ОООИ-БРС Региональное отделение Ленинградской области

[Yopapipa]

Вы, немножко, путаете за приверженность терапии... ОООИБРС заинтересована в получении качественного лечения для людей с РС, а приверженность терапии значит, только лишь:
цытата из фильма "Кин-Дза-Дза"
" - послушай скрипач..., вот выбрали направление и идём... "
Принудительная смена препаратов ПИТРС ни к чему хорошему не приводит, кроме как к обострениям и ухудшению качества жизни пациента...
Не успел организм адаптироваться к одному препарату, Министерство выписывает ему другой попробовать...

Приверженность терапии (со стороны пациента) - мотивированность пациента.
ОООИБРС отзываясь только плохо о закупаемых биоаналогах (возможно, не везде, поправьте ) не способствует мотивированности пациента, а, сл-но, и терапии. Даже эмоционально устойчивый пациент постоянно видящий и слышащий только плохие отзывы не выдержит. Вы полагаете, что таким образом вы не вредите пациенту (у которого на данный момент нет выбора) ?
Как я поняла, ОООИБРС наплевать на мотивированность пациента.

А что именно вы хотите от врача ?
Чтобы он сказал пациенту - не надо использовать те препараты, которые в рамках существующего законодательства закупило для тебя (пациент) государство ? И лечить я тебя не буду.. ?

А Вы предлагаете, тем, у кого нет выбора, лгать, и скрывать от них отзывы и мнения тех, кто уже имел опыт? Скрывать, что препарат не проверен и самый дешевый?
Так можно мотивировать и таблетку с ядом принять!

От врача хочу, чтобы ГРОМКО и ЧЕТКО ФОРМУЛИРОВАЛ СВОЁ ПРОФЕССИОНАЛЬНОЕ МНЕНИЕ! Что хорошо для пациента, что плохо!
Самая главная заповедь врача - НЕ НАВРЕДИ!

[шариков]

От врача хочу, чтобы ГРОМКО и ЧЕТКО ФОРМУЛИРОВАЛ СВОЁ ПРОФЕССИОНАЛЬНОЕ МНЕНИЕ! Что хорошо для пациента, что плохо!
Самая главная заповедь врача - НЕ НАВРЕДИ!

не понял зачем громко ?
на всю страну кричать что ваня иванов не будет лечится изза алергии ?
так ведь врачи комуто отменяют лечение по показаниям
а ктото не жалуется потомучто подходит лечение
все делается в конкретном случае и врач четко формулирует мнение продолжать или нет

[Елена]

А Вы предлагаете, тем, у кого нет выбора, лгать, и скрывать от них отзывы и мнения тех, кто уже имел опыт? Скрывать, что препарат не проверен и самый дешевый?
Так можно мотивировать и таблетку с ядом принять!

От врача хочу, чтобы ГРОМКО и ЧЕТКО ФОРМУЛИРОВАЛ СВОЁ ПРОФЕССИОНАЛЬНОЕ МНЕНИЕ! Что хорошо для пациента, что плохо!
Самая главная заповедь врача - НЕ НАВРЕДИ!

Меня интересовал конкретный вопрос : заинтересована ли ОООИБРС в приверженности больных РС терапии ПИТРС ?
Вы подтвердили мое предположение - нет, не заинтересована.
Больные (а теперь вы хотите присоединить и врачей) для ОООИБРС в борьбе за препараты сейчас - пушечное мясо, которым прикрываются для достижения своих целей на данный момент. Возможно и предполагая в перспективе получить что-либо положительное.

PS
На все мои вопросы мой лечащий врач дает адекватные ответы.
Заповедь "Не навреди" должна быть и у общественных организаций.

[santtu]

для Елена
"наплевать..." "пушечное мясо..."
Ваша цель какая? Грязью облить? Дык сами не облейтесь. Стоит помнить - изреченное слово есть материя. ВАША материя - камень, который Вам тащить...
С врачом Вам, может, повезло. Только в основном система-то приказная: сверху спустили, внизу сделали и галочки наверх отправили. Вне зависимости от реального медицинского результата в каждом конкретном случае - в итоге будет "средняя температура по больнице". И куется это на федеральном уровне безо всяких реальных (!) согласований и сбора информации. О целях умолчу... А доказательства приводить не буду - форума не хватит. Да и, сдается мне, не стоит - Вы, по моему, и сами все знаете.
Что касается приверженности... Писал уже и ссылку давал - за подписью Голиковой восстановительная медицина (имеются в виду реальные и конкретные схемы альтернативного лечения - три из них я использую и знаю непонаслышке) фактически объявлена вне закона. Вам выбор нужен - Вам его уже обеспечили!
И Вы считаете это справедливым? Когда вам за каждую попытку вслух на эту тему высказаться и потребовать объяснений в прокуратуру таскать будут, али "дело сошьют", али чего еще...
У Вас лексикон богатый - название сами подберете или подсказать?

[Елена]

Уважаемый santtu.
Я задавала конкретный вопрос представителю ОООИБРС на интересующую меня тему и получила ответ.
В диалоге с последним я высказала свою точку зрения, прочитала его. Мое мнение не изменилось.

PS
Элементы политической технологии, четко разделяющей общество на "своих" и "чужих", на друзей и врагов не применяю.
В этой схеме свои должны выглядеть максимально привлекательно, быть интеллигентны, отзывчивы, открыты,
улыбчивы и добры. А оппоненты - продажны, расчетливы, лживы и раболепны.
Не надо применять эту схему и ко мне.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

От врача хочу, чтобы ГРОМКО и ЧЕТКО ФОРМУЛИРОВАЛ СВОЁ ПРОФЕССИОНАЛЬНОЕ МНЕНИЕ! Что хорошо для пациента, что плохо!
Самая главная заповедь врача - НЕ НАВРЕДИ!

не понял зачем громко ?
на всю страну кричать что ваня иванов не будет лечится изза алергии ?
так ведь врачи комуто отменяют лечение по показаниям
а ктото не жалуется потомучто подходит лечение
все делается в конкретном случае и врач четко формулирует мнение продолжать или нет

Прошу прощения, но Вы, господин шариков, передергиваете!
речь идет о том, чтобы не шепотом пациенту заявлять, что этот препарат ты не пробуй, он плохой, так как много жалоб, а пробуй этот может подойдет... Ты туда не ходи, ты сюда ходи, а то снег-башка попадёт... и т.д.
а речь идет о том, чтобы ГРОМКО (значит до всех донести, до власти, до пациентов, до всех) высказать своё мнение по тому или иному препарату и его успехах! от том, что какой-то новый появившийся препарат, например Синновекс, не проверен, или не достаточно исследован и так далее.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

1. Заинтересована ли ОООИБРС в приверженности больных РС терапии ПИТРС ?
Если "да", то каким образом согласуются только негативные отклики со стороны представителей ОООИБРС почти ко всем закупаемым препаратам ПИТРС на данный момент (кроме Копаксона) с рекомендацией больным (со стороны ОООИБРС) лечиться ПИТРС ?

Что то Я не видел, чтобы представители ОООИБРС плохо отзывались, например, об ИНФИБЕТЕ, тишина и покой хотя тоже препарат отечественный, может лучше Ронбетала, по крайней мере.
А высказывания Yopapipa, на ОООИБРС форуме, по поводу того, что у Ронбетала нет будущего, так как склады под завязку невостребованным Ронбеталом, постоянно вырезаются с форума. !!! видать ввиду официальности его персоны чтоль или ХЗ. А меня в карцер на 2 дня посадили, чтобы не цитировал его, так как уведомления то все равно приходят на почту уже с цитатами сообщений.

А вопрос задан не коррестно!, не может быть общественная организация быть заинтересованной в приверженности тех или иных терапий. не корректна сама формулировка.
ПИТРС - препараты изменяющие течение рассеянного склероза, поэтому конечно заинтересована ОООИБРС в использовании ПИТРС, но качественными!

[santtu]

Ну и славно.
Ответы в вопросах.
Медицина и большинство, увы, подавляющее врачей стали разменной монетой большой политики.
И нет тут больше ничего.
И клятвы Гиппократа тоже.
А Вы мну про политику, про своих и чужих...я аполитичен до безобразия и терпеть не могу, когда медицину с ее святым призванием (как и практически все сейчас, в том числе и мою профессию) делают продажной девкой. Сковородку им под мягкое место! Да бессрочно.
Медицина и Врач выше государства! А Вы про федеральные законы. Есть ведь и законы Космоса, о них благополучно забыли.
Дети мы все, дети...

[Елена]

Подведу итог моей неплодотворной беседы :
задавался конкретный вопрос о приверженности лечению (и, по моему предположению, негативном влиянии на данный момент на нее, приверженность, ОООИБРС).
Конкретного ответа не было.
Господа, зачем же вы все вопросы (и ваши ответы) валите в одну кучку ?

Если вы хотите услышать от врача - "Да, из-за политики импортозамещения все просто отвратительно", а потом радостно потрясать полученной бумажкой везде, то переформулируйте свой вопрос врачу.

[Елена]

Да, господа,..
Не знаю, порадует ли вас данное известие :

Бывшее ведомство Татьяны Голиковой - Министерство здравоохранения и социального развития - претерпело структурные изменения. Теперь вместо него будут два министерства - Министерство здравоохранения и Министерство труда и социальной защиты. Эти структуры возглавят бывший заместители Т.Голиковой - Вероника Скворцова и Максим Топилин.

Минприроды возглавил бывший руководитель ОАО "Росгеология" Сергей Донской, сменив на этом посту Юрия Трутнева. В Минобразования на место А.Фурсенко пришел бывший ректор МИСиС Дмитрий Ливанов.