular Autonomic Modulation, но насколько я понял родилась она от Angioplasty. В 2-х словах, она основана на ввдениие катетеров с трубками по венозной системе вплоть до яремных вен, потом в непарную и в почечную. Суть процедуры заключается в наполении водой катетера. в связи с этим стенки вен испытывают давление со стороны катетера в сотни раз превышаюшие норму. Теория заключается в том стенки вен содержат большое количество волокон с барорецепторами регулируемыми гиппоталамусом. В случае пациентов с вегетативными нарушениями у пациентов патологическое кольцо замкнуто на неправильном считывании гипоталламусом информации с этих волокон и сильный баростресс дает шанс гипоталамусу перегрузиться. Симптомы исчезают у разных пациентов на разные сроки, но на 2 недели минимум у всех и на 100%. У некоторых исчезли на 3 года (3 года назад начали первые испытания).

Используется ли этот метод в Москве? Если да, то подскажите где и\или кто мог бы это сделать? вот видео и пример статьи на эту тему

http://www.youtube.com/watch?v=Cmt2jrF--cc

http://jevtonline.org/doi/pdf/10.1583/13-4605MR.1

Заранее благодарю!

PS.Не хотелось бы в Штаты лететь, сидеть даже час невыносимо.. но если вариантов не будет- то придется. На русском я даже таких названий не нашел..