Уважаемые врачи, очень нужна ваша помощь!

[Зафар Ахроров]

Здравствуйте уважаемая Лидия Николаевна!

Пишем Вам из Узбекистана  надежде на Вашу помощь  участие  проблеме, которая коснулась мою семью. Дело  том, что моя дочь Зебинис заболела. Год рождения моей дочери 2001 год. Во время беременности никаких проблем не наблюдалось. Ребенок родился  срок, вес ее составлял 3 кг, рост 50 см.  возрасте 2,5 года заболела гепатитом .  целом умственное  физическое развитие шло нормальн.  восьмилетнем возрасте  колене левой ноги появился едва незаметный отек, со слабыми болями  области колена. Параллельно болело горло  отеком миндалин. Примерно  это же время  походке ребенка появилась особенность ходить на цыпочках появилась мимичские отклонения (частое моргание, морщить нос),  также прекращение роста ногтей рук.  Педиатр направил нас сдать анализ на ревмопробу. До двенадцатилетнего возраста все сданные анализы на ревмопробу показывали отрицательные результаты. Хотя тогда анализы были отрицательными педиатр назначил курс лечения  пенициллином  бициллин по схеме.  течении двух лет, то есть до десятилетнего возраста периодически дочь получала такое лечение.  10 до 13 лет состояние доровья было удовлетворительным.   июле 2014 году  нее началась первая менструация, но  августе во время менструации обнаружилась легкая ассиметрия правой стороны лица (уменьшение глазной щели, искривление угла рта). По словам самой дочери,  эти дни она испытывала беспричинные приступы тревоги, сме настроения, плаксивость, обидчивость  депрессия.  октябре за три дня до начала менструации семнадцатого числа появилось резкое, заметное косоглазие, горизонтальный нистагм, искривление угла рта.  такими жалобами мы обратились  местному невропатологу, который направил нас на стационарное лечение  первичным диагнозом Церебральный арахноидит.  стационаре дополнительн было проведено МСКТ головного мозга  основания черепа результат которого не показал никаких отклонений. По совместному решению педиатр  невропатолога был поставлен диагноз: Острая ревматическая лихорадка, Ревмоваскулит, Церебральный арахноидит  атоническим синдромом, после чего был назначен курс лечения  стационаре:

енициллин, алмиба, магне 6, канефрон, наклофен, оксибрал, сомазина, актовегин, антигельминт, кортексин, пирацетам  бициллин 5 по схеме. После лечения состояние ребенка улучшилось, симптомы исчезли.

 декабре 2014 года опять же во время менструации внезапно начался нарастающий парез ног. Парез начался  правой ноги, перешел на вторую ногу   концу второго дня она не смогла самостоятельно ходить.  срочном порядке снова положили  стационар, там нас направили на МРТ обследование головного мозга. Заключение МРТ: признаки многоочагового поражения вещества головного мозга: демиелинизирующего процесса больших полушарий головного мозга, ствола мозга  мозжечка. Последствия ОДЭМ: острый диссеминированный энцефаломиелит?  при наличии  анамнезе перенесенной инфекции. Рассеянный склероз сомнителен, атипично для возраста. Руководтвоваться клинико-лабораторными данными.

Лечащий врач доктор медицинских наук, профессор, Зав кафедрой Неврологии 1-Республиканской Клиники, посмотрев МРТ снимок поставила диагноз: Лейкоэнцефалит. Во время лечения ребенка проконсультировал Главный детский невролог Республики ... проф. Шомансуров  поставил диагноз Лейкоэнцефалопатия.  добавил сключить адренолейкодистрофию.

Было назначено лечение:

Картан 5,0 в\м 3, глюкоза 40% + аскорбиновая кислота 5% +кальция глюконат+актовегин 5,0 коктейлем в\в 5, панангин 5,0 в\в 3, кавинтон 2,0 в\в 5, церебролизин 5,0 в\в 5, циклоферон в\м 2, витамин  1,0 в\м 10, вобэнзим по 2 таб 3 раза  день длительно, ацикловир по схеме, иммуномакс 10 в\м 10, нуклео ЦМФ в\м 6, L-лизина эсцинат 5,0 в\в 3, преднизолон по схеме начальная доза 7 таблеток  день  уменьшением по 0,5 таб.каждые 4 дня. После 10 дневного стационарного лечения ребенок был выписан  удовлетворительном состоянии. На дом было назначено: Лецитин таб., Нуклео ЦМФ таб., Фолиевая кислота, Калия оротат, Вобэнзим, Ацикловир, Метакартин, Баклосан, Парафин на ноги  Электрофорез  лидазой.

При уменьшении дозы Преднизолона до 1,5 таб. (6 февраля)  девочки ухудшилось состояние (нарастающий парез ног, атаксия, горизонтальный нистагм, исчезновение брюшных рефлексов, тяжесть  ногах, хроническая усталость, боль  икроножных мышцах, крампи, клонус стоп).  8- го февраля 2015 года девочку снова положили на стационарное лечение. Было проведено повторное МРТ обследование головного мозга  грудного отдела позвоночника. Заключение МРТ исследования головного мозга: Признаки многоочагового поражения вещества головного мозга: демиелинизирующего процесса больших полушарий головного мозга, ствола мозга  мозжечка. Последствия ОДЭМ: острый диссеминированный энцефаломиели?. Заключение МРТ грудного отдела позвоночника: Признаки миелопатии грудного отдела спинного мозга. Процесс идентичен изменениям  головном мозге.

Лечение проводил доктор медицинских наук, профессор, Зав кафедрой Неврологии 1-Республиканской Клиники поставив диагноз лейкоэнцефалит. Было проведено следующее лечение:

Маннит 100 мл / 1, Ллизина эсцинат 5,0 / 5, Глюкоза 40% 5,0 +аскорбиновая кислота 5% 4,0+ вит 6 2,0+ кокарбоксилаза 5,0 + актовегин 5,0 + церебролизин 5,0 + тиоцетам 5,0 + дексаметазон 12мг + Са глюконат 10% 10,0 коктейлем / 5 дней, Вит 12 по 1000мг 10, Вит  10% 2,0 / 10, Нуклео ЦМФ / 9, Альмиба 5,0 5, Трентал 4,0 2 /, Селемин 100мл / 2, Кортексин / 10,0 / 10, Магнитотерапия  4, Реополиглюкин 2 /, Дозу преднизолона увеличили на 3 таб.  продолжили лечение  такой дозе до марта. После 10 дневного лечения ребенок был выписан  удовлетворительном состоянии. На дом было назначено: Вобэнзим,  оротат, Фолиевая кислота,Нейромидин, Нивалин, Метакартин, Лецитин, Нуклео ЦМ  таб., Баклосан, Электрофорез  лидазой, Прополис  цветочные пыльца, Мумие per os.

 февраля 2015 года по август 2016 года  стационар не обращались. Каждый месяц  критические дни (менструация)  ребенка отмечалось легкое обострение заболевания  вид атаксии, тяжести  ногах, лицевой миокимии, нистагмом, умеренным парезом ног.  эти дни по совету участкового невропатолога проводилось иглорефлексотерапия 10 дней, Lлизина эсцинат 5,0 / 5, дексаметазон 4мг / 3. После чего состояние ребенка улучшалось, симптомы исчезали до следующей менструации. Со временем  каждом обострении выраженность симптомов уменьшились.  июне-июле 2016 года менструации прошли без обострений симптомов. Неврологический статус ребенка был без отклонений. Но  августе 2016 год во время менструаций  ребенка снова ухудшилось состояние (нарастающий парез ног, атаксия). Было проведено иглорефлексотерапия 10 дней, Lлизина эсцинат 5,0 / 5, Дексаметазон 4мг / 3. Состояние вновь стабилизировалось.

 сентябре 2016 года опять же во время менструации ухудшилось состояние  лечение иглоукалыванием уже не помогло. Отмечался нарастающий парез ног (следует отметить, парез при обострении развивался очень быстро, уже на второй день отмечалось выраженное нарушение ходьбы), выраженная атаксия.  12 го сентября  амбулаторном режиме было проведена пульс-терапия Метипредом: 1-день 500мг / кап., 2-день 500мг / кап., 3-день 250мг / кап.  4го дня перевели на таблетки по схеме. Начальная доза составляла 20мг. Дозу уменьшали каждые 5 дней на 4мг.  состоянии ребенка не отмечалась положительная динамика  поэтому 20 сентябр снова обратились  стационар.

Следует отметить, за весь период заболевания  консультировался   другими специалистами, ознакомившись  результатами МРТ-исследования он поставили диагноз Рассеянный склероз. Но лечащий врач октор медицинских наук, профессор, Зав кафедрой Неврологии 1-Республиканской Клиники хотя косвенно признавала этот диагноз, но сама официально  документах не ставила диагноз Рассеянный склероз.  на этот раз она поставила диагноз: Прогрессирующий рассеянный энцефаломиелит. Тетрапарез, больше  ногах. Атактический синдром. Атрофия зрительных нервов.

Было проведено МРТ головного мозга  / контрастированием, область интереса турецкое седло. Заключение МРТ: После / введения 20мл контрастного препарата «Магнилек» участков патологического накопления контрастного препарата не выявлено. МРТ признаки множественного очагового поражения белого вещества головного мозга (демиелинизирующий процесс?). Объемных бразований гипофиза не выявлено.

Так как  не имею медицинского образования, для получения информации об этом заболевании   стал посещать различные сайты  форумы, касающиеся этой темы.  общался  многочисленными людьми, страдающими этим заболеванием.  роцессе общения  узнал, что  России для лечения этой болезни широко применяется разные ПИТРСы.  Узбекистане Рассеянный склероз является редким заболеванием  поэтому  ПИТРС, как  понял, наши врачи имеют мало представления. Когда  обратился  лечащем врачу по поводу ПИТРС, она ознакомилась  дала согласие включить  лечение препарат Аксоглатиран.  большим трудом  достал этот препарат из России.  25 сентября начали лечение Аксоглатираном. Остальное лечение: Кортексин 10мг / 10, Вит.12500мг / 10, Циклоферон по хеме, Церебролизин+актовегин+вит 6+ Са глюконат+кокарбоксилаза+дексаметазон коктейлем 5, Маннит 200,0 / 1, НуклеоЦМФ / 12, Реамберин / 1, Инфезол / 2, Каспаргин / 1, Полиоксидоний внутрь 10, Алмиба / 5, Мексидол / 5, Электрофорез  прозерином, Парафин на ноги 3 на руки 2, Озонотерапия 7, Барокамера 5. Курс стационарного лечения составил 10 дней. На дом было назначено: Лецитин, АТФ, Глутион, НуклеоЦМФ  таб., Элькар, Нейромидин. После лечения состояние ребенка было относительно удовлетворительным, но сохранились некоторые симптомы (легкая атаксия, гиперрефлексия ног, быстрая утомляемость, подавленное настроение, перепады настроения). Инъекции аксоглатираном продолжили.

 начале ноября началась очередная менструация  снова  ребенка ухудшилось состояние (быстро нарастающий парез ног, атаксия, спастика  гиперрефлексия ног, клонус стопы).  амбулаторном режиме было проведено инъекции Солу-медрола: 1-день 750мг / кап., 2-ень 750мг /, 3-день 500мг /, 4-день 500мг /. Девочку опять пришлось положить на стационар. Диагноз: Прогрессирующий рассеянный энцефаломиелит. астичная атрофия зрительных нервов. Назначено: Маннит 200,0 / 1, Lлизина эсцинат 5,0 / 5, Глиатилин / 5, Элфунат / 4, Тиогамма / 2, Кавинтон 1,0 / 2, Латрен / 1, Картан / 5, Циклоферон продолжено, Калия оротат таб, Лецитин, НуклеоЦМФ, Элькар, Нейромидин продолжено. Провели 4 курса плазмафереза через день (по 300,0 мл). Стационарное лечение составило 9 дней. После выписки, ка   предыдущий раз,  ребенка сохранились некоторые симптомы (атаксия, гиперрефлексия ног, парез ног, быстрая утомляемость, подавленное астроение, перепады настроения), но уже более выраженно. Полного выздоровления не наступило. Инъекции Аксоглатирана  прерывали.

Во время стационарных лечений были сделаны следующие анализы: Общий анализ крови  мочи, нализ на TORHC-инфекции, на бруцеллез, коагулограмма, определение титров иммуноглобулинов, результаты которых были  пределах нормы.

10 декабря снова началась менструация  снова ухудшение состояния  обострение симптомов. На этот раз  амбулаторном режиме провели инъекции дексаметазоном / кап.: 1-день 32мг, 2-день 32мг, 3-день 24мг, 4-день 16мг, 5-день 12мг, 6-день 8мг, 7-день 4мг /, 8-день 4мг /. Lлизина эсцинат / кап.: 1-день 10,0, 3 дня по 5.0.  ребенка наступил неполное  временное улучшение состояния. Но выраженный парез ног  выраженная атаксия уже остались. Гормонотерапия за весь период заболевания нарушила регулярность менструального цикла, появились гипертрихоз, лунообразное лицо, стрии. 25 декабря 2016 года состояние ребенка снова ухудшилось, мы начали медикаментозное лечение (Церебролизин 5,0 + Актовегин5,0+ Вит 6 в\в коктейлем, Мексидол 5,0 в\в)  иглотерапию. Пульстерапию  гормонами не проводили по причине:

1. Так как приблиалось время следующей менструации,  мы боялись снова нарушения цикла; (При применении гормона  течение заболевания было отмечено следующая особенность: ухудшение состояния совпадало  началом менструации  когда проводили пульс терапию, менструация прекращалась  отодвигалась назад на 7-10 дней. Состояние улучшалось, но, когда менструация возобновлялась, отмечалось повторное ухудшение состояния)

2. Из-за быстрого  выраженного явления разных побочных действий;

3. Опасение развития зависимости  гормонам  развития резистентности заболевания.

 настоящее время неврологический статус ребенка: ЧМН: OU-легкий горизонтальный нистагм. 8-пара: последние 2 дня появился шум  левой стороны. Функция остальных ЧМН не нарушена.  Спастический нижний парапарез, больше справа. Сила мышц  левой ноге 2 балла,  правой ноге 1,5 балла  продолжается снижение. Отмечается спастическое повышение тонуса мышц, больше  правой ноге. 5 дней назад появился новый симптом - гипоэстезия правой ноги, снизилось до анестезии  восстановилась через 3 дня.  сегодняшнее время поверхностная чуствительность сохранена. Сухожильные рефлексы PR, AR высокие, D>S. Отмечается клонус стоп. Брюшные рефлексы не вызываются ( самого начала заболевания исчезли  если появлялись, то очень слабо  временно). Пальценосовую пробу выполняет  интенцией. Коленнопяточную пробу не может выполнить.  позе Ромберга неустойчива.  ближайшие 10 дней на мой взгляд, появились тазовые нарушения (3-4 раза произошло недержание воздуха, вздутие живота, со вчерашнего дня ложные позывы  дефекации). Речь не нарушена. Интеллект сохранен. Эмоциональная лабильность. Склонность  депрессии. Настроение подавленное. Отмечается быстрая утомляемость.            

Уважаемая Лидия Николаевна вышеизложенным  попытался передать вам подробную картину течения заболевания моей дочери. Мы очень нуждаемся  Вашей высококвалифицированной помощи. Как  поняли  нас  стране  не могу рассчитывать на нее, ак ак  нас РС не считается проблемой региона, чем соответствен  объясняется возможные недостаточные на ваш взгляд знания наших врачей. Нет никаких специальных программ по оказанию помощи страдающим РС, Аксоглатиран тоже  получаю почтой из России. Как  уже аписал  очень многое узнал  РС  уже имею чуть большее представление  заболевании, чем имел ранее, хоть   не медик, но  тех болезней диагнозы, которых были поставлены моей дочери до сих пор не должны были протекать периоды ремиссии.

Лидия Николаевна  очень надеюсь на то, что Вы поймете надежду отчаявшегося отца  рассчитываю на то, что  посвятите свое драгоценное время на изучение, консультацию  если можно на лечение моей девочки. Все результаты МРТ обследований  отправляю Вам  электронном виде. Мои координаты кроме электронного адреса: (полный почтовый адрес номер телефона) Имеются приложения VIBER, TELEGRAM, IMO.

 

Лидия Николаевна,  данный момент мы нуждаемся  вашем, по возможности срочном, совете по следующим пунктам:

1. Нам очень важно Ваш мнение относительно точного диагноза   болезни ребенка  целом;

2. Учитывая нарастающее ухудшение, появление новых симптомов целесообразно ли провести пульстерапию  гормонами  если да, то  каких дозах?

3. Если гормонотерапия нежелательна что предпринять для оказания помощи  приостановления прогресса заболевания?

4.  25.09.2016 года  по сегодняшний день ребенок получает Аксоглатиран, целесообразно ли продолжать его?

 настоящее время ребенок не может самостоятельно продвигаться.  таком состоянии  не могу отвезти ее на очную консультацию  Вам. Сейчас  первую очередь надо восстановить способность  самостоятельному продвижению.   очень надеюсь, что это возможно, ведь 15 дней назад она двигалась самостоятельно, хотя пареза  атаксии наблюдалось. После восстановления способности  более-менее самостоятельному продвижению, при первой же возможности,  планирую отвезти ее на очную консультацию  на лечение  Вам, если Вы конечно согласитесь на это.  давно наблюдаю на форуме Ваше деятельность, читаю Ваши советы  рекомендации больным   настоящее время, Вы моя последняя надежда. 

[Prakhova]

Ответила вам в личной переписке

[Зафар Ахроров]

Ответила вам в личной переписке

Спасибо Лидия Николаевна.