Заболевание ГМ неясной этиологии - цель: уточнить Д/З. Назн
Добавлено: 24 мар 2020, 17:13ТЕМА: Заболевание ГМ неясной этиологии - цель: уточнить Д/З. Назначить лечение.
Исключить DSs: Аутоимунное поражение ГМ, Рассеяный Склероз, Вяло-Текущий инфекционный оптикомиелит/менингоэнцефалит. Воспалительные процессы инфекционной или другой природы в интраконально-кональном пр-ве за глазом на фоне В/Чгипертензии.
Симптомы(нарастают 4 года):
По ночам: Бессонница(снотворные не действуют), Температура,(до 37.5), (иногда её нет, иногда утром, предсказать невозможно). Сильный свист в ушах, больно поворачивать глазами, при поворотах множественные круглые фотопсии, эффект "что то мешает за глазами", нет тёмного поля зрения в абсолютной темноте. Учащённое сердцебиение, К утру начинаются цветные вспышки. Сухость глаз чередуется с обильным слёзотечением, закладывает нос. «Надутость» головы, ИНОГДА: эпизоды сильных спазмов в голове с немением конечностей, языка, резким изменением АД и частоты пульса. Симптомы не купируются ничем, кроме диклофенака/дипроспана, ИгВена ВВ. От Диакарба небольшое облегчение но свист в ушах возрастает многократно. Сохраняется повышенная чувствительность к внешним шумам, (любой щелчёк вызывает боль с солнечном сплетении)
Днём: Шаги отдают в голову при ходьбе. Сильная разбитость и слабость. Потеря быстрой памяти, Трудно сконецентрироваться. Эпизоды полного забывания. Постоянно подташнивает. Трудно говорить. Нарушение восприятия пространства (дальние объекты кажутся ближе). Нарушение восприятия речи. Никакие НооТропы психотики, и снотворные не действуют вообще (длительный перебор средств у 4х нервопатологов, сомнолога, потом пытались лечить у психотерапевта, в сумме более 50 препаратов. Оба последних врача после полной не-реакции на терапии отказались дальше что либо делать, определили, что я не прохожу тест на быструю память и «отфутболили» ). Данные симптомы идут волнами. Разной интенсивности в разные дни. Причины влияния не установлены.
Особо яркие моменты походов по врачам последовательно:
Вначале 2 эпизода острого живота(трясло крутило живот, высокая температура ) с госпитализацией, при этом держали по 4 дня и ничего не находили ни по анализам ни при эндоскопировании ни при УЗИ. Стул нормальный.
Вр. Елена Григорьевна (Фамилию не помню, б. им Ганушкина). Специалист по бессоннице. рекомендовал директор где работаю. Лечила бессонницу перебрав массу разных антипсихотических препаратов (среди них: Атаракс,Лаквель,Релаксон,Мелатонин,Дормиплант, Тритико, Донормил, Реладорм, Эуфилин, Трентал, Пентоксифилин, Вальдоксан, Анаприлин, Азафен, Релиум, Хлорпротексен, Феназепам, и др…) Далее список мер иссяк, а температура и бессонница осталась.
Сомнолог Фрис (к. Медси) Выписал Кветиапин. Что вызвало сверхчувствительность ко всему, в последствии упал без сознания был коллапс.
В санатории, где это произошло, врач порекомендовал обратиться в Герпес-центр на предмет выявления СХУ ВПГ-6.
Врач Фоминых(Герпес-центр) обнаружила ВПГ-6,5,4(РТПЦР СЛЮНА ) лечила ИГ-Вен ВВ, Зовиракс ВВ(Ганцикловира у них нет, не сертифицированы как стационар), Галавит ВМ, Панавир ВВ 4 месяца, с ежемесячным снятием имунограмы с чувств. Но лечение не приводило к подьёму сывороточных Ig, и устранению инфекции, Язвы, эритемы, стоматиты продолжались. Направила в ин-т иммунологии.
Иммунолог Шубелко (ин-т Иммунологии) Сделала имунограмму, (сыв Ig и вит. Д-3 снижены в 2р )назначила Цитофлавин АкваДеТрим, определили, что наследственного заболевания иммунной системы нет, отправили в ин-т Неврологии к невр.Носковой. От Д-3 Язвы и стоматит прекратились.
Невр. Носкова посчитала, что у меня был менингоэнцефалит, выписала ФинЛепсин. И отправила в ин-т Ревматологии для выяснения аутоиммунных патологий на Мозг. ФинЛепсин частично помог, Яркие приступы ночью и вызывания скорых (которые сейчас уже никуда не везли, а делали лишь укол Трамала) прекратились, но он вызывает сильную слабость, и потерю иммунитета.
Ревматолог Середавкина (ин-т Ревматологии) Взяла все волчаночные и ревмопробы (см ниже) и при всех отр. значениях отправила к психиатру. (типа, я всё выбумал, а Эли-Н-Тест они не знают), и сказала, что аутоиммунными заболеваниями мозга они не занимаются.
Невр. Окнин(к. Отто Спайн) – выписал Велфлоксацин + КлоЗепам. При приёме начальных доз полная непереносимость, сильное удушье. Вызывал скорую 2 раза. Врач так и не ответил оперативно, настаивая на продолжении приёма. Далее не принимал, приступы удушья продолжались ещё месяц и в горле посередине задней стенки выступила какая то огромная шишка, которая потом пропала сама.
Невр. Лебедева. (СМКлиника) Выписал ЦереПро и Этоксидол, назначила Эли-Н-Тест. Именно он выявил проблему(см ниже), но трактовать его не смогла.
Врач Лопатченко (СМКлиника ) Назначала Золофт, Хлорпротексин, Вальдоксан. После полного невлияния терапии сделала тест на быструю память, который я не прошёл и рекомендовала идти в центр болезней Альцгеймера и в ин-т Марциновского.
Инфекционист Тумольская (Ин-т им.Марциновского) Не найдя IgM токсоплазмы IgG=159.1 ME/мл.(порог=1.0) IgM=0.21ME/Мл (порог=0.8) отправила восвояси.
При сдаче анализа на АПОЕ =3/3 мне сказали, что это не Альцгеймер и в приёме отказали.
Анализы:
МРТ ГМ, Доплерография сосудов ГМ и Шеи, Энцефалограмма, Кардиограмма - без паталогий.
Глаз со стороны офтальмолога в норме (Г.Д., сетчатка, томография глаза) хотя аккомодация сильно замедлена. Боль при поворотах глаз, фотопсии, ощущения иногодности за глазом врач объяснить не смог. Фотопсии имеют вид: в каждом глазу при повороте в крайнюю позицию по одному яркому “волосатому” белому кругу по центру (похоже, соответствует границам прикрепления нерва за глазом), и множество серых пятен по периферии. При удерживании глаза в крайней позиции фотопсия пропадает.
Биохимия, общий анализ крови - в норме.
Вит. D3 - ниже нормы в 2р. Ca-норма, Серотонин, Адреналин,Дофамин - в 5 раз ниже верхней границы.
ГОРМОНЫ: Тестостерон,св.Тестостерон, Кортизол,Дигидротестостерон,ЛГ,ФСГ, ГСПГ,Эстрадиол,Пролактин,ТТГ,Т4, ПСА - в границах нормы но понижены.
Иммунограма(Ин-т Иммунологии) - потеря сывороточных IgM,IgA,IgG в 2р ниже нормы. B лимфоциты - выше нормы. Клеточный иммунитет(СD4,8,16,19) - норма. Генетических нарушений в И.С. не найдено.
Эли-Н-Тест(СМ Клиника): NF200=+11,GFAP=+13 глиоз мозга. ОБМ=-8 (Демиелизации нет), NF200=+11 -дегенерация нервных волокон, ГАМК-рц=+25 - сильное нарушение регуляции торможения ЦНС.
APOE=E3/E3. пр.к Альцгеймеру низкая.
Ревмопробы(ин-т Ревматологии): Волчаночный ак, АТ к dsDNA, C3, С4, АТ к pANCA/MPO, АТ к cANCA/PR3, АТ к антиRo/SS-A, АТ к LA/SS-B, АТ к КардиоЛипину, АТ к Гликопротеину, СРБ - ВСЁ в пределах нормы.
Паразиты(Антитела): Боррелия, Бруцелла, Клещевой энцефалит, Менингококк, Гепатит, ВИЧ, Эхинокок, ТоксоКара,Т рихинела, Стронголоидоз, Лямблии, Описторхоз, Аскариды, -отр.
ВПГ 4,5,6- в наличии (из слюны ПЦР) ИФА метод не считают достоверным.(Герпес Центр)
Токсоплазма - IgG=159.1 ME/мл.(порог=1.0) IgM=0.21ME/Мл (порог=0.8) Посчитали что активной инфекции нет (Инст Марциновского) и в лечении отказали.
Длительное Этиотропное лечение по диагнозу хронического герпеса(Герпес-Центр): Ацикловиром В/В и иммуноглобулинами ВВ, а так же токсоплазмоза: Бисептолом,Спиромицином и Клиндомицином перррорально - результатов не даёт.
Что принимаю сейчас и пока как то держусь на этом. Подобрал сам длительными экспериментами, поскольку от врачей толку нет:
На ночь 3а 2 ч перед сном :
1) Финлепсин 100мг (иду на снижение, убирая 1/4 каждую неделю? от него сильная слабость, нельзя работать).
2) Токоферол 400мг черед день с чередованием АЕвита 200мг (противовоспалительный эффект вит. Е)
1/2 т Диакарба или 1/2 т. Фуросемида с чередованием. (устраняет повышенное ВЧД.)
Утром с обильным питьём:
1) т. Биссептол + т. Клиндамицин + т. Валцикловир.
2) АкваДеТрим 10 кап(200мкл) + Кальция глюконат 2 таб.
Если что либо отменить , на третий день всё плохое вышеописанное возвращается.
ВОПРОС:
Что у меня за заболевание, какие тесты надо сделать для довыяснения, и как лечить? Работать практически не могу из-за него.
Исключить DSs: Аутоимунное поражение ГМ, Рассеяный Склероз, Вяло-Текущий инфекционный оптикомиелит/менингоэнцефалит. Воспалительные процессы инфекционной или другой природы в интраконально-кональном пр-ве за глазом на фоне В/Чгипертензии.
Симптомы(нарастают 4 года):
По ночам: Бессонница(снотворные не действуют), Температура,(до 37.5), (иногда её нет, иногда утром, предсказать невозможно). Сильный свист в ушах, больно поворачивать глазами, при поворотах множественные круглые фотопсии, эффект "что то мешает за глазами", нет тёмного поля зрения в абсолютной темноте. Учащённое сердцебиение, К утру начинаются цветные вспышки. Сухость глаз чередуется с обильным слёзотечением, закладывает нос. «Надутость» головы, ИНОГДА: эпизоды сильных спазмов в голове с немением конечностей, языка, резким изменением АД и частоты пульса. Симптомы не купируются ничем, кроме диклофенака/дипроспана, ИгВена ВВ. От Диакарба небольшое облегчение но свист в ушах возрастает многократно. Сохраняется повышенная чувствительность к внешним шумам, (любой щелчёк вызывает боль с солнечном сплетении)
Днём: Шаги отдают в голову при ходьбе. Сильная разбитость и слабость. Потеря быстрой памяти, Трудно сконецентрироваться. Эпизоды полного забывания. Постоянно подташнивает. Трудно говорить. Нарушение восприятия пространства (дальние объекты кажутся ближе). Нарушение восприятия речи. Никакие НооТропы психотики, и снотворные не действуют вообще (длительный перебор средств у 4х нервопатологов, сомнолога, потом пытались лечить у психотерапевта, в сумме более 50 препаратов. Оба последних врача после полной не-реакции на терапии отказались дальше что либо делать, определили, что я не прохожу тест на быструю память и «отфутболили» ). Данные симптомы идут волнами. Разной интенсивности в разные дни. Причины влияния не установлены.
Особо яркие моменты походов по врачам последовательно:
Вначале 2 эпизода острого живота(трясло крутило живот, высокая температура ) с госпитализацией, при этом держали по 4 дня и ничего не находили ни по анализам ни при эндоскопировании ни при УЗИ. Стул нормальный.
Вр. Елена Григорьевна (Фамилию не помню, б. им Ганушкина). Специалист по бессоннице. рекомендовал директор где работаю. Лечила бессонницу перебрав массу разных антипсихотических препаратов (среди них: Атаракс,Лаквель,Релаксон,Мелатонин,Дормиплант, Тритико, Донормил, Реладорм, Эуфилин, Трентал, Пентоксифилин, Вальдоксан, Анаприлин, Азафен, Релиум, Хлорпротексен, Феназепам, и др…) Далее список мер иссяк, а температура и бессонница осталась.
Сомнолог Фрис (к. Медси) Выписал Кветиапин. Что вызвало сверхчувствительность ко всему, в последствии упал без сознания был коллапс.
В санатории, где это произошло, врач порекомендовал обратиться в Герпес-центр на предмет выявления СХУ ВПГ-6.
Врач Фоминых(Герпес-центр) обнаружила ВПГ-6,5,4(РТПЦР СЛЮНА ) лечила ИГ-Вен ВВ, Зовиракс ВВ(Ганцикловира у них нет, не сертифицированы как стационар), Галавит ВМ, Панавир ВВ 4 месяца, с ежемесячным снятием имунограмы с чувств. Но лечение не приводило к подьёму сывороточных Ig, и устранению инфекции, Язвы, эритемы, стоматиты продолжались. Направила в ин-т иммунологии.
Иммунолог Шубелко (ин-т Иммунологии) Сделала имунограмму, (сыв Ig и вит. Д-3 снижены в 2р )назначила Цитофлавин АкваДеТрим, определили, что наследственного заболевания иммунной системы нет, отправили в ин-т Неврологии к невр.Носковой. От Д-3 Язвы и стоматит прекратились.
Невр. Носкова посчитала, что у меня был менингоэнцефалит, выписала ФинЛепсин. И отправила в ин-т Ревматологии для выяснения аутоиммунных патологий на Мозг. ФинЛепсин частично помог, Яркие приступы ночью и вызывания скорых (которые сейчас уже никуда не везли, а делали лишь укол Трамала) прекратились, но он вызывает сильную слабость, и потерю иммунитета.
Ревматолог Середавкина (ин-т Ревматологии) Взяла все волчаночные и ревмопробы (см ниже) и при всех отр. значениях отправила к психиатру. (типа, я всё выбумал, а Эли-Н-Тест они не знают), и сказала, что аутоиммунными заболеваниями мозга они не занимаются.
Невр. Окнин(к. Отто Спайн) – выписал Велфлоксацин + КлоЗепам. При приёме начальных доз полная непереносимость, сильное удушье. Вызывал скорую 2 раза. Врач так и не ответил оперативно, настаивая на продолжении приёма. Далее не принимал, приступы удушья продолжались ещё месяц и в горле посередине задней стенки выступила какая то огромная шишка, которая потом пропала сама.
Невр. Лебедева. (СМКлиника) Выписал ЦереПро и Этоксидол, назначила Эли-Н-Тест. Именно он выявил проблему(см ниже), но трактовать его не смогла.
Врач Лопатченко (СМКлиника ) Назначала Золофт, Хлорпротексин, Вальдоксан. После полного невлияния терапии сделала тест на быструю память, который я не прошёл и рекомендовала идти в центр болезней Альцгеймера и в ин-т Марциновского.
Инфекционист Тумольская (Ин-т им.Марциновского) Не найдя IgM токсоплазмы IgG=159.1 ME/мл.(порог=1.0) IgM=0.21ME/Мл (порог=0.8) отправила восвояси.
При сдаче анализа на АПОЕ =3/3 мне сказали, что это не Альцгеймер и в приёме отказали.
Анализы:
МРТ ГМ, Доплерография сосудов ГМ и Шеи, Энцефалограмма, Кардиограмма - без паталогий.
Глаз со стороны офтальмолога в норме (Г.Д., сетчатка, томография глаза) хотя аккомодация сильно замедлена. Боль при поворотах глаз, фотопсии, ощущения иногодности за глазом врач объяснить не смог. Фотопсии имеют вид: в каждом глазу при повороте в крайнюю позицию по одному яркому “волосатому” белому кругу по центру (похоже, соответствует границам прикрепления нерва за глазом), и множество серых пятен по периферии. При удерживании глаза в крайней позиции фотопсия пропадает.
Биохимия, общий анализ крови - в норме.
Вит. D3 - ниже нормы в 2р. Ca-норма, Серотонин, Адреналин,Дофамин - в 5 раз ниже верхней границы.
ГОРМОНЫ: Тестостерон,св.Тестостерон, Кортизол,Дигидротестостерон,ЛГ,ФСГ, ГСПГ,Эстрадиол,Пролактин,ТТГ,Т4, ПСА - в границах нормы но понижены.
Иммунограма(Ин-т Иммунологии) - потеря сывороточных IgM,IgA,IgG в 2р ниже нормы. B лимфоциты - выше нормы. Клеточный иммунитет(СD4,8,16,19) - норма. Генетических нарушений в И.С. не найдено.
Эли-Н-Тест(СМ Клиника): NF200=+11,GFAP=+13 глиоз мозга. ОБМ=-8 (Демиелизации нет), NF200=+11 -дегенерация нервных волокон, ГАМК-рц=+25 - сильное нарушение регуляции торможения ЦНС.
APOE=E3/E3. пр.к Альцгеймеру низкая.
Ревмопробы(ин-т Ревматологии): Волчаночный ак, АТ к dsDNA, C3, С4, АТ к pANCA/MPO, АТ к cANCA/PR3, АТ к антиRo/SS-A, АТ к LA/SS-B, АТ к КардиоЛипину, АТ к Гликопротеину, СРБ - ВСЁ в пределах нормы.
Паразиты(Антитела): Боррелия, Бруцелла, Клещевой энцефалит, Менингококк, Гепатит, ВИЧ, Эхинокок, ТоксоКара,Т рихинела, Стронголоидоз, Лямблии, Описторхоз, Аскариды, -отр.
ВПГ 4,5,6- в наличии (из слюны ПЦР) ИФА метод не считают достоверным.(Герпес Центр)
Токсоплазма - IgG=159.1 ME/мл.(порог=1.0) IgM=0.21ME/Мл (порог=0.8) Посчитали что активной инфекции нет (Инст Марциновского) и в лечении отказали.
Длительное Этиотропное лечение по диагнозу хронического герпеса(Герпес-Центр): Ацикловиром В/В и иммуноглобулинами ВВ, а так же токсоплазмоза: Бисептолом,Спиромицином и Клиндомицином перррорально - результатов не даёт.
Что принимаю сейчас и пока как то держусь на этом. Подобрал сам длительными экспериментами, поскольку от врачей толку нет:
На ночь 3а 2 ч перед сном :
1) Финлепсин 100мг (иду на снижение, убирая 1/4 каждую неделю? от него сильная слабость, нельзя работать).
2) Токоферол 400мг черед день с чередованием АЕвита 200мг (противовоспалительный эффект вит. Е)
1/2 т Диакарба или 1/2 т. Фуросемида с чередованием. (устраняет повышенное ВЧД.)
Утром с обильным питьём:
1) т. Биссептол + т. Клиндамицин + т. Валцикловир.
2) АкваДеТрим 10 кап(200мкл) + Кальция глюконат 2 таб.
Если что либо отменить , на третий день всё плохое вышеописанное возвращается.
ВОПРОС:
Что у меня за заболевание, какие тесты надо сделать для довыяснения, и как лечить? Работать практически не могу из-за него.