Буду рад любому совету

Уникальная возможность получения дистанционной консультации специалистов Института мозга человека РАН

Буду рад любому совету

Сообщение tree » 08 дек 2014, 20:24

Здравствуйте уважаемые форумчане,

О себе: 28 лет, 3 года живу в аду. Диагноза никто поставить не может (все медицинские анализы "практически" в норме ). Сильное жжение в мышцах, жесточайшая деревянность, онемения конечностей головы живота, нестабильности (в большей степени поражены ноги, жжет все включая голову ). Интересные "эффекты" от моей болезни:стало почти невозможно заболеть простудой, слабо действует электрический ток, "обычной мышечной" нагрузочной боли нет вообще, температура (как холод так и тепло) ощущается плохо. В общем могу описать как тело перестало ощущаться именно "своим" и стало деревянным. Функциональность падала 2 года назад до предела (не ходил не мог поднять руку), сейчас 2 года каждый день пытаюсь реабилитировать функции. Качество жизни минимально возможное.
Хронология "начала" симптоматики: январь 2012:травма колена (разрыв ПКС)- янв 2012- июнь 2012:интенсивные тренировки (в попытке залечить без операции, симптомы болезни уже прогрессировали в то время сильно)-операция по реконструкции связок ( июнь 2012 по янв 2013 : стремительная потеря функциональности (думаю был пик, разболтались все крупные суставы, болели очень сильно тогда, передвигаться самостоятельно не мог и при этом ни одно исследование не показало никаких патологий) - янв 2013 по наст. время прохожу реабилитацию (спец упражнения с партнером в эксцентрическом режиме, это единственных вариант физ нагрузок который позволяет поддерживать базовую функциональность, хотя болезнь все равно прогрессирует)

Анализы, которые делали: МРТ ног, таза, спины; рентген и УЗИ ТБС и коленей; несколько анализов крови,
Из всего что было обнаружено: МРТ (патология симфиза слева, пост операционный статус реконструкции ПКС левого колена), всегда повышенная КФК в крови и креатиние в моче, из инфекций были 1 раз (ВЭБ, ВПГ-6 вроде и уреплазма),через месяц и через год не подтвердились. Диагноз не поставлен был ни разу.

Недавно сделали МРТ мозга. Из отклонений: множественные пространства Вихрова-Робина в области базальных ядер и гиппокампов, немногочисленные в белом веществе. Ассиметрия желудочков (разница 4 мм). В крови из отклонений сейчас ANA тест выше нормы (с мелкогранулярным свечением ядер).

Не проходите мимо, пожалуйста..
Заранее бланодарен за помощь
tree
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 08 дек 2014, 19:56

Re: Буду рад любому совету

Сообщение Ilves » 09 дек 2014, 10:58

Недавно сделали МРТ мозга. Из отклонений: множественные пространства Вихрова-Робина в области базальных ядер и гиппокампов, немногочисленные в белом веществе. Ассиметрия желудочков (разница 4 мм).


Это не патология, вариант нормы.

В крови из отклонений сейчас ANA тест выше нормы (с мелкогранулярным свечением ядер).


Это показатель наличия системного аутоиммунного заболевания. Необходимо проведение дополнительного иммунологического обследования (Иммуноблот антинуклеарных антител: антигены Sm, RNP/Sm, SS-A (60 kДа/52 кДа), SS-B, Scl-70, PM-Scl, PCNA, CENT-B, Jo-1, dsDNA/гистон/, нуклеосомы, Ribo P, AMA-M2) и обращение к ревматологу.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2968
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Буду рад любому совету

Сообщение tree » 10 дек 2014, 00:59

Ilves писал(а):
Недавно сделали МРТ мозга. Из отклонений: множественные пространства Вихрова-Робина в области базальных ядер и гиппокампов, немногочисленные в белом веществе. Ассиметрия желудочков (разница 4 мм).


Это не патология, вариант нормы.

В крови из отклонений сейчас ANA тест выше нормы (с мелкогранулярным свечением ядер).


Это показатель наличия системного аутоиммунного заболевания. Необходимо проведение дополнительного иммунологического обследования (Иммуноблот антинуклеарных антител: антигены Sm, RNP/Sm, SS-A (60 kДа/52 кДа), SS-B, Scl-70, PM-Scl, PCNA, CENT-B, Jo-1, dsDNA/гистон/, нуклеосомы, Ribo P, AMA-M2) и обращение к ревматологу.



Спасибо за ответ! По ревматологии делали позавчера повтор и приведенные Вами тесты (кроме CENT-B, Jo-1, AMA-M2 ), все в норме, нижние границы, даже повтор теста и тот в норме, уже был у 4-х (2 заграничных, 2 моосковских )разных ревматологов за это время много раз.

насчет пространств Вихрова -Робина, сейчас в последних статьях, это еще спорный вопрос или нет уже?
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2065058
tree
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 08 дек 2014, 19:56

Re: Буду рад любому совету

Сообщение Ilves » 10 дек 2014, 10:21

Спасибо за статью, было интересно прочитать, но мне кажется, что это несколько "из пальца высосано" ) В настоящее время большинство неврологов и радиологов не считают расширение периваскулярных пространств патологией.

Вас обследовали на предмет полинейропатии (электронейромиография, иммунологические тесты)?
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2968
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Буду рад любому совету

Сообщение tree » 10 дек 2014, 12:05

Ilves писал(а):Спасибо за статью, было интересно прочитать, но мне кажется, что это несколько "из пальца высосано" ) В настоящее время большинство неврологов и радиологов не считают расширение периваскулярных пространств патологией.

Вас обследовали на предмет полинейропатии (электронейромиография, иммунологические тесты)?


Да насчет стать я согласен что это маловероятно, так как есть много людей с наличием этих пространств и без РС, хотя о симптоматике может говорить вполне. Приходится докапываться даже до мелочей, нет у меня другого выбора..

Да и ЭНМГ и иммунологию тоже делали. ЭНМГ в начале заболевания не делал. За 2 года очень интенсивной реабилитации в негативном мышечном режиме судя по всему двигательные волокна восстановились, так как функциональной слабости больше нет при изолированных тестах, но при этом комплеексные движения очень затруднительны (напр. движение по лестниице с трудом дается). Данные ЭНМГ (делал позавчера) тоже все в норме, есть небольшие нарушения в чувствительных волокнах, но при этом скорость проведения импульсов тоже в норме. Но при этом камертон затухает быстрее чем надо (ярче в ногах выражено). Ощущения холод\тепло нарушкно сильно, симметрично во всех частях тела, как в дистальных отделах так и проксимальных,

В общем сейчас склоняюсь к мнению, чтобы нужно искать нарушения в немиелинизированных волокнах, и связанными с ними патологиями.
Александр Геннадьевич, подскажите пожалуйста по такому вопросу. Есть в мировой практике "симптоматическая" терапия для пациентов с нарушениями автономной нервной системе, также она преуспела в симптоматическом лечниии РС. Новой название это Transvascular Autonomic Modulation, но насколько я понял родилась она от Angioplasty. В 2-х словах, она основана на ввдениие катетеров с трубками по венозной системе вплоть до яремных вен, потом в непарную и в почечную. Суть процедуры заключается в наполении водой катетера. в связи с этим стенки вен испытывают давление со стороны катетера в сотни раз превышаюшие норму. Теория заключается в том стенки вен содержат большое количество волокон с барорецепторами регулируемыми гиппоталамусом. В случае пациентов с вегетативными нарушениями у пациентов патологическое кольцо замкнуто на неправильном считывании гипоталламусом информации с этих волокон и сильный баростресс дает шанс гипоталамусу перегрузиться. Симптомы исчезают у разных пациентов на разные сроки, но на 2 недели минимум у всех и на 100%. У некоторых исчезли на 3 года (3 года назад начали первые испытания).

Используется ли этот метод в Москве? Если да, то подскажите где и\или кто мог бы это сделать? вот видео и пример статьи на эту тему

http://www.youtube.com/watch?v=Cmt2jrF--cc

http://jevtonline.org/doi/pdf/10.1583/13-4605MR.1

Заранее благодарю!

PS.Не хотелось бы в Штаты лететь, сидеть даже час невыносимо.. но если вариантов не будет- то придется. На русском я даже таких названий не нашел..
tree
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 08 дек 2014, 19:56

Re: Буду рад любому совету

Сообщение xpired » 26 дек 2024, 12:11

xpired
Маршал
 
Сообщения: 90796
Зарегистрирован: 16 ноя 2024, 10:25

Re: Буду рад любому совету

Сообщение xpired » 31 янв 2025, 00:45

инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинйоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфо
инфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоинфоtuchkasинфоинфо
xpired
Маршал
 
Сообщения: 90796
Зарегистрирован: 16 ноя 2024, 10:25

Re: Буду рад любому совету

Сообщение xpired » 03 мар 2025, 05:10

xpired
Маршал
 
Сообщения: 90796
Зарегистрирован: 16 ноя 2024, 10:25

Re: Буду рад любому совету

Сообщение xpired » 19 мар 2025, 20:58

xpired
Маршал
 
Сообщения: 90796
Зарегистрирован: 16 ноя 2024, 10:25

Re: Буду рад любому совету

Сообщение xpired » 01 май 2025, 04:08

http://audiobookkeeper.ruhttp://cottagenet.ruhttp://eyesvision.ruhttp://eyesvisions.comhttp://factoringfee.ruhttp://filmzones.ruhttp://gadwall.ruhttp://gaffertape.ruhttp://gageboard.ruhttp://gagrule.ruhttp://gallduct.ruhttp://galvanometric.ruhttp://gangforeman.ruhttp://gangwayplatform.ruhttp://garbagechute.ruhttp://gardeningleave.ruhttp://gascautery.ruhttp://gashbucket.ruhttp://gasreturn.ruhttp://gatedsweep.ruhttp://gaugemodel.ruhttp://gaussianfilter.ruhttp://gearpitchdiameter.ru
http://geartreating.ruhttp://generalizedanalysis.ruhttp://generalprovisions.ruhttp://geophysicalprobe.ruhttp://geriatricnurse.ruhttp://getintoaflap.ruhttp://getthebounce.ruhttp://habeascorpus.ruhttp://habituate.ruhttp://hackedbolt.ruhttp://hackworker.ruhttp://hadronicannihilation.ruhttp://haemagglutinin.ruhttp://hailsquall.ruhttp://hairysphere.ruhttp://halforderfringe.ruhttp://halfsiblings.ruhttp://hallofresidence.ruhttp://haltstate.ruhttp://handcoding.ruhttp://handportedhead.ruhttp://handradar.ruhttp://handsfreetelephone.ru
http://hangonpart.ruhttp://haphazardwinding.ruhttp://hardalloyteeth.ruhttp://hardasiron.ruhttp://hardenedconcrete.ruhttp://harmonicinteraction.ruhttp://hartlaubgoose.ruhttp://hatchholddown.ruhttp://haveafinetime.ruhttp://hazardousatmosphere.ruhttp://headregulator.ruhttp://heartofgold.ruhttp://heatageingresistance.ruhttp://heatinggas.ruhttp://heavydutymetalcutting.ruhttp://jacketedwall.ruhttp://japanesecedar.ruhttp://jibtypecrane.ruhttp://jobabandonment.ruhttp://jobstress.ruhttp://jogformation.ruhttp://jointcapsule.ruhttp://jointsealingmaterial.ru
http://journallubricator.ruhttp://juicecatcher.ruhttp://junctionofchannels.ruhttp://justiciablehomicide.ruhttp://juxtapositiontwin.ruhttp://kaposidisease.ruhttp://keepagoodoffing.ruhttp://keepsmthinhand.ruhttp://kentishglory.ruhttp://kerbweight.ruhttp://kerrrotation.ruhttp://keymanassurance.ruhttp://keyserum.ruhttp://kickplate.ruhttp://killthefattedcalf.ruhttp://kilowattsecond.ruhttp://kingweakfish.ruhttp://kinozones.ruhttp://kleinbottle.ruhttp://kneejoint.ruhttp://knifesethouse.ruhttp://knockonatom.ruhttp://knowledgestate.ru
http://kondoferromagnet.ruhttp://labeledgraph.ruhttp://laborracket.ruhttp://labourearnings.ruhttp://labourleasing.ruhttp://laburnumtree.ruhttp://lacingcourse.ruhttp://lacrimalpoint.ruhttp://lactogenicfactor.ruhttp://lacunarycoefficient.ruhttp://ladletreatediron.ruhttp://laggingload.ruhttp://laissezaller.ruhttp://lambdatransition.ruhttp://laminatedmaterial.ruhttp://lammasshoot.ruhttp://lamphouse.ruhttp://lancecorporal.ruhttp://lancingdie.ruhttp://landingdoor.ruhttp://landmarksensor.ruhttp://landreform.ruhttp://landuseratio.ru
http://languagelaboratory.ruhttp://largeheart.ruhttp://lasercalibration.ruhttp://laserlens.ruhttp://laserpulse.ruhttp://laterevent.ruhttp://latrinesergeant.ruhttp://layabout.ruhttp://leadcoating.ruhttp://leadingfirm.ruhttp://learningcurve.ruhttp://leaveword.ruhttp://machinesensible.ruhttp://magneticequator.ruhttp://magnetotelluricfield.ruhttp://mailinghouse.ruhttp://majorconcern.ruhttp://mammasdarling.ruhttp://managerialstaff.ruhttp://manipulatinghand.ruhttp://manualchoke.ruhttp://medinfobooks.ruhttp://mp3lists.ru
http://nameresolution.ruhttp://naphtheneseries.ruhttp://narrowmouthed.ruhttp://nationalcensus.ruhttp://naturalfunctor.ruhttp://navelseed.ruhttp://neatplaster.ruhttp://necroticcaries.ruhttp://negativefibration.ruhttp://neighbouringrights.ruhttp://objectmodule.ruhttp://observationballoon.ruhttp://obstructivepatent.ruhttp://oceanmining.ruhttp://octupolephonon.ruhttp://offlinesystem.ruhttp://offsetholder.ruhttp://olibanumresinoid.ruhttp://onesticket.ruhttp://packedspheres.ruhttp://pagingterminal.ruhttp://palatinebones.ruhttp://palmberry.ru
http://papercoating.ruhttp://paraconvexgroup.ruhttp://parasolmonoplane.ruhttp://parkingbrake.ruhttp://partfamily.ruhttp://partialmajorant.ruhttp://quadrupleworm.ruhttp://qualitybooster.ruhttp://quasimoney.ruhttp://quenchedspark.ruhttp://quodrecuperet.ruhttp://rabbetledge.ruhttp://radialchaser.ruhttp://radiationestimator.ruhttp://railwaybridge.ruhttp://randomcoloration.ruhttp://rapidgrowth.ruhttp://rattlesnakemaster.ruhttp://reachthroughregion.ruhttp://readingmagnifier.ruhttp://rearchain.ruhttp://recessioncone.ruhttp://recordedassignment.ru
http://rectifiersubstation.ruhttp://redemptionvalue.ruhttp://reducingflange.ruhttp://referenceantigen.ruhttp://regeneratedprotein.ruhttp://reinvestmentplan.ruhttp://safedrilling.ruhttp://sagprofile.ruhttp://salestypelease.ruhttp://samplinginterval.ruhttp://satellitehydrology.ruhttp://scarcecommodity.ruhttp://scrapermat.ruhttp://screwingunit.ruhttp://seawaterpump.ruhttp://secondaryblock.ruhttp://secularclergy.ruhttp://seismicefficiency.ruhttp://selectivediffuser.ruhttp://semiasphalticflux.ruhttp://semifinishmachining.ruhttp://spicetrade.ruhttp://spysale.ru
http://stungun.ruhttp://tacticaldiameter.ruhttp://tailstockcenter.ruhttp://tamecurve.ruhttp://tapecorrection.ruhttp://tappingchuck.ruhttp://taskreasoning.ruhttp://technicalgrade.ruhttp://telangiectaticlipoma.ruhttp://telescopicdamper.ruhttp://temperateclimate.ruhttp://temperedmeasure.ruhttp://tenementbuilding.rutuchkashttp://ultramaficrock.ruhttp://ultraviolettesting.ru
xpired
Маршал
 
Сообщения: 90796
Зарегистрирован: 16 ноя 2024, 10:25


Вернуться в ВОПРОС ВРАЧУ

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 33