Рассеянный склероз - форум

Здравствуйте уважаемые врачи. В январе 2017г. мне поставили диагноз РС, церебро-спинальная форма с глазодвигательными и зрительными нарушениями. Дебют. (МРТ было без контраста). Из симптомов - двоение в глазах (в заключении окулиста: АПС по гипотоническому типу, ротаторный нистагм). Прошла лечение: метипред (№5), ретиналамин (№10), нейрогамма (№10). Я наблюдаюсь в пол-ке по месту прописки, а так же стою на учете в кабинете по РС в областной пол-ке, где решают каким препаратом лечить пациента. Сейчас прошло почти три месяца после постановки диагноза. Самочувствие полностью восстановилось как до обострения. Начала посещать спортивно-оздоровительные мероприятия. Утомляемости не чувствую. Простудные заболевания почти ежемесячно с октября 2016г. Обратилась за назначением лечения, рекомендовали Аксоглатиран (оригинал в нашу область пока не закупают), Келтикан (2 мес.), Вобензим (курсами). Вопрос в том, что когда я пришла к местному неврологу для подачи документов на лекарство, услышала, что при дебюте (сейчас ставят ремитирующее течение), а именно при полном восстановлении после обострения НИКОГДА не назначают дальнейшую терапию ПИТРСами. Рекомендуют только динамическое наблюдение для решения вопроса о течении заболевания (объяснила тем что и 5 лет обострений может не быть). И что на опыте этого врача такое назначение впервые. Прошу Вас разъяснить мне: нужно ли приступать к лечению? Если да - то какими препаратами? Сколько наблюдать динамику, если лечение пока отложить? А самый важный момент, что мы с мужем хотели планировать вторую беременность (первый ребенок 2014 г.р.), а теперь я не понимаю, на сколько ее откладывать и может она теперь вобще нежелательна..?

Liliane писал(а):Здравствуйте уважаемые врачи. В январе 2017г. мне поставили диагноз РС, церебро-спинальная форма с глазодвигательными и зрительными нарушениями. Дебют. (МРТ было без контраста). Из симптомов - двоение в глазах (в заключении окулиста: АПС по гипотоническому типу, ротаторный нистагм). Прошла лечение: метипред (№5), ретиналамин (№10), нейрогамма (№10). Я наблюдаюсь в пол-ке по месту прописки, а так же стою на учете в кабинете по РС в областной пол-ке, где решают каким препаратом лечить пациента. Сейчас прошло почти три месяца после постановки диагноза. Самочувствие полностью восстановилось как до обострения. Начала посещать спортивно-оздоровительные мероприятия. Утомляемости не чувствую. Простудные заболевания почти ежемесячно с октября 2016г. Обратилась за назначением лечения, рекомендовали Аксоглатиран (оригинал в нашу область пока не закупают), Келтикан (2 мес.), Вобензим (курсами). Вопрос в том, что когда я пришла к местному неврологу для подачи документов на лекарство, услышала, что при дебюте (сейчас ставят ремитирующее течение), а именно при полном восстановлении после обострения НИКОГДА не назначают дальнейшую терапию ПИТРСами. Рекомендуют только динамическое наблюдение для решения вопроса о течении заболевания (объяснила тем что и 5 лет обострений может не быть). И что на опыте этого врача такое назначение впервые. Прошу Вас разъяснить мне: нужно ли приступать к лечению? Если да - то какими препаратами? Сколько наблюдать динамику, если лечение пока отложить? А самый важный момент, что мы с мужем хотели планировать вторую беременность (первый ребенок 2014 г.р.), а теперь я не понимаю, на сколько ее откладывать и может она теперь вобще нежелательна..?

Многие препараты для лечения РС (ПИТРС) проходили исследование при первой атаке демиелинизирующего заболевания. Практически для всех из них (бетаферон, ребиф, копаксон, абаджио и др.) было показано, что прием препарата отдаляет переход в достоверный РС. Но к назначению ПИТРС после первой атаки в разных странах подходят по разному, что связано, в первую очередь с финансовыми вопросами.

В России ПИТРС назначаются при достоверном РС. Для постановки диагноза достоверный РС необходимо подтвердить наличие "разнесения болезни во времени": дождаться нового обострения, выявить на МРТ новый очаг или очаг, накапливающий контраст.

В Вашей ситуации необходимо определиться насколько вероятно развитие новых эпизодов в ближайшие годы. Для этого целесообразно провести анализ ликвора на олигоклональные иммуноглобулины и выполнить МРТ с контрастом на хорошем томографе. После этого можно решать вопрос о безопасности беременности до начала лечения или проведении минимум годового лечения до зачатия.

Что касается аксоглатирана - это точно не вариант для Вас.

.

Ilves писал(а):

Liliane писал(а):Здравствуйте уважаемые врачи. В январе 2017г. мне поставили диагноз РС, церебро-спинальная форма с глазодвигательными и зрительными нарушениями. Дебют. (МРТ было без контраста). Из симптомов - двоение в глазах (в заключении окулиста: АПС по гипотоническому типу, ротаторный нистагм). Прошла лечение: метипред (№5), ретиналамин (№10), нейрогамма (№10). Я наблюдаюсь в пол-ке по месту прописки, а так же стою на учете в кабинете по РС в областной пол-ке, где решают каким препаратом лечить пациента. Сейчас прошло почти три месяца после постановки диагноза. Самочувствие полностью восстановилось как до обострения. Начала посещать спортивно-оздоровительные мероприятия. Утомляемости не чувствую. Простудные заболевания почти ежемесячно с октября 2016г. Обратилась за назначением лечения, рекомендовали Аксоглатиран (оригинал в нашу область пока не закупают), Келтикан (2 мес.), Вобензим (курсами). Вопрос в том, что когда я пришла к местному неврологу для подачи документов на лекарство, услышала, что при дебюте (сейчас ставят ремитирующее течение), а именно при полном восстановлении после обострения НИКОГДА не назначают дальнейшую терапию ПИТРСами. Рекомендуют только динамическое наблюдение для решения вопроса о течении заболевания (объяснила тем что и 5 лет обострений может не быть). И что на опыте этого врача такое назначение впервые. Прошу Вас разъяснить мне: нужно ли приступать к лечению? Если да - то какими препаратами? Сколько наблюдать динамику, если лечение пока отложить? А самый важный момент, что мы с мужем хотели планировать вторую беременность (первый ребенок 2014 г.р.), а теперь я не понимаю, на сколько ее откладывать и может она теперь вобще нежелательна..?

Многие препараты для лечения РС (ПИТРС) проходили исследование при первой атаке демиелинизирующего заболевания. Практически для всех из них (бетаферон, ребиф, копаксон, абаджио и др.) было показано, что прием препарата отдаляет переход в достоверный РС. Но к назначению ПИТРС после первой атаки в разных странах подходят по разному, что связано, в первую очередь с финансовыми вопросами.

В России ПИТРС назначаются при достоверном РС. Для постановки диагноза достоверный РС необходимо подтвердить наличие "разнесения болезни во времени": дождаться нового обострения, выявить на МРТ новый очаг или очаг, накапливающий контраст.

В Вашей ситуации необходимо определиться насколько вероятно развитие новых эпизодов в ближайшие годы. Для этого целесообразно провести анализ ликвора на олигоклональные иммуноглобулины и выполнить МРТ с контрастом на хорошем томографе. После этого можно решать вопрос о безопасности беременности до начала лечения или проведении минимум годового лечения до зачатия.

Что касается аксоглатирана - это точно не вариант для Вас.

Спасибо большое за ответ!! Дополнительно хотела сообщить, что у меня есть результат на иммунограмму - так мне кратко объяснили название анализа (сдавала 20/02/17). Там указаны данные: Иммуноглобулины А- 0,87, М- 1,57, С- 8,18; тобщ 63, тхелп 49; тсупр 14, влимф 34; Фагоцитоз 65%. Это тот анализ о котором Вы говорили? И не могли бы Вы разъяснить кратко, почему аксоглатиран не для моего случая?

Анализ про который я писал называется изофокусирование иммуноглобулинов в ликворе и крови. Для него берется спинномозговая жидкость и периферическая кровь. Анализ показывает наличие/отсутствие олигоклональных иммуноглобулинов в ликворе. Их наличие говорит о хроническом воспалительном процессе в ЦНС. Данный показатель очень важен в плане прогноза развития/не развития рассеянного склероза у пациентов с первым эпизодом демиелинизации.

Иммунологическое исследование, которое Вам делали ни о чем не говорит.

Аксоглатиран я не очень хочу обсуждать публично, но мое личное мнение, что это не препарат для лечения людей.

Ilves писал(а):Анализ про который я писал называется изофокусирование иммуноглобулинов в ликворе и крови. Для него берется спинномозговая жидкость и периферическая кровь. Анализ показывает наличие/отсутствие олигоклональных иммуноглобулинов в ликворе. Их наличие говорит о хроническом воспалительном процессе в ЦНС. Данный показатель очень важен в плане прогноза развития/не развития рассеянного склероза у пациентов с первым эпизодом демиелинизации.

Иммунологическое исследование, которое Вам делали ни о чем не говорит.

Аксоглатиран я не очень хочу обсуждать публично, но мое личное мнение, что это не препарат для лечения людей.

Еще раз спасибо!!