Chibbo » 03 июн 2018, 22:19
Добрый день! Болею РС с 13 лет (поставили диагноз в 18 лет). В 13 - онемение левой половины лица, восстановилось полностью, в 18 - ретробульбарный неврит на правый глаз, на актовегине, фенотропиле, мильгамме и тиогамме тоже восстановилось полностью (зрение падало до 40%). В 23 года (ноябрь 2017), периодически появилась слабость в левой руке и левой ноге (ходила нормально), месяц назад открыла для себя цигун, неделю назад все прошло. Но 2 дня назад обострение пошло опять на глаза - двоение и боль, когда смотришь вдаль, т.к. не фокусируется.
Между 18 и 23 годами МРТ делала достаточно много раз, новые очаги появлялись, но заметных обострений не было. В 18 выписали Авонекс и капельницу Солумедрола, но начитавшись про побочные действия в 18 лет от этого отказалась, т.к. симтомы на тот момент уже все прошли. Иногда появлялась слабость на несколько дней, но не более того. Есть подозрение, что мне помогает мой слегка повышенный тестостерон, видела про это пару статей (у меня СПКЯ, который тоже боюсь трогать)
Поскольку последнее обострение длится уже достаточно давно и перешло на глаза (или началось новое?), начинаю серьезно задумываться о копаксоне. Сейчас пока заново начала пить актовегин и добавила Флогэнзим, и все эти 5 лет пью гомеопатию (знаю, что не доказано, но хуже от неё не станет), витамин D (был сильный дефицит, 13, сейчас уже 35), по возможности правильное питание и спорт, когда хорошо себя чувстсвую.
На последнем МРТ (март 2018) один новый очаг (по сравнению с мартом 2017), активный. С октября практически всегда держится температура 37,0-37,2, иногда до 37,5. Связываю это с хроническим тонзиллитом, т.к. проверила уже всё, что только можно.
Есть страх перед врачами, т.к. сразу начинают кричать и грозить плохим исходом, т.к. не принимаю лекарства, и по делу ничего не объясняют.
Буду благодарна, если ответите на несколько вопросов:
- Много вижу фразу "чем раньше начать питрс, тем лучше". Но стоит ли, если заметные обострения раз в 5 лет?
- Если пойду к неврологу, выпишут ли копаксон, или опять назначат авонекс (точнее то, чем его заменили)?
- Есть ли у копаксона синдром отмены? Мало ли, в будущем снимут с производства или отменят бесплатную выдачу, тоже рисковать не хочется
- Не станет ли хуже от Флогэнзима? Нашла про него несколько позитивных статей, побочек нет, хочу попробовать
- Если всё-таки соберусь идти за копаксоном, куда лучше обращаться? Нахожусь в Москве, центр в 11й больнице, куда ходила пять лет назад, расформирован.
Заранее спасибо.