Трансплантация стволовых клеток

[Будч]

Главное - желание. Привычки - ну с этим бороться можно.

Кроме желания есть обстоятельства)))
У меня рабочий день с 7:00 утра и до бесконечности.

Это уже нюансы. Как же без них.

[Antón Pirulero]

Это уже нюансы. Как же без них.

Это я к тому, что есть часто и понемногу мне график рабочий не позволит.
В туалет, пардон, некогда отскочить
Но что я для себя определил четко, что если даю слабину с ленью и начинаю на диване валяться, тотчас же ногу начинают еще хуже ходить, а когда в постоянном тонусе - вроде и разрабатываются.
Похудел тут на 11 кило, сразу легче стало, осталось еще кг 6-7 скинуть для идеального веса!

[Будч]

Это уже нюансы. Как же без них.

Это я к тому, что есть часто и понемногу мне график рабочий не позволит.
В туалет, пардон, некогда отскочить
Но что я для себя определил четко, что если даю слабину с ленью и начинаю на диване валяться, тотчас же ногу начинают еще хуже ходить, а когда в постоянном тонусе - вроде и разрабатываются.
Похудел тут на 11 кило, сразу легче стало, осталось еще кг 6-7 скинуть для идеального веса!

Я тоже худею. Главное, чтобы мышцы не пропадали. Тренировки регулярные заставляют здоровые клетки брать на себя функцию пораженных. Если новых атак не будет, значит и рс не будет. Хотя он то никуда не денется. Чуть сожрешь что то неправильное - он тут как тут

[Ninfea bianca]

Не знаю, я, по правде, вообще не верю в этот метод и в то, что РС диетой лечится.

Диетой РС не вылечить, но сильно улучшить состояние и продлить ремиссию - вполне.

Ваши иллюзии говорят о том, что склероз вас щадит.

[Aleksey.Sergeevich]

Мне поставили диагноз начале 2016ого года, прошел курс в больнице метилпреднезалоном, стало легче, но не на долго, сейчас опять слабость в правой ноге, был Мониках, назначили инфибету, на вопрос о лечении сказали - другие методы не эффективны и вылечиться нельзя.. надо колоть и причем всю жизнь, начал колоть, но или из-за побочек или из-за чего-то другого, стало только хуже, остановил лечение (но это отдельный разговор, не по теме данной ветки) прочитал всю ветку по стволовым клеткам, т.к. мне кажется это пока что единственный вариант лечения.
Хотелось бы подвести итог того что я понял из прочитанного:
*Рекламная информация удалена*
Остро задумался над вопросом, т.к. не хочу доводить до инвалидной коляски, а прогнозы как вижу не очень радужные, болезнь никуда не девается.. максимум что может - просто затормозиться..
И как я понял, чем быстрей пройдешь данное лечение тем лучше, т.к. уже пораженные участки не восстанавливаются (зарубцевались), просто воспаление уходит и у некоторых из-за этого восстанавливается чувствительность.
Кому есть что дополнить? Или что то посоветовать по данной теме? Конечно же интересны цены, хотя видимо это уже индивидуально, буду сам звонить - узнавать ..

[PRIZRAK]

Очень и очень интересное направление. Вот только бы найти человека, которому это реально помогло остановить рс, а не статьям верить постоянно.

[Kira]

Не надо трогать стволовые клетки. Трогать надо зрелые лимфоциты.

[Aleksey.Sergeevich]

Админы форума, зачем вы удаляете ссылки? это ведь не реклама, я не поленился, позвонил туда, где нашел информацию, о чем сообщил в сообщении.. (ладно б конкретную клинику рекламировал..! А так тут вместе со всеми хочу быть здоровым! вот и делюсь тем о чем узнаю)
в общем последнее что я узнал:
мезенхимальные клетки делают
1) http://www.rusmedserv.com/stemcells/StemcellsMoscow/
за две инъекции берут 700 тыс
2) http://www.stvolkletki.ru/o_klinike/
так же советуют делать две инъекции за год
1я 415 тыс (будут обкалывать вдоль позвоночника)
2я 365 тыс
3) самый дешевый вариант http://sdoctor.ru/napravleniya/stvolovye-kletki/
от 200 тыс за инъекцию, но предлагают брать донорские клетки, вместо своих, т.к. говорят ваши уже с нарушенным иммунитетом... (но я сомневаюсь очень сильно по этому поводу, свой то иммунитет - потемки, что говорить о чужом..)
4) есть клиника о которой писали в данной теме: Набережных Челнах http://bioclinic.ru
но как я понял у врача нет лицензии на проведение данной услуги и он просто делает на дому.. =)) сама услуга у него стоит 215 тыс + надо платить за проживание в каком то доме.... (очень сомнительное удовольствие, но опять же - вариант)
5) в этой ветке писали ещё о http://www.m9gkb.by/pressa/novosti-klin ... i-ne-tolko (Минск) я замучился им звонить.. ГОСы блин)))
отделение неврологии
+3 75 (17) 272 55 96
Заведующий кафедрой нервных и нейрохирургических болезней БГМУ, Федулов Александр Сергеевич
+3 75 (17) 376 88 90, +3 75 (17) 272-55-97
Заместитель главного врача по научной работе, Кривенко Светлана Ивановна
+3 75 (17) 277 07 63
по этим номерам звонил звонил (но из России оказалось накладно, на автоответчик попадал и деньги снимали..), но так ни до кого и не дозвонился, хотя очень интересна цена вопроса, т.к. считаю подобные инъекции должны быть не у частников, а государственными, тогда хоть больше шансов что тебе сделают именно то, о чем пишут... если у кого есть более детальная информация или другие номера, напишите!

Ну и в заключении моего поста, опять же наткнулся на просторах интернета на другой метод лечения http://www.gemclinic.ru/sklernew.php (в контакте есть даже целая группа, где есть реальные пациенты (можно им написать, встретиться), которым помогли вылечиться от болезни (более 6 лет ремиссии, без развития болезни по МРТ, есть люди которым делали более 10 лет назад операцию) https://vk.com/pobedimrs и даже парня нашел, который так сказать свой блог сделал, очень интересно было посмотреть... https://vk.com/club111584518)

Раньше в Питере делали ТСК, но как я понял все перевели на "Алемтузумаб"..

Пообщаться бы теперь с действительно знающими людьми, а не в инете инфу копать, кто-то говорит что мезенхимальные клетки это развод, а кто-то что помогает, где правда..? Надеюсь мой пост кому то будет полезен =) и даст толчек к дальнейшим действиям!

[HelenaD]

Я хочу внести свою скромную лепту в тему лечения рассеянного склероза с помощью трансплантации стволовых клеток для тех, кто серьезно задумывается о ТСК, но хочет получить больше данных о процедуре и ее безопасности. Меня, как пациента с РС, интересовал вопрос лечения в России, в Клинике гематологии и клеточной терапии А.А.Максимова при Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И.Пирогова. Это единственная клиника в России, официально выполняющая данную операцию с использованием высокодозной химиотерапии, без которой ТСК - просто развод на деньги. Я начала изучение данной темы с русских форумов и сайтов, но информации на них было крайне мало, т.к. наши врачи пишут и публикуют свои исследования преимущественно на английском. Извините, что дальше вываливаю ссылки без оформления, их много и сил нет разбираться с html.

Кладезем информации для меня стали закрытые группы на Фейсбуке:
Russia HSCT for MS & Autoimmune Diseases - по клинике А.А. Максимова https://www.facebook.com/groups/404629779644453/
Hematopioetic Stem Cell Transplant - MS & Autoimmune Diseases - интернациональная группа про ТСК (HSCT) в целом https://www.facebook.com/groups/149103351840242/

Все группы ведутся на английском языке, пишут в основном иностранцы, здесь приводятся истории пациентов, описание методик в разных клиниках, статистика и т.п. Для тех, кто владеет английским, я крайне рекомендую попроситься в эти группы, здесь скептицизм уступает место настоящей вере в то, что РС можно остановить.

Вторым источником информации, помимо Фейсбука, для меня стал сайт с новостям по РС, тоже на английском https://multiplesclerosisnewstoday.com. Если задать в строке поиска слово “HSCT”, то вывалится масса статей по ТСК. Особенно ценны для меня оказались обзоры журналиста Ian Franks (Яна Франкса), который написал целую серию статей по клинике А.А.Максимова. Он сам болен РС и приезжал в октябре 2016 г. в Россию, чтобы пройти тестирование на пригодность к ТСК, но не прошел по сердечным показателям. Вот ссылки на некоторые статьи, их можно прогнать через google translate:

Статья о докторе Денисе Федоренко (ведущий гематолог в клинике А.А.Максимова по рассеянному склерозу): https://multiplesclerosisnewstoday.com/blog/2016/07/08/hsct-dr-fedorenko-the-family-man-treating-hundreds-of-ms-patients/

Эксклюзивное интервью с Д.А. Федоренко: https://multiplesclerosisnewstoday.com/blog/2016/07/05/hsct-can-cure-ms-top-transplant-doctor-says-in-exclusive-interview/

История выздоровления пациентки, прошедшей ТСК в России: https://multiplesclerosisnewstoday.com/blog/2016/07/19HSCT+Plus+Three+Months+One+Patient%27s+MS+Journey+

Вот ссылка на официально опубликованное исследование команды специалистов из клиники А.А.Максимова по наблюдению за 99 пациентами с РС, которые прошли ТСК в России: http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00277-015-2337-8 Перевод краткого резюме данной научной работы приведен на сайте клиники вот здесь: http://www.gemclinic.ru/novost_88.php#01

Вот здесь ссылка на интервью на YouTube с доктором Денисом Анатольевичем Федоренко, в котором он подробно рассказывает о принципе действия ТСК. Интервью брал иностранец в октябре 2016 перед самой выпиской. К сожалению, оно доступно только на английском. https://www.youtube.com/watch?v=_CraxrHjets&feature=youtu.be

Вот репортаж канала Life на русском языке о прошедшем в клинике А.А.Максимова лечение американце Брэндоне Фоулере (октябрь 2016): https://vk.com/video-24199209_456239697
О нем же должен был выйти репортаж на Первом канале, но пока не вышел.

Репортаж австралийского ТВ про лечение австралийки Кристи Круз в России (на английском): https://www.youtube.com/watch?v=SRtgFdKmfdo

Вот открытая группа ВКонтакте, где общаются русские пациенты, прошедшие химию+ТСК, или только собирающиеся на процедуру: https://vk.com/pobedimrs

Что касается тех, кто боится последствий химиотерапии. В Москве, в Чикаго, Мексике, Израиле, Филиппинах и еще кое-где теперь используют более щадящий метод химиотерапии, который убивает не все клетки, а только те, которые отвечают за иммунитет. Смертность на этом протоколе стремится к нулю, поскольку пациенты перед процедурой проходят очень тщательный отбор на предмет сопутствующих болезней (заболевания сердца, легких и т.п.). В проверенных мировых клиниках никто не возьмет вас на ТСК, если будут хоть малейшие опасения в негативном исходе. Важно отметить, что в московской клинике не было зафиксировано ни одного смертельного случая во время или после ТСК.
Как говорит сам доктор Федоренко, если ловить РС на ремиттирующей стадии, когда еще нет серьезных неврологических нарушений, EDSS < 3,5 баллов, стаж болезни <5 лет, возраст пациента < 35 лет, то это дает 90-95% шансы на исцеление от РС. Эти данные по состоянию на ноябрь 2016 года.

Я свое решение после изучения всей этой информации приняла, надеюсь, помогу и вам.

P.S. Этот пост - отнюдь не реклама клиники, поскольку смысла рекламироваться ей нет, у них лист ожидания заполнен уже на 2018 год. Однако туда всегда можно отправить свои данные и для русских пациентов может найтись окошко пораньше. Сайт клиники: http://www.gemclinic.ru

[Kira]

Вместо высокодозной химиотерапии достаточно амоксициллина с доксициклином, а вместо стволовых клеток-инъекций прогестерона.