Рассеянный склероз - форум

Здравствуйте Уважаемые Врачи. Если возможно, то хотел бы узнать Ваше мнение о протоколе бразильского доктора Коимбра - Лечение рассеянного склероза (и других аутоимунных заболеваний) высокими дозами витамина Д . Сейчас уже есть врачи в Сев. Америке и Европе, которые лечат по этому протоколу рс-ников. Лечение базируется на том, что у больных рс дефицит витамин Д, либо плохая его усваиваемось. Лечение не дорогое, возможно поэтому его и отвергают лекарственные компании.
В интернете есть статьи и интервью доктора Коимбра.( http://mscure.aussieblogs.com.au/videos/ ) Однако в русскоязычном сегменте интернета информации не так много. Вот некоторая информация http://stoprs.info/ . И есть группа российская в фэйсбуке https://www.facebook.com/groups/protokolvitamind/ .
Есть положительные видеоотзывы пациентов с разных точек планеты. Их достоверность проверить не могу.
Я лично встречался с девушкой из Москвы, которая уже пару лет лечится по протоколу, и виделась с доктором Коимбра в Бразилии. Она положительно отзывается о лечении, и динамика "до и после" очень положительная.
По словам доктора Коимбра, при лечении высокими дозами витамина Д можно не отменять то лечение, которое назначается врачом по месту жительства.
Вот ещё международные статьи http://www.vitamind.net/interviews/coim ... autoimmun/ .
При употреблении большого количества витамина Д придётся соблюдать безкальциевую диету (убрать из рациона все молочные продукты). Так как при большом количестве витамина Д образуется большое количество кальция в организме. И поэтому, чтобы не образовались камни в почках , то назначается эта диета и обильное питьё, минимум 2,5 литра жидкости в день.
Я думаю, что эта гипотеза имеет право на существование. Думаю попробовать этот протокол, раз уж не надо отменять то лечение, которое назначено уже моим российским врачом. Вреда уж точно этот метод лечения не должен принести.
Помогите разобраться. Хотел узнать , Уважаемые и Любимые наши и Родные врачи, ваше мнение по поводу протокола доктора Коимбра. Стоит ли попробовать ? А также, какой взгляд на этот протокол с точки зрения науки ?
Заранее огромное вам спасибо!!! И за то, что уделяете ваше личное и драгоценное время нашим распросам и вопросам.

И ещё хотел сказать, что доктор Коимбра в своих письмах приглашает всех врачей пятидневные бесплатные курсы по обучению этому протоколу

В настоящий момент доказано, что витамин Д играет важную роль в регуляции работы иммунной системы. Показано, что у пациентов с РС часто имеет место дефицит витамина Д. Уровень витамина Д связан с частотой обострений и возможностью нарастания симптомов заболевания. Кроме того, обсуждается теория о роли дефицита витамина Д у детей в дальнейшем развитии рассеянного склероза: http://rscleros.ru/439.php
Применение витамина Д для лечения РС обосновано, что подтверждается научными исследованиями: http://rscleros.ru/440.php
Эффективность и безопасность приема препаратов витамина Д в высоких дозах для лечения рассеянного склероза изучается в нескольких контролируемых клинических исследованиях, по окончанию которых будут разработаны четкие рекомендации. Учитывая первые положительные результаты (например, http://rscleros.ru/458.php), по моему мнению, уже сейчас можно рекомендовать подобную терапию в качестве дополнения к получаемым ПИТРС.
При этом необходимо не забывать о возможном токсическом действии витамина Д и избегать повышения его уровня в крови выше верхней границы нормы.
Для этого необходим контроль уровня витамина Д в крови (данные анализы выполняются большинством лабораторий).

Ilves писал(а):В настоящий момент доказано, что витамин Д играет важную роль в регуляции работы иммунной системы. Показано, что у пациентов с РС часто имеет место дефицит витамина Д. Уровень витамина Д связан с частотой обострений и возможностью нарастания симптомов заболевания. Кроме того, обсуждается теория о роли дефицита витамина Д у детей в дальнейшем развитии рассеянного склероза: http://rscleros.ru/439.php
Применение витамина Д для лечения РС обосновано, что подтверждается научными исследованиями: http://rscleros.ru/440.php
Эффективность и безопасность приема препаратов витамина Д в высоких дозах для лечения рассеянного склероза изучается в нескольких контролируемых клинических исследованиях, по окончанию которых будут разработаны четкие рекомендации. Учитывая первые положительные результаты (например, http://rscleros.ru/458.php), по моему мнению, уже сейчас можно рекомендовать подобную терапию в качестве дополнения к получаемым ПИТРС.
При этом необходимо не забывать о возможном токсическом действии витамина Д и избегать повышения его уровня в крови выше верхней границы нормы.
Для этого необходим контроль уровня витамина Д в крови (данные анализы выполняются большинством лабораторий).

Благодарю Вас , Александр Геннадьевич, за очень полезный ответ и ссылки на исследования! Очень важная для всех нас информация!
Скажите пожалуйста, есть ли у нас в России врачи, которые уже сейчас лечат больных РС высокими дозами витамина Д, или по протоколу доктора Коимбра?
Потому что я принимаю Копаксон, а в добавок хотелось бы принимать полезные высокие дозы витамина Д. - Естественно под наблюдением врача, чтобы не заниматься самолечением! Ведь высокие дозы витамина Д могут нанести вред почкам, если не следить за уровнем кальция, соблюдать диету, и не принимать соответствующие дозы магния и других элементов для корректного усвоения витамина Д, столь полезного при нашей болезни! Поэтому наблюдение врача, который в курсе этого протокола, необходимо.
Посоветуйте

Ilves писал(а):В настоящий момент доказано, что витамин Д играет важную роль в регуляции работы иммунной системы. Показано, что у пациентов с РС часто имеет место дефицит витамина Д. Уровень витамина Д связан с частотой обострений и возможностью нарастания симптомов заболевания. Кроме того, обсуждается теория о роли дефицита витамина Д у детей в дальнейшем развитии рассеянного склероза: http://rscleros.ru/439.php
Применение витамина Д для лечения РС обосновано, что подтверждается научными исследованиями: http://rscleros.ru/440.php
Эффективность и безопасность приема препаратов витамина Д в высоких дозах для лечения рассеянного склероза изучается в нескольких контролируемых клинических исследованиях, по окончанию которых будут разработаны четкие рекомендации. Учитывая первые положительные результаты (например, http://rscleros.ru/458.php), по моему мнению, уже сейчас можно рекомендовать подобную терапию в качестве дополнения к получаемым ПИТРС.
При этом необходимо не забывать о возможном токсическом действии витамина Д и избегать повышения его уровня в крови выше верхней границы нормы.
Для этого необходим контроль уровня витамина Д в крови (данные анализы выполняются большинством лабораторий).

Здравствуйте. Я на стадии включения в федеральный реестр. А это значит, что терапию назначат не раньше чем через месяц.
Диагноз: Достоверный рассееянный склероз, рецидивирующе-ремитирующее течение. EDSS=1.5
Дома перечитала заключение и заметила одним из пунктов рекомендаций применение "Витамин D3 2000 Ед/сут."
Доктор забыл мне устно это проговорить, а я при нем не прочла заключение.

У меня в связи с этим вопросы:
1. Стоит ли начать принимать Витамин Д3 уже сейчас?
2. В связи с тем, что дозировка мне непонятна, какие препараты Д3 купить в аптеке (название) и как их принимать? В интернет-аптеках не нашла подробных инструкций по подобной дозировке.

В настоящее время во всем цивилизованном мире приняты постулаты доказательной медицины. Любой эффект любого лечения должен быть доказан в контролируемых клинических исследованиях, проводимых по определенным правилам. У доказательной медицины много недостатков (отсутствие индивидуального подхода, усредненность данных и тп), но это лучшее, что на данный момент есть. Доказательная медицина позволяет проверить гипотезы, которые выглядят очень многообещающими и ответить на вопрос: правдива данная гипотеза или нет.
Когда мы говорим о протоколе, какого-нибудь человека, то подразумеваем, что он высказал гипотезу на основании своего опыта и знаний, но она не была никем проверена. Возможно, она работает, возможно нет.
В предыдущем сообщении я написал основные вещи, которые нам известны о витамине Д при рассеянном склерозе. Протокол доктора Коимбра не проходил контролируемой проверки. Скорее всего, он работает, но, возможно, нужны другие дозы витамина Д, а может быть токсическое действие препарата может проявиться позже (через несколько лет).
Поэтому оптимальным является повышение уровня витамина Д в крови до нормальных значений. Для этого нужно сдать анализ на витамин Д и, исходя из его уровня принимать препараты. В России клинические рекомендации по приемы витамина Д разработаны эндокринологами.
Вы можете прислать мне на почту Ваши результаты и я напишу какой препарат и в какой дозе Вам целесообразно принимать.

Ilves писал(а):В настоящее время во всем цивилизованном мире приняты постулаты доказательной медицины. Любой эффект любого лечения должен быть доказан в контролируемых клинических исследованиях, проводимых по определенным правилам. У доказательной медицины много недостатков (отсутствие индивидуального подхода, усредненность данных и тп), но это лучшее, что на данный момент есть. Доказательная медицина позволяет проверить гипотезы, которые выглядят очень многообещающими и ответить на вопрос: правдива данная гипотеза или нет.
Когда мы говорим о протоколе, какого-нибудь человека, то подразумеваем, что он высказал гипотезу на основании своего опыта и знаний, но она не была никем проверена. Возможно, она работает, возможно нет.
В предыдущем сообщении я написал основные вещи, которые нам известны о витамине Д при рассеянном склерозе. Протокол доктора Коимбра не проходил контролируемой проверки. Скорее всего, он работает, но, возможно, нужны другие дозы витамина Д, а может быть токсическое действие препарата может проявиться позже (через несколько лет).
Поэтому оптимальным является повышение уровня витамина Д в крови до нормальных значений. Для этого нужно сдать анализ на витамин Д и, исходя из его уровня принимать препараты. В России клинические рекомендации по приемы витамина Д разработаны эндокринологами.
Вы можете прислать мне на почту Ваши результаты и я напишу какой препарат и в какой дозе Вам целесообразно принимать.

Александр Геннадьевич, доктор Коимбра про контролируемые проверки и клинические исследования в своих интервью говорит что: " У нас нет ни одного двойного слепого исследования, и мы никогда не будем его делать, потому что оно противоречит двум основным принципам медицинской практики, которым обучают во всех медицинских школах по всему миру. Первый принцип - это не навредить, не ухудшить состояние, не действовать по отношению к пациенту таким образом, что ухудшило бы его клиническое состояние. И второй принцип говорит о том, что пациент должен получить всё возможное лечение. "
"Двойное слепое исследование никогда не делалось, чтобы узнать, подходит ли инсулин для детей больных сахарным диабетом. Мы никогда этого не делали и никогда не будем делать." "Дефицит витамина Д может привести к разрушительным неврологическим заболеваниям, которые разрушают спиной мозг, Так что я не могу оставить человека, который страдает от дефицита витамина Д без лечения. "
Подробней написано в его интервью http://stoprs.info/vitamin-d-protokol-k ... /#more-192

Александр Геннадьевич, я недавно сделал анализ витамина Д. Вот результаты.
25-ОН vitamin D total/ витамин D общ(25.01.2017): 41,54 ng/ml .
Что можете посоветовать?
Спасибо

Здравствуйте, Александр Геннадьевич!
Я не смогла отправить Вам письмо на почту, возвращаются почему то. Поэтому скопирую сюда:

Вы разрешили прислать Вам на почту результаты анализа на кол-во витамина D. Если я правильно понимаю, у меня серьезный его недостаток, что мне нужно принимать и сколько. И можно ли совмещать прием витамина D и витаминов группы В?

Результат лабораторных исследований не является единственным параметром для постановки диагноза
За интерпретацией результатов Вы можете обратиться к врачам-консультантам нашего контакт-центра

№ Исследование Расчетная дата выполнения Значение Ед. измерения Нормальные значения Статус

ВИТАМИНЫ
1 Витамин D суммарный 01/04/2017 13.7 -- нг/мл Смотри текст выполнено



<10.0 нг/мл - дефицит
10.0 - 30.0 нг/мл - недостаток
30.0 - 100.0 нг/мл - норма
>100.0 нг/мл - возможен токсический эффект

Спасибо
С уважением, Наталия

Наталия писал(а):Я не смогла отправить Вам письмо на почту, возвращаются почему то. Поэтому скопирую сюда:

Починил

Наталия писал(а):Здравствуйте, Александр Геннадьевич!
Я не смогла отправить Вам письмо на почту, возвращаются почему то. Поэтому скопирую сюда:

Вы разрешили прислать Вам на почту результаты анализа на кол-во витамина D. Если я правильно понимаю, у меня серьезный его недостаток, что мне нужно принимать и сколько. И можно ли совмещать прием витамина D и витаминов группы В?

Результат лабораторных исследований не является единственным параметром для постановки диагноза
За интерпретацией результатов Вы можете обратиться к врачам-консультантам нашего контакт-центра

№ Исследование Расчетная дата выполнения Значение Ед. измерения Нормальные значения Статус

ВИТАМИНЫ
1 Витамин D суммарный 01/04/2017 13.7 -- нг/мл Смотри текст выполнено



<10.0 нг/мл - дефицит
10.0 - 30.0 нг/мл - недостаток
30.0 - 100.0 нг/мл - норма
>100.0 нг/мл - возможен токсический эффект

Спасибо
С уважением, Наталия

Мен почему то не отвечают, сама себе назначила вит. D с iHerb, хуже наверное не будет.